Tài liệu về " Đứa con trở lại thiên đường" | Học Viện Phụ Nữ Việt Nam

Tài liệu về " Đứa con trở lại thiên đường" | Học Viện Phụ Nữ Việt Nam được sưu tầm và soạn thảo dưới dạng file PDF để gửi tới các bạn sinh viên cùng tham khảo, ôn tập đầy đủ kiến thức, chuẩn bị cho các buổi học thật tốt. Mời bạn đọc đón xem!

62 31 lượt tải Tải xuống

Chia sẻ Báo cáo tài liệu

ĐƯA CON TRỞ ẠI THIÊN ĐƯỜ L NG

Chia s ebook : ẻ http://downloadsach.com/

Chương 1 : NGÕ TỐI

Ngay t khi bi t mình s c làm m c a m t thiên th n nh i này có ai mà ừ ế ẽ đượ ẹ ủ ộ ầ ỏ, trên đờ

không tha thi c mong s u tr n v ết ướ ự khởi đầ ọ ẹn “mẹ tròn con vuông”.

Phút đầ ạn cũng như tôi, đề đ}y sẽ ắt đầu ẵm con mình trên tay, b u biết rằng từ b u chặng

đường ph u không mấn đấ ệt m và cỏi – ả ệ ầ nguy n c u n i con mữa – để mong đem tới cho đờ ọi

sự t t lành. ố

Nhưng rồ trong đó có tôi – đón nhận v{o đời có một ngày, có những ông bố bà mẹ – i

mình đứ ắn. Chúng tôi cay đắng đốa con ruột thịt kém may m i diện với thực tại: cuộc sống

của con và c c tròn. Tả gia đình không hề vuông, cũng chẳng đượ ừ ng{y đó, chúng tôi đ~ phải

ôm con ho ng h t ch y trong ngõ t ả ố ạ ối…

****

NHỮ –NG KÝ ỨC KHÔNG THỂ NÀO QUÊN VỀ BÉ CÚN NICKY ĐỨA CON TRAI T K Ự Ỷ

CỦA TÔI

Cún ra đờ ối năm 1997i vào cu

Từ lúc sinh ra cho đến khi được 12 tháng tuổi, Cún Nicky là chú bé con vô cùng dễ

thương, ăn ngủ không đế hư búp bê. Duy chỉ có điề n nỗi nào, bụ bẫm xinh xắn n u lạ là Cún

hay khóc vô c , chín i tháng v n không bao gi t cớ – mườ ẫ ờ ự ầm b|nh đưa v{o miệng như

những bé khác và h t mà bé thích cầu như không chơi đồ chơi. Món duy nhấ ầm v{ chơi rất

lâu hàng gi – ờ liền – l{ c|i lược.

Sau khi thôi nô ng l i v i anh ch bé, tôi b u t p cho Cún xúc thi, như thườ ệ đố ớ ị ắt đầ ậ ức ăn.

Nhưng mộ ầm thìa. Hôm đó, tôi quyết định “cứng” vớt, hai rồi ba tháng, bé vẫn không chịu c i

con. Đế ăn s|ng, tôi để chén cơm lên b{n nhưng không đút m{ chỉn giờ nhìn. Bé nhìn tôi,

nhìn chén cơm rồ ắt đầu la hét nhưng hai tay lạ ấu ra sau lưng. Tôi c{ng dỗi b i gi , bé càng hét.

Sau n a ti , tôi c n b p lử ếng như thế ất chén cơm v{… để con đói. Đế ữa trưa, tôi lặ ại điều đó,

con v n la hét ch nh không ch n chi c thìa trong su t c ng h n, ẫ ứ nhất đị ịu đụng đế ế ố ả giờ đồ ồ liề

dù bé đói xanh cả ằng con tôi đang bị ột điề mặt. Linh tính mách với tôi r m u gì kinh khủng

lắm, hình như nó rấ ần được giúp đỡ ất đơn giả đói thì dù một c , bởi một lẽ r n là khi bị t con

vật như chó, mèo, gấ ỉ… đề ức ăn đưa v{ ệng, nhưng bé Cún củu, kh u biết tìm th o mi a tôi lại

không bi t làm th ý k u khó tin n a là Cún không h t nhai ế ế. Để ỹ hơn, tôi ph|t hiện ra điề ữ ề biế

hay c n mà ch t tr ng th tám tháng, bé có bi bô b p b , khi nghe hắ ỉ nuố ộ ức ăn. Lúc bảy – ậ ẹ ỏi

“Cún đ}u” bé biết đậ ụng, nhưn ững điều đó biếp tay vào b g qua một tuổi thì nh n mất. Cún

không thèm h i b t c ng g i nào, r t hay b t tai, la hét, hay chui vào góc nhà, ồi đ|p vớ ấ ứ tiế ọ ấ ị

buồn bã.

Tôi nói v i ch ng v ng lo l y b i nói ớ ồ ề nhữ ắng băn khoăn thì anh ấ ảo: “Em nghĩ sao m{ lạ

một th ng bé dằ ễ thương như thế n{y l{ không bình thường ?”. Họ hàng, láng giềng, bạn bè

cũng an ủi tôi: “Nó chậm nói thôi mà, chứ xinh xắn khỏe mạnh thế này làm sao gọi là bệnh

được” .

Nhưng tôi không thể yên lòng: vì sao con không nói được, không chơi được, không ăn

ngủ được b n cùng l a ? B y nhiêu câu h i làm tôi nu t không trôi ình thường như c|c bạ ứ ấ ỏ ố

đượ ờ ởc nh ng lữ i an i. T 15 tháng trủ ừ đi, tôi cả ấy như đang có mộm th t mẹ mìn |c độc

nhưng vô hình từ ớp đi bé Cún dễ thương của tôi v{ thay v{o đó l{ đứ từ cư a bé kỳ quái ẩn

náu trong hình hài c a Cún. ủ

Tôi m thuy t ph c ch ng tôi ch p nh n sất s|u th|ng để ế ụ ồ ấ ậ ự thật l{ con mình đang gặp

phải m t v r t nghiêm tr ng. Trong th sộ ấn đề ấ ọ ời gian s|u th|ng đó, Cún ng{y c{ng “dễ ợ” hơn:

bé li c qua m i và m i v t xung quanh b ng c p m t xa ế ọi ngườ ọ ậ ằ ặ ắ xăm buồn b~, ngơ ng|c, đặc

biệt là không nhìn th ng vào ai n khi bé gi n d . Tuy v y, v n có nh ng kho nh ẳ ữa – trừ ậ ữ ậ ẫ ữ ả

khắc hi m hoi khi ánh m t c a con t m d ng trên m t tôi, tôi l i luôn có cế ắ ủ ạ ừ ặ ạ ảm gi|c l{ lúc đó

bé không th y m , bé không bi t m là ai. ấ ẹ ế ẹ

Cún 18 tháng

Đó l{ mộ ất không bình thườ ỗi ng{y không bình thườt ngày r ng trong cả chu ng từ khi

Cún ra đờ ồng tôi được b|c sĩ đa khoa Mike Vannoort, ngườ ụy Sĩ – lúc đó i, hai vợ ch i Th

đang l{m việ a đình tôi c tại TP. Hồ Chí Minh, xác nhận Cún bị tự kỷ rất nặng. Ông khuyên gi

không nên s ng t Nam n c s h k p th i. ố ở Việ ữa m{ nên đem bé sang Mỹ để nhận đượ ự ỗ trợ ị ờ

Ông b o r l i Vi t Nam thì v u tiên k t i nhau ả ằng: “Ở ạ ệ ứt bé luôn”! Lần đầ ể ừ lúc cướ – v{ đó

cũng l{ lầ ần đầ ỷ” xa n duy nhất – chồng tôi bật khóc. Còn tôi, l u tiên trong đời nghe từ “tự k

lạ, tôi chỉ nghĩ đơn giản là có bệnh thì chữa, bệnh cỡ nào chữa cỡ ấy, cả nh{ đầy b|c sĩ

không l c. Và tôi c c là con mình s i ch ng nh ng cuẽ không l{m gì đượ ứ ngỡ chắ ẽ phả ịu đự ữ ộc

phẫu thu t ghê g m l m nên ch ng tôi m i khóc, ch âu có ng u mà con tôi ậ ớ ắ ồ ớ ứ tôi đ ờ những điề

v{ gia đình tôi phải trải qua – nếu không cùng cảnh ngộ – thật khó ai hình dung nổi.

Từ 18 tháng tr ng tở đi, chứ ự kỷ của Cún b u bi u hi m nắt đầ ể ện ở ức độ ặng. Cún la hét ăn

vạ tri t cách vô ền miên, hay đi th{nh vòng tròn mộ thức c nả ửa gi n, hay ph y tay, ờ liề ẩ

thườ ồ ồng chạy l ng lên không lúc nào ng i yên, bất chấp nguy hiểm, không xi tiểu tiện được

nữa, không bi bé không lúc nào lành l n vì Cún luôn t hành h mình ết đói lạnh l{ gì. Cơ thể ặ ự ạ

bằng c|ch đập đầu v{o tường hoặc bất kỳ đ}u đến tóe máu, tự cắn xé mình. Tất cả những gì

hay ho thú v i v i các b n cùng l i, bánh kị đố ớ ạ ứa như đồ chơi mới, đồ ăn mớ ẹo, s}n chơi thiếu

nhi, thú nhún v.v… đố thơ, mội với bé lại là những cực hình tra tấn. Một nụ cười trẻ t giấc

ngủ yên l{nh đối với bé – và cả với tôi – là sự xa xỉ. Hai cánh tay Cún mang theo hai bàn tay

chỉ có giá tr lành l n ch không có giá tr s d ng. Cún h ng th s ị l{m cơ thể ặ ứ ị ử ụ ầu như chẳ ể ử

dụng đôi tay ấ ệc gì. Đế ắt đầy vào bất cứ vi n hai tuổi thì bé không còn bụ bẫm nữa mà b u gầy

đi. C m t, hai phút lứ ộ ạ ẹi có m ng kinh nh ng ột cơn độ ẹ. Cún hay đứ ở m n vột góc n{o đó vặ o

cơ thể ững tư thế ủa tôi khi quanh năm theo nh rất kỳ cục. Chẳng thể nào tả được sự bất lực c

suốt tháng Cún c luân phiên chuy n tứ ể ừ tiêu ch y sang táo bón, rả ồi l i tạ ừ táo bón sang tiêu

chảy, không có th thu c ho c ch i quy c, c su t ba ứ ố ặ ế độ ăn n{o có thể giả ết đượ ứ như thế ố

năm d{i !

Cũng có lúc tôi lạ tôi đi đ}u vềi thấy Cún xử lý sự việc rất thông minh. Một dạo, cứ hễ

đế ớ ộn nhà là bé chạy t i ôm chầm l i mấy ch}n tôi khóc, dù trước đó bé đang ngồ t mình và

không khóc lóc gì (tôi hay nhìn lén qua khe c c vào nhà). Sau ửa xem bé l{m gì trước khi bướ

vài phút khóc lóc, Cún l i l ng l . L y làm l , tôi bèn qua nhà hàng ạ ảng đi chỗ kh|c như thườ ệ ấ ạ

xóm đố ện đểi di hỏi – nhà tôi và nhà ấy nhìn thấy bếp của nhau – cô bạn hàng xóm cho biết

rằng khi tôi đi vắ ất hay qu|t v{ có khi đ|nh Cún. Thì ra bé m|ch theo ng, con bé giữ em r

cách riêng c a mình b c ! T i gi i quyủ ởi không nói đượ ất nhiên sau đó tôi phả ả ết “chế độ hưu

non” cho ngườ ậy đó, nhưng để ột điề ật đơn i giữ em ngay lập tức. V dạy cho Cún m u gì, dù th

giản như chỉ ắm… lạ ức khó khăn. trỏ, cầm n i là chuyện hết s

Sống v i Cún, c nhà luôn ng, ng t ng t, không biớ ả ở trong không khí căng thẳ ộ ạ ết năm phút

tới chuy n gì sệ ẽ xảy ra và x nào. Hảy ra như thế ơn năm năm nh{ tôi không có kh|ch ghé

thăm, vì Cún không chấ ạ, v{ cũng vì nh{ tôi… không mấy thơm tho do bé p nhận bất kỳ ai l

không làm ch c ti u ti n. Mu n tr m xem có ủ đượ ể ệ ốn đi đ}u cũng phải “tiề ạm” trước để nhắ

đem bé theo được không, v{ thường là không.

Đôi lầ ụt rè : “Mẹ ơi, l{m sao để Nicky không như vậ ữa ?”. Chịn, anh trai bé r y n gái bé thì

hồn nhiên hơn: “Mẹ ơi, nh{ mình có em Nicky để l{m gì?”. vì mỗ i lần chị cười thì Cún lại

xông vào tát ch i. Tôi và t t c m u không th p c n v i Cún, cị tơi bờ ấ ả ọi người đề ể tiế ậ ớ ứ y như có

một xà lim b t giam gi l y bé. Tôi v n nhìn th y Cún rằng đ| băng trong suố ữ ấ ẫ ấ ất rõ nhưng

không bi n trên ết c|ch n{o để ôm con v{o lòng, để sưởi ấm cho con, để xua tan đi nét u buồ

mặt con. Tôi không bi t ph cế ải l{m sao để ứu con ra khỏi cái xà lim bi t giam l nh l ệ ạ ẽo đó.

Ngỡ r ng t k là m nh khác, tằ ự ỷ ột căn bệnh như bao căn bệ ất nhiên tôi đem con đến b|c sĩ

ngay. Nhưng b|c sĩ n{o ? Bế con đi đến đ}u tôi cũng chỉ ận đượ ắt thương nh c những ánh m

hại hay ái ng i, nhạ ững l i ch t chi hãi hùờ ẩn đo|n rấ ng “Bé bị loạn t}m”, “mất trí !” Kh| hơn tí

chút thì đạ ại : “Con chị gì đ}u, tạ ều qu| nên nó chướng, nó hư”, hoặc “chuyên i lo có bị i chi

nghiệp” hơn thì “Nó c}m l{ tại gia đình: ba nói tiếng Anh, mẹ nói tiếng Việt, rối quá làm gì

mà ch câm ! Nói v i nó m t th ng thôi là s n, nó ch ng b làm sao cả ớ ộ ứ tiế ẽ ổ ẳ ị ả” . Nhưng m{,

trên đờ ấp bướ ấp bướ ạy đến b|c sĩ khi nó không i này có bà mẹ nào lại ôm con s c s c ngửa ch

bị ! gì cơ chứ

Tự kỷ là gì ? Chữa ở đ}u ? Ai chữ ữa như thếa ? Ch nào ? Những câu tôi hỏi giới y khoa

hệt a chnhư những c|nh thư không đị ỉ người nh n, cậ ứ rơi tõm v{o mông lung. Chẳng ai

ngo{i gia đình tôi cả ận đượ ằng bé Cún đang tồ ại trên đời n{y như mộm nh c rất rõ r n t t loài

th i.ự ỗc vật bi c cết đi trên sa mạ ằn c

Không th ng hai m con th c trể đếm được bao nhiêu đêm trườ ẹ ứ ắng cùng nhau, đi quanh

quẩn trên s}n thượ ọn đêm, không d|m xuống để ọi ngường gần tr giữ cho m i khỏi bị tiếng la

hét gi a khuya c a con phá gi c. Tôi ôm thân th bé b ng b t kham c a con trên tay mình, ữ ủ ấ ể ỏ ấ ủ

chỉ còn bi t g ng thét trong s b t l c l ng câm. ế ởi v{o bóng đêm tiế ự ấ ự ặ

“CON ƠI, CON LÀM SAO THẾ ?”

Sau T t 1999, vào th y t t nhiên tôi không th nào bi t và ng c : t k là ế ời điểm ấ ấ ể ế ờ đượ ự ỷ

chứ ồ ự ủ ố ự ỳng bao g m s kết hợp c a nhiều r i loạn ch , mức năng trong n~o bộ ột bệnh c c k khó

chữa, mà nh u t ng vững b|c sĩ hiể ận tườ ề nó trên toàn thế giới có thể đếm trên đầu ngón tay.

Điề ế ểu trớ trêu l{ căn bệ ất qu|i |c, nhưng lạnh tuy r i không thực sự gi t chết ngay th xác của

đứa bé. Có phải vì v nghiên c n ch ậy m{ ít ai quan t}m đúng mức để ứu đến nơi đế ốn chăng?

Bé không ch các bé k ết ngay nhưng hãy nghe mẹ ể:

• ng quá, ch i tên Bé Bi Ve : “… Bé hiếu độ ạy lăng xăng không mục đích, gọ

không h t t u, táo bón kh ng khi u rau c và trái ồi đ|p, không biế ự đi cầ ủ ếp dù bé ăn nhiề ủ

c}y. Đ|i liên tục chừng ba phút một lần, một giờ có thể từ 20-25 lần. Không phân biệt

được người quen hay ngườ ạ, thườ ảo được, chơi vô i l ng xuyên thức trắng, không sai b

thứ ịc. Bé b động kinh dưới l}m s{ng nên được chỉ định u ng thu c ch ng kinh ố ố ống độ

tegretol. B nh ngày càng tr m tr ng. M t ng nhiệ ầ ọ ấ ủ ều hơn v{ đ|i th|o triền miên. Giai đoạn

này bé h n bi c th ầu như không nhậ ết đượ ế giới xung quanh mình…”

• t Bách chBé Tí Lười : “… Gi|o sư Tôn Thấ ẩn đo|n ch|u bị đau tim bẩm

sinh r t n ng và c n ph u thu t g p vi c chín tháng ch n ng có ấ ặ ầ ẫ ậ ấp… Ch|u nhậ ện khi đượ ỉ ặ

5kg. Cu c ph u thu t kéo dài su t 3 ti u thu t cháu b c và lên ộ ẫ ậ ố ếng… Sau phẫ ậ ắt đầu ăn đượ

c}n như những đứ ổi rưỡa trẻ khác cho tới khi cháu tròn một tuổi, hai tuổi rồi hai tu i mà

không h b p b h ng thì k t quề ậ ẹ… đưa ch|u đi kh|m tai – mũi – ọ ế ả bình thường, m{ trước

khi đi kh|m tôi cũng nghĩ l{ ch|u không bị ất thính. Khi tôi đi l{m về gì vì thấy cháu r , nghe

thấy ti ng xe m t xa là cháu t trên l u ch y xu ng c ngó xem có ph i m v ế ẹ ừ ừ ầ ạ ố ầu thang để ả ẹ ề

không. Th i gian trôi qua cháu v c t nào. Sau nhi u l n quan sát các ờ ẫn không nói đượ ừ ề ầ

biểu hi n c t v t không bi t chán, ệ ủa ch|u: đi nhón ch}n, hay xoay tròn bóng, cầm chơi mộ ậ ế

hay c n, khi t c gi n là gi i khác, th nh tho ng, nh y liên tắ ứ ậ ật tóc ngườ ỉ ảng đập đầu v{o tườ ả ục

không lúc nào ng ng xe máy rú ga, ồi yên, ít chơi đồ chơi, nghe c|c }m thanh lớn như tiế

ti trếng còi ô tô, ti ng máy xay sinh t là cháu r t khó ch u, hay b t tai và tìm chế ố ấ ị ị ỗ ốn, đặc

biệt ghét nghe ti ng tr con khóc, toàn ti u ti n ra qu út m t l n; ế ẻ ể ệ ần, có lúc đ|i dắt năm ph ộ ầ

nửa đêm hay thức giấc, có hôm thức tới sáng luôn, mà cháu thức thì chạy lung tung trong

phòng ch không ch u n t lu n cháu b t k ứ ị ằm cho dù đang đêm. B|c sĩ kế ậ ị ự ỷ…”

• ữ Bé Trung Hi c 10 tháng, tôi là sao nhếu : “… Khi ch|u đượ hơi lạ ng bé

khác bi t ch vào nh ng th chúng mu n mà con mình thì không, r i chúng bi t r t nhiế ỉ ữ ứ ố ồ ế ấ ều

trò như khoanh tay v{ nói “ạ” m{ con mình thì không dạy được. Lúc tôi dạy thì cháu

chẳng nhìn vào tôi và không làm theo nh ng gì tôi nói. Và tôi th t s bữ ậ ự ất an khi ch|u đ~

16 th|ng m{ chưa nói đượ ững đứ ổi thì nói được từ nào trong khi nh a trẻ khác cùng tu c

rất nhi c sều… Cuộ ống c u so v i nh a tr cùng tuủa ch|u cũng kh|c nhiề ớ ững đứ ẻ ổi. Vi c cho ệ

ch|u ăn l{ mộ ầu như ch|u không ăn gì ngo{i rau x{o v{ dưa hấ ấn đềt vất vả lớn: h u. V ngủ

còn t h nh giá, nhi ng r t th p chệ ại hơn, lúc ấy đang giữa mùa đông lạ ệt độ xuố ấ ấ ỉ còn hơn

10 độ ững đợ ệt độ còn v{i độ C, thậm chí có nh t rét nhi chỉ C mà cháu không chịu nằm trên

giườ – ủng, chỉ nằm dưới đất m{ dưới đất đúng nghĩa c a nó t u hay ức l{ không có chăn chiế

bất cứ thứ gì ngoài sàn g ch bông, k c mạ ể ả ắc m{n ch|u cũng không chịu… Tôi đ~ l{m theo

những hướ ủa b|c sĩ nhưng không hềng dẫn c có kết quả vì cháu hoàn toàn không hợp tác

với tôi, cứ bỏ chạy lung tung… Ch|u đ~ gần 3 tuổi, không ngôn ngữ, không khái niệm về

bản th}n hay người thân, không biết chút gì về thế giới xung quanh, su t ngày ố ỉa đùn đ|i

dầm … Tôi v{ bé không hiể như hai ngườu nhau, cứ i của hai châu lục, khác nhau về mọi

thứ ạt…”. trong sinh ho

• ế ủ Bé Gấu Bông : “… Ng{y th|ng trôi qua, sự ti p thu và giao tiếp c a bé ngày

càng t , không bi t ai l ai quen, k c ba m và anh trai. Thui th t mình v i duy ệ ế ạ ể ả ẹ ủi chơi mộ ớ

nhất m t c ngày. Tiêu ti u bé không h t t , c nhà th t kh sột món đồ chơi suố ả ể ề biế ự chủ ả ậ ổ ở.

Tới gi i giờ ăn thì ăn, tớ ờ ngủ thì ngủ, thức d c tho i, ch ng khác ậy chơi một mình, bi bô độ ạ ẳ

chi c i khóc r ục đất, cườ ất vu vơ…”.

• lBé Thanh Tùng : “…Nhớ ại ngày con còn bé tôi lại thấy kinh hoàng bởi

những đêm thứ ểu gì cho nín được trắng triền miên, bế con trên tay mà không biết dỗ ki c,

rồi nh c gi n vô c c ng nh t là th y con cững cơn tứ ậ ớ ủa nó… Lo lắ ấ ấ ứ lơ ngơ, chẳng nói chẳng

biết, ch c nh n cùng l a, m s ẳng l{m đượ ững trò như c|c bạ ứ ặt lúc n{o cũng để đ}u đ}u v{ ợ

đủ ứ th ”.

• Bé Kiến Càng (cả nhà là nh c tững b|c sĩ l{m việ ại các bệnh viện lớn) :

“…Đ~ ba tuổi rưỡ ẫn chưa biế ểu ngườ ạy lăng xăng không i mà v t nói, không hi i khác. Ch

chịu ng i yên. Chúng tôi không d c cháu vì cháu không nhìn lâu vào m i dồ ạy đượ ặt ngườ ạy

và ít khi b ng xuyên táo bón nên ph ắt chước. Ch|u thườ ải bơm…”.

• Bé Tr n, m p lần Phước : “… Sinh ra đẹp như thiên thầ ắt bé đẹ ắm nhưng

buồ ộ ườ ản và ít biểu l tình cảm, vẻ xa vắng, ít nhìn mẹ, ít c i. C nh{ ai cũng khen bé l{nh,

suốt ngày n t mình không qu y khóc. Bé bằm trên xe nôi chơi mộ ấ ỏ trườn, bò ít, thích ngồi

một chỗ. Khi bi y lung tung, tay chân không nh p nhàng. Cái ết đi bé hay nhón ch}n v{ chạ ị

gì bé cũng chậ ổi nói đượ đôi nhưn ộn, đặm, hai tu c từ g sắp xếp từ ngữ rất lộn x t câu hỏi

rất khó khăn, không ai hiể ỏi gì. Bé không thích đồ chơi. Giao cho bé mộu bé h t lúc hai ba

việc là bé r i lên, th m chí l i v u giáo, ố ậ ấy món đồ ở xa đố ới bé cũng khó khăn. Ba tuổi đi mẫ

bé ch n m làm gì, h c gì. Tên mẳng quan t}m đế ọi người ọ ọi người trong gia đình, ngôi thứ,

tên cô giáo lúc nh lúc quên. c là ôm g i ng không c n bi t cô và ớ Ở trường ứ đúng 9 giờ ố ủ ầ ế

các b n làm gì. Trong l u ngạ ớp cô đặt đầ ồi đấy, không d{nh đồ chơi, không đ|nh bạn. Đi

học mãi mà ch ng thu c bà c không bi ẳ ộ i h|t b{i thơ n{o, hỏi gì cũng “Phướ ết”. Cho ăn bé chỉ

ngậm r i nu t, không bi t nhai. Vào l p m t câu h i v p, xồ ố ế ớ ột: đặ ỏ ẫn còn khó khăn, nói lắ ếp

câu cú lung tung. L n các b n xung quanh, ớp năm : bé đỡ hơn nhưng vẫn ít quan t}m đế ạ

vẫn chưa hiểu đượ đ}u l{ nói đùa đ}u l{ nói thật nên hay khóc. Năm đầc u cấp hai : cô

nh ngận xét là bé hi n lành th ng, trong l p không ch u phát bi u, giề ụ độ ớ ị ể ờ ra chơi chỉ ồi

nhìn các b ạn chơi…”.

• ổ Bé R ng ồng Nhí (gia đình số ở Ba Lan) : “… Từ ổi đế năm tu n bảy tu i

không tăng gam n{o, suy dinh dưỡng thậm tệ…”.

• ủ ọ ng miBé Bi Bo: “…Răng cứ rơi ra từ ếng, khi ng bé thở rất khó nh c, khò

khè su ốt…”.

Tuy m i bé m t v hình dung các tri u ch ng c a t k rõ n ỗ ộ ẻ, nhưng có thể ệ ứ ủ ự ỷ ét như sau:

a/ D u hi u c i m t tu ấ ệ ảnh báo dướ ộ ổi:

• thườ D i ng y khóc, mạng bé “hiền”: Cứ ăn rồ ủ, đặt đ}u nằm đó ít quấ ẹ ng

rất tự hào v bé vì cho r ng m u ! Không c i l n quan tâm giao ề ằ ới sinh ra đ~ biết điề ần ngườ ớ

tiếp.

• D ạng bé “quậy”:

• ổ khóc bất kể ng{y đêm m{ không tìm được lý do, không ai dỗ n i, không

phải khóc dạ đề. Khi khóc hay ưỡn người ra xa mẹ.

• ủ ít ngủ, khó ng hoặc không ngủ

• phản xạ nhai kém hoặc không có

• ụ ỏ hiếm hoặc không có n cười, dù còn nh nhưng có vẻ ắng, ưu tư mặt xa v

như “ông cụ non”. Ít biế ạ. Ít chơi đồ t l chơi.

• đế ộ ổ ỏ n m t tu i vẫn không biết chỉ tr , không bi bô bập bẹ.

b/ D u hi u b nh lý t m t tu i tr ấ ệ ệ ừ ộ ổ ở đi:

• thườ Ăn vạ ng xuyên, có vẻ là m ột bé “khó ưa”

• ố Không mu n kết bạn, vô cảm với xung quanh

• Không h ng mồi đ|p, giao lưu bằ ắt rất kém

• Các ho ng bạt động có xu hướ ất biến (xem hoài những băng đĩa quen

thuộc, nghi n mệ ột số món đồ chơi cũ, đi những con đườ ộc, ăn ho{i v{i món ng quen thu

không đổi v.v…)

• Khả p trung chú ý kém honăng tậ ặc không có

• ứ R t bé l ng thất kén ăn, khó ăn. Có bé còn rấ ại ăn nhữ r i lất “ngườ ớn” như

hành t i s ng, mu i, t hi ỏ ố ố ớ ểm…

• c không hĐi ít ng~ hoặ ề ngã dù mới bi hào vết đi (mẹ cũng hay tự ề ề đi u

này) . Ch y nhi ạ ều đi ít, đi nhón ch}n, đi không đ|nh tay.

• ự ự Hành vi khác lạ : hay xoay đồ vật hoặc t xoay tròn. T hành hạ hoặc

hành h i thân, nói nh m, khó g u c t tóc, hay chui vào góc nhà, thích mạ ngườ ả ội đầ ắ ở ột

mình, khó t sinh. ập đi vệ

• ố ự ỷ Rất hay r i loạn tiêu hóa không lý do. 60% trẻ t k bị táo bón kinh niên,

cá bi t có bé tiêu ch y không lý do liên t ng xuyên b viêm hô h p trên: viêm tai-ệ ả ục. Thườ ị ấ

mũi-họng (1-2 tuầ ần, 1 tháng 1 l n); hay s t, thố ậm chí s nh kốt đị ỳ m{ b|c sĩ không tìm ra

nguyên nhân. Th khó khi ng , có bé hay th d ở ủ ở ốc.

• ữ ứ Ngôn ng : mất hoặc không hoàn chỉnh, thể i các trihiện dướ ệu ch ng là:

• ừ ữ c tKhông nói đượ đơn khi đ~ 16 th|ng (từ có ch : ba, m ẹ, ăn, bế…)

• ừ ừ c tKhông nói đượ đôi khi đ~ hai tuổi (t có hai ch bữ: ăn cơm, mẹ ế, đi

chơi, ba về…)

• Nói khó, ghét nói

• ừ ừ c, nói gi i bĐ~ nói đượ ỏi nhưng lạ ất thình lình (hoặc t t ) mất ngôn ngữ

bất k ng x y ra ỳ lúc n{o, thườ ả ở độ tuổi t n g n b n tuừ 18 th|ng đế ầ ố ổi.

• – Nói suông sẻ nhưng nội dung không liên quan đến môi trườn hoàn cảnh

xung quanh : dân gian b t ng chuyên môn gảo l{ “người cõi trên”, thuậ ữ ọi l{ “nói không

đúng ngữ ảnh” hoặc “ngôn ngữ ức năng”. c thiếu ch

Trên ba tu i, m t s n b r t ch m, không th b t k p các bổ ộ ố bé có đỡ hơn nhưng tiế ộ ấ ậ ể ắ ị ạn

cùng l a tu ứ ổi.

Nhữ ự ỷng bé t k đại đa số đều r p và có ngoất xinh đẹ ại hình bình thường, nên khi đi

khám, ph huynh chúng tôi hay b i x ng lên thụ ị đố ử theo c|ch: “L{m gì m{ cuố ế ! Xinh đẹp

khỏe khoắn thế kia m{ l{m như chết đến nơi ằng !”. không b

Đúng rồi, bé đ}u có chế thì tư duy bịt ngay vì bị tự kỷ. Bé chết vì khi mắc chứng tự kỷ rối

loạn, nên t a, h c, không ý th ự đưa mình v{o nơi nguy hiểm như dao kéo, lử ồ nướ ức được độ

cao, lao ra đường đông xe; vì khi bị |t đượ ẫn đế tự kỷ thì không kiểm so c bản thân d n gây ra

nguy hi i khác và b i ta t n công l i (hãy nh v m sát 33 sinh viên và ểm cho ngườ ị ngườ ấ ạ ớ ụ thả

thầy giáo t i h c Virginia Tech ngày 16/4/2007, hung th là m t c u sinh viên ại trường đạ ọ ủ ộ ậ

Hàn Qu c m c ch ng t k c ch a tr , v n h c t i hố ắ ứ ự ỷ nhưng không đượ ữ ị ẫ ọc đượ ới đạ ọc nhưng rồi

đ~ g}y ra vụ ớp đi sinh mạ ủa 33 ngườ thảm sát tồi tệ cư ng c i vô tội và kết thúc bằng hành vi

tự sát thật bi thảm); và khi b t k thì xị ự ỷ ảy ra r i lo ng, r i loố ạn ăn uố ố ạn hấp thu, dẫn đến

tình tr suy ki t. T a bé là s ng d a s ng nh . Th y ! Ch bé có chạng cơ thể ệ ương lai củ ố ự ố ờ ế đấ ứ ết

vì t k i ch y cu ng lên ! ự ỷ đ}u m{ phả ạ ố

Chúng tôi nhìn nhau t h i, h i nhau, h i t t c ng ai chúng tôi g p, lùng s hự ỏ ỏ ỏ ấ ả nhữ ặ ục để ỏi

không sót nơi n{o trong giớ ớc, ngo{i nưới chuyên môn có trách nhiệm, hỏi trong nư c, châu

Á, ch}u Âu… Trong khi đó, bé lớ ặng hơn, có bé may mắn dần lên từng ngày: có bé n n giảm

dần những bi u hi n kể ệ ỳ qu|i như bớ ức đêm, có bé từt nhón chân, bớt la hét, bớt th từ nói

đượ ớc tuy không gi n bỏi, đa phầ t d d u bữ ằn… Nhưng nế ả ể ẽ ả ạo ti phát triến độ n ấy s tr l i

cho bé cu c s ng thì h u h t cha m u th y ngay câu tr l i : không th ! Dộ ống bình thườ ầ ế ẹ đề ấ ả ờ ể ẫu

biết r ng l i thoát duy nh t là ph ng ai bi t c ằ ố ấ ải l{m cho bé kh| hơn, dễ chịu hơn, nhưng chẳ ế ụ

thể là ph i b u t nào. Nhìn th y bé trong tình tr ng t n t i vô thả ắt đầ ừ đ}u v{ l{m như thế ấ ạ ồ ạ ức

như thế nhưng tương lai vẫ ấy mình như , hoặc có chút ít tiến bộ n mịt mù, chúng tôi cảm th

bị ai xô ngã, t trên cao b ng. ừ ất thình lình rơi tõm xuố

MẤY T A NG C ẦNG ĐỊ Ụ

Từ bốn tháng tu u khóc vô c u, càng l n bé càng khóc ổi, Cún đ~ bắt đầ ớ nhưng chưa nhiề ớ

nhiều hơn. Tôi v{ cô giúp việ ốt ng{y. Đêm thì tôi “l~nh đủ” vì sợc thay nhau bế bé su người

giúp vi c m t mà phát m là n c nhà, khi anh ch bé v l t ệ ệ ố ảnh hưởng đế ả ị ẫn chưa đủ ớn để ự

chăm sóc…

Mỗi bu i t ng dổ ối khi đưa con v{o giườ ỗ ngủ là th i kh c kinh hãi nh t trong m t ngày ờ ắ ấ ộ

của tôi. Cún b t m n m m duy nh t là úp s p v i hai tay che m u rắ ẹ ằ ột tư thế ấ ấ ớ ặt v{ đầ ồi bé bắt

đầu đạp, đập đầ ấu xé, la hét trên giườ ất đổu vào mẹ, c ng, h nước uống – bắt buộc phải có ly

nước để đầu giườ ất tung đồ đạc quanh giườ ở ng – hoặc h ng, chạy vòng vòng gào thét trên

giườ ừ ứng, nếu tôi không canh ch ng cẩn thận thì bất c lúc n{o bé cũng sẵn s{ng lao đầu vào

tường. M i t i t n 12h khuya hoỗ ố ừ độ 8h30 đế ặc mu n a, tôi luôn có cộn hơn thế ữ ảm giác

mình l{ tù nh}n đang bị ấn. Đôi lầ ồng tôi v{o “thay ca” cho tôi, nhưng chỉ tra t n ch độ 20

phút là anh u hàng vì không ch u n i nh c a Cún. T i nào ấy đầ ị ổ ững h{nh động qu| điên rồ ủ ố

cũng vậ ột năm rưỡy, suốt m i !

Cho bé ăn cũng khổ ếu đút không kém, phải xem rất kỹ có sót chút gì cứng hay không, n

vào mi ng r i mà không nu không th nhè ra, m i thò tay vào ệ ồ ốt được l{ Cún ăn vạ chứ ể ẹ phả

miệng l c trong quá trình tr u cho Cún sau này, chúng tôi ấy ra. Khó m{ tưởng tượng đượ ị liệ

phải có ph n t p cho bé nh và phun mà m a tr e m nh m i lầ ậ ả – điều ột đứ ẻ khỏ ạ ớ ọt lòng cũng

l{m được. Nhưng có lẽ ệc ăn củ ốt hơn bốn năm d{i bé chỉ xót xa nhất về vi a Cún là trong su

ăn duy nhấ ột món : cơm nấ ếch v{ ng|n ngượt m u chan súp, ngày ba bữa, nhạt th c. Tất cả

nhữ ồng gì mu u phốn đưa v{o miệng bé đề ải bỏ vào n i súp ấy. Nhiều lúc ngồi đút cơm cho

con mà tôi c i c m t ng l ng kh i c m giác cay ứ phả ố nghĩ về ột điều gì kh|c, để ự đ|nh trố ả ỏ ả

đắng trong lòng. Gi| bé đòi ăn vi c| nh}n s}m, tôi sẽ ới nó “chuyệ ạ”, nói ngay v n nhỏ con

nhưng Cún củ ăn đượa tôi lại không thể c gì.

Sinh ho t c a bé hoàn toàn b t biạ ủ ấ ến. Đúng 11h trưa l{ miếng cơm phải được đút v{o

miệng, có đôi lần cơm đ~ xới ra nhưng phả ớt nóng thì bé đ~ lăn lóc trên s{n khóc i thổi cho b

tới tím tái m nhà t t con ặt m{y. Đi từ ới đ}u đó l{ phải đi đúng mộ đường, đi đường khác là

chết li n : bi t bao phen tôi b t cóc con ề ế ị người đi đường b|m theo quan s|t vì tưởng tôi … bắ

ai ! Ông bà ngo i c a Cún không bi xíu mà nh nhà tôi, ạ ủ ết còn khen “nhỏ ớ đường hay ghê !”. Ở

cô giúp vi c có m t nhi m v r c bi t là luôn ph i lùng s c trong các góc k t t , bàn ệ ộ ệ ụ ất đặ ệ ả ụ ẹ ủ

ghế… để đ}u. Nhữ coi bé tiểu tiện ở ng khi có nhu cầu Cún luôn lặng lẽ tìm một chỗ thật

khuất tự giải quy t, rế ồi dây b n ra kh p nhà, khó dẩ ắ ọn nh t là khi bé bôi vào các công tấ ắc

điệ ầ ản. Biết bao l n tôi cố ôm bé xi c tiếng đồ ồ, để ập cho bé đi vệng h t sinh đúng chỗ, nhưng

chưa bao giờ thành công. Vây mà sau cả ế ti ng mệt nhoài không kết quả, vừa thả bé xuống

đấ ừ ẹt thì chỉ ít phút sau đ~ thấy bé chui ra t góc n{o đó, ướt chèm nh p, hôi rình với cái quần

loang l y ! Và h u h t các bé ít nhi y trong mổ. Năm năm như vậ ầ ế ều đều như vậ ột giai đoạn

nhất đị ống như bị động đấnh. Bé xem ti vi suốt ngày, không có ti vi thì nhà sẽ gi t ! Những

chuyến gia đình đi nghỉ ải b|m s|t Cún, đề ới đập đầu v{o tườ mất tôi ph phòng bé nhào t ng

hoặc tiêu ti u b nh súp n u s n, vì Cún ể ậy ra đ}u đó. Phải đem theo mấy thùng đ| đông lạ ấ ẵ

không ch c c ngh vịu ăn đồ ủa nh{ h{ng. C|c th{nh viên kh|c trong nh{ còn đượ ỉ ngơi, chứ ới

riêng tôi h ệt như đi đ{y.

Có m t c m t n t tình tr ng Cún khi b nộ ụ ừ đúng nhất để diễ ả ạ ệnh trở ặng l{ “Cún như con

sói điên” : ng}y dạ ồn b~, không l{m đượi, hung dữ, bu c bất cứ điều gì và không hiểu gì về

mọi sự xung quanh. Kh n d t b t t a xít ả năng tư duy của bé cũng bị biế ạng, y như khuôn mặ ị ạ

vậy. Bao phen tôi khóc th này mà l mầm : “Con ơi, con như thế ỡ ẹ chết thì con s ra sao ? Ai ẽ

mà dám nh c ? Hay hai m con mình cùng ch t cho mận nuôi con đượ ẹ ế ẹ v{ con đỡ khổ”. Ý

nghĩ tệ ại đó cứ quanh đi quẩ ại trong đầ ời điểm đen h n l u tôi suốt một thời gian dài. Vào th

tối nh t, tôi ch mong gấ ỉ ặp được ai đó, một người lang thang cũng được – biết cách và ch ỉ

giùm tôi l{m sao để ức ăn tự đưa v{o miệ con tôi có thể cầm th ng, chỉ cầu mong sao cho nó

biết ăn, biế ết phun… B}y nhiêu thôi rồ n{o cũng đượt ói, bi i thế c !

Kinh kh ng là v y, nh i ch m tr ủ ậ ững cơ cực ấy đ}u phả ỉ riêng tôi v{ gia đình tôi nế ải.

• ỗ ố Bé Trung Hiếu m i t i bắt mẹ n i sàn gằm cùng dướ ạch không có chăn

chiếu v{o ban đêm giữ ủa mùa đông H{ Nộa tiết trời giá lạnh c i. Mẹ sợ bé lạnh nên luôn

cắn răng chị ạnh, dùng hơi ấ ủa mình để đầu hôm đếu l m c sưởi cho con từ n tận quá nửa

đêm, chờ ới đưa lên giường đượ ấy x|c xơ v{ bé ngủ say m c. Tôi nhớ rất rõ khi gặp tôi, cô

ráo ho u : Cô y ch ng ảnh : “Chị ơi, có ai nuôi con m{ khổ như em không hả chị ?” . Tôi hiể ấ ẳ

khóc n i n a ! ổ ữ

• ị ộ Bé Bi Ve b đ|i dắ trăm c|i quầt, phải thay cả n m t ngày. Có nhiều tháng

dài bé th c tr ng, t t nhiên m i th c theo. Gi ng, mứ ắ ấ ẹ phả ứ ữa đêm khuya bé đ|i ra giườ ẹ phải

dịch bé sang chỗ khô, còn mình thì lăn v{o chỗ ướt và ch sáng, chờ ứ lau dọn không nổi !

Chưa có chỗ không đem bé tơi. Trong nướ nào chữa bệnh này mà ba mẹ c không có hy

vọng, họ đem bé sang Malaysia rồ ốc, nhưng rối Singapore tìm thầy tìm thu t cuộc vẫn phải

bó tay ng i nhìn. ồ

• Tàu cBé Hươu Sao ở Vũng ứ n i la hét bửa đêm lạ ắt ba mẹ chở xe m|y đi t{

t{ ngo{i đường ven biển.

• ộ ọ ỏ Bé Cát Vàng, con m t nghệ sĩ dương cầm, biết làm việc nhà, h c rất gi i và

tự chơi đ{n chẳ ạy, nhưng “Ch|u ít giao tiếng thua ai dù mẹ không d p và kiềm chế kém,

làm sao cháu có th c ? Làm sao cháu k t b n và lể đi l{m việc đượ ế ạ ập gia đình như người

kh|c được ?” B{ mẹ than thở.

• ố ứ Bé Gấu Bông su t ngày tiêu tiểu trên tấm nệm chung của cả nhà (mà d t

khoát không ng n m riêng) làm m i gi t n m m i ngày. Là giáo viên d y gi i củ ệ ẹ phả ặ ệ ỗ ạ ỏ ấp

quận nhưng không ít lầ ấu răng bé cắn mẹ ả ph i xin nghỉ dạy học vì d n mẹ hiện lên giữa

mặt. “Lỡ ắn !”. Những năm th|ng chữ đồng nghiệp hỏi, không lẽ lại bảo là bị con c a bệnh ở

các trung tâm khuy t t t, các b nh vi n nhi i v i các bà m và bé là kho ng th i gian ế ậ ệ ệ – đố ớ ẹ – ả ờ

vô v ng. V y mà b t k ng bão bùng, m v n kiên trì m i ngày b u ch ọ ậ ấ ể mưa nắ ẹ ẫ ỗ ế bé đi trị liệ ỉ

với một ni m tin : nh nh Chúa s nghe th u l i m nguy n c u . ề ất đị ẽ ấ ờ ẹ ệ ầ

Không bao gi c l i m G l tâm tr ng chung có v r t l ờ tôi quên đượ ờ ẹ ấu Bông đ~ thổ ộ ạ ẻ ấ ạ

lùng c a ph b nh th này ch mong con l n ch m ch m thôi ủ ụ huynh : “Cô Nga ơi, có con bị ệ ế ỉ ớ ầ ậ

để ữ ứ mình còn kịp ch a cho con, dạy con, mà sao bé c lớn nhanh quá cô ạ !”. Có b{ mẹ nào

trên tr|i đấ ại mong con mình …tạt này khi sinh con ra và nuôi con l m dừng lớn, khoan lớn !

Nhưng đó lạ ềm ao ướ ật hơn, cũng không thể đau lòng hơn –i là ni c có thật – không thể th

của những phụ huynh có con b tị ự kỷ, ch m phát tri n trí tu . ậ ể ệ

Có nh n ra con m nh không bi t gi i quyững gia đình buồn hơn : khi ph|t hiệ ắc căn bệ ế ả ết

ra sao, nhi u ông b n. Hai m i ch c do b nh ề ố đ~ đ|nh b{i chuồ ẹ con bé đang phả ịu bao cơ cự ệ

tật c a bé hoành hành, nay lủ ại phải ch n kh n khó b i cịu thêm trăm lầ ố ở ảnh nhà không nóc.

Ngày qua ngày, cha m i ch ng ki a con bé b ng yêu quí cẹ phả ứ ến đứ ỏ ủa mình đang t{n lụi

dần vì b nh t y, kh u là sệ ật. Nh{ n{o cũng vậ ởi đầ ự choáng váng, kinh hoàng, rồi ập ngay theo

sau đó l{ cảm giác lo sợ, hụt hẫn, bất lực luôn chiếm trọn tâm trí của mỗi thành viên trong

gia đình. Niề ột điều gì đó thậm vui là m t xa vời. Nói cách khác, với phụ huynh, cuộc sống

như chìm hẳ ống đị ắc đeo đuổn su a ngục. Riêng tôi, cảm giác sợ hãi bế t i vào tận những giấc

mơ hiếm hoi. Có đôi lần tôi mơ thấy mình vừa chạy vừa hét thật to.

“CỨU CON TÔI VỚI ! CÓ AI KHÔNG ?”

Gần cu i. Vào mối năm 1999, Cún tròn hai tuổ ột bu làm vi c, chổi trưa đang giờ ệ ồng tôi

gọi điệ ếm có :”Em ơi, hình như Thượng đế ật đấn thoại từ công ty về nhà – một việc hi có th y

!” Tôi cứ ỡ… ai gọ ồng tôi l{ người thông minh nhưng hơi ng ng i nhầm số ! Ch ang tàng, khi

nói v thì anh y ch i nh , sao hôm nay l ề những điều như tôn gi|o hay Thượng Đế ấ ỉ cườ ẹ ạ thế

nhỉ ?

Chiều đó, anh ấ ớm. Bướ ảo ngay :” Em phải nghe c|i n{y “ v{ anh y về s c vào nhà anh ấy b

đọ ủc cho tôi nghe quy n có thển “Bạ ể l{m gì cho đứa con bại não c a mình: tổn thương n~o,

chậm phát tri n tâm th n, thi ng kinh, t k , r i lo n t p trung chú ý, hể ầ ểu năng trí tuệ, độ ự ỷ ố ạ ậ ội

chứng down, tăng động.” (nguyên văn : What to do about your brain-injured child) của bác

sĩ Glenn Doman – ản năm 1974 ụm đầu đọ người Mỹ – xuất b . Chúng tôi ch c một lèo, vừa tò

mò v a s c n ng : l u tiên sau chín tháng kiên nh n sàng l c và g ng, ừ ố ặ ần đầ ẫ ọ ần như cùng đườ

nay b ng g c câu tr l i cho nh ng th c m c b y lâu; l c nghe m t v ỗ ặp đượ ả ờ ữ ắ ắ ấ ần đầu tiên đượ ộ ị

b|c sĩ tả đúng những gì m{ bé v{ gia đình đ~ trả ển s|ch đượ hơn i qua, dù quy c xuất bản từ

20 năm về ất l{ chương mang tựa đề “Cha mẹ trước. Tuy nhiên, phần gây sốc nh chính là câu

tr trả l chuyên nghành vời”. Trời ơi, có lẽ n{o ? Ôm con qua bao nhiêu cơ sở ề ẻ khuy t tế ật

trong nước v{ ngo{i nước, chúng tôi bị liệt vào thành phần là nguyên nhân gây bệnh, là

không hi u gì v t h r c rể ề chuyên môn m{ b{y đặ ỏi khó b|c sĩ, l{ thủ phạm g}y ra đủ thứ ắ ối

cho con, cho b|c sĩ ! Vả xưa đế ệnh ta thường giao con cho b|c sĩ rồ lại, từ n giờ, khi con b i

ch liờ đợi. Bác lý, trsĩ xử ị ệu ra sao, đó không phải l{ điề ần đếu c n sự tham gia của phụ

huynh, sau đó ta sẽ ết, thanh to|n chi phí điề nhận lại bé, có thể hết bệnh hoặc không h u trị

rồi đem con về m{ không giao cho b|c sĩ, lạ. Sao bây giờ con mắc chứng bệnh nặng thế i còn

nói “cha mẹ ải ph|p”. chính là gi

-Ở đ}u anh có quyển sách này ?

-Một anh b y sạn đối t|c người Singapore tên l{ John Soh đưa cho anh. Con anh ấ ống đời

th t.ực vậ

-Em mu n xem t n m t th y s ng th c v t còn Nicky thì b t ố ậ ắ ực hư ra sao vì con anh ấ ố ự ậ ị ự

kỷ, h a tr hoàn toàn khác nhau. ai đứ ẻ

Dẫu cuốn sách c i rõ vắt nghĩa tương đố ề chứng b nh cệ ủa Cún Nicky m t cách khá thuyộ ết

phục nhưng tin thì hơi bị ức m{ c|c b|c sĩ củ khó ! Tìm kiếm bao lâu nay, nhờ kiến th a cả gia

đình nạp cho, chúng tôi đ~ nghiên cứ ừng ý tưởu và phân tích cả r ng từ Á sang Âu, sang Mỹ,

nhưng chẳng có điề dĩ chấ ận đượ ấy đến đỉnh đầu gì khả p nh c, tôi thực sự ng u những lý

thuyết suông. Cái con tôi thực sự cần – và tôi muốn th y t n mấ ậ ắt – là bé phải l{m được

nhữ ỏng gì bé kh e m n. Lý thuyạnh l{m được, đó mới l{ đích đế ết có hay mấy m{ không đạt

được điều đó thì đề ứt đi hếu v t. Bởi vậy…

Tôi xin phép John cho g p con anh y, John vui v n l i khi n tôi th c s h i h p : có ặ ấ ẻ nhậ ờ ế ự ự ồ ộ

con s c v t mà sao anh y vui v ? T i Singapore, John h n g p chúng tôi ống như thự ậ ấ ẻ thế ớ ẹ ặ ở

nh{ h{ng để cùng ăn tố ại c{ng tò mò hơn v{ thầ i. Tôi l m thắc mắc : sao không gặp nhau ở

nhà có thu n ti ậ ện hơn cho bé không ?

Đúng hẹ ồng tôi bướn, hai vợ ch c vào nhà hàng, tới bàn họ ngồi. Ngoài John, tôi thấy vợ

anh đang ngồ ức đưa mắt nhìn quanh đểi chờ cùng hai bé gái. Tôi lập t tìm cái nôi hoặc xe

đẩ – ộ ố ựy em bé vật mà tôi cho rằng bắt bu c ph a trải có khi đem theo một đứ ẻ s ng th c vật ra

khỏ ộ ựi nhà. Nóng ru t quá, tôi quên cả lịch s :

-Thế bé đ}u ?

-Bé đ}y. John chỉ ột trong hai bé g|i đang vào m cười và ngồi nhìn tôi rất nghiêm chỉnh.

-Không, tôi h i v a con s ng th c v t c ỏ ề đứ ố ự ậ ủa anh cơ !

-Chính bé đấy !

-Nhưng như thế n{y thì đ}u phả i sống thực vật ?

-Đúng, con tôi đ~ phụ ồi đế ẫn đang tiếc h n mức này và v p tục chữa.

Khi đ~ đị ần, tôi xin đượnh th c ngồi cạnh bé. Tên bé là Marilyn, rất xinh chứ không phải

đờ đẫ ố ự ừ n ngây d ng khuôn mại, như nhữ ặt m{ tôi đ~ qu| quen thấy ở trẻ s ng th c vật. T khi

sinh ra cho đến năm gầ ệt, mù, c}m, điến ba tuổi, Marilyn nằm một chỗ, bị li c, thậm chí

không khóc n i thành ti ng, th t 39- , tu n nào m ổ ế ở thoi thóp, người lúc n{o cũng số 40 độ ầ ẹ

cũng phải đem tới b|c sĩ để ại n~o. B|c sĩ bả xem sốt vì viêm nhiễm hay vì b o hãy yêu

thương v{ nuôi bé đến đ}u hay đến đó, còn chạ ể. Nhưng ba mẹy chữa tất nhiên là không th

bé không ch u thua. Ba bé tìm và biị ết được phương ph|p của b|c sĩ Glenn Doman đ~ giúp

cho nhi u tr b i não ph c h i, nên l p t c theo h c su c hiề ẻ ạ ụ ồ ậ ứ ọ ốt ba năm d{i v{ thự ện chương

trình tr u t i gia cho bé. Khi g c sáu tu c, ch ị liệ ạ ặp tôi, Marilyn đượ ổi, chưa nói v{ chưa đi đượ ỉ

di chuy n b ng sinh ho t khác g ng. Bé nghe, nhìn ể ằng c|ch bò, nhưng nhữ ạ ần như bình thườ

r t-lất tốt. Tôi trực ti p h i bé nhi u, bé tr l i b ng cách ra d u, chế ỏ ều điề ả ờ ằ ấ ỉ trỏ và gậ ắc. Ăn

uống bé hoàn toàn tự phục vụ, không c n sầ ự trợ giúp nào. Khả năng tư duy không có gì để

ph{n n{n, bé đọc s|ch bình thường như tôi đọ ải đắn đo, tôi thấ ức độc. Không ph y ngay m

bệnh t t c a Cún không th m gì so v i m c a Marilyn. V y mà ng c m t tôi lúc ậ ủ ấ ớ ức độ ủ ậ ồi trướ ặ

ấy l{ bé Marilyn đ~ từ ại hơn hẳn bé Cún chưa đếng sống thực vật, nay l n nỗi nằm một chỗ

của tôi !

Từ lâu rồi, theo ti n lề ệ, nh a tr m c ch ng sững đứ ẻ ắ ứ ống thực v t, tậ ự kỷ, ch m phát triậ ển…

đương nhiên sẽ ếu bé có kh| hơn thì ngườ thành những phế nhân. N i ta bảo là do may mắn,

ch chứ ủ động t|c độ ần như l{ điều không tưởng làm bé phục hồi g ng, vì những chứng này

được liệt vào dạ ế ếng nan y. Th mà John cho chúng tôi bi t : Ở chỗ b|c sĩ Glenn Doman, h{ng

ng{n đứ như Marilyn, như Cún… cũng đang phụ ồi y như tôi đượa trẻ c h c thấy, tỷ lệ là 76%.

Marilyn không ph ng h p cá bi t may m ải l{ trườ ợ ệ ắn.

Trong su t quá trình c chúng tôi tìm ki u cho ố ả gia đình giúp đỡ ếm phương ph|p trị liệ

Cún, chúng tôi không h t i giây phút chính m c nhìn th y m a tr t ng ề ngờ ớ ắt mình đượ ấ ột đứ ẻ ừ

sống th c v t, nay d n tr l i cu c s ng. Hai ch c nh ng ự ậ ầ ở ạ ộ ống bình thườ ữ “bình thường” đượ ữ

phụ ụ huynh chúng tôi hi t cểu theo nghĩa rấ thể và bình d là : Bé d n d c nh ng ị ầ ần l{m đượ ữ

điề ạ ạ ấ ếu mà b n bè kh e mỏ nh c c. Lủa bé l{m đượ ạ lùng hơn l{ c|ch phục hồi y l c tiại đượ n

hành t i nhà, b i chính cha m c a nhìn th y k quan, ạ ở ẹ ủa bé. Trong cơn cho|ng v|ng như vừ ấ ỳ

tôi v n còn k p ng ra : cu c s ng luôn lóng lánh bao s c màu k u, ch t i mình kém may ẫ ị ộ ộ ố ắ ỳ diệ ỉ ạ

mắn nên chưa nhìn thấy đó thôi. Không có Cún đi cùng, tôi không thể ôm ngay bé vào lòng

mà ch t nh n g i th tìm ra r i. s ỉ biế ắ ử ầm đến bé: “Ba mẹ ồ Con ơi, con sẽ ống”.

Trong cu n sách c hai câu chuy mà theo ông ố ủa mình, b|c sĩ Glenn Doman kể ện – – đ~

tạo ngã rẽ cho cu a ông. ộc đời b|c sĩ củ

* Câu chuy n th ệ ứ nhất:

Sau chi n tranh th i th i v i công viế ế giớ ứ II, b|c sĩ Glenn Doman giải ngũ v{ quay lạ ớ ệc cũ

làm m c h i ch nh nhân tai bi n m ch máu não và tr b i não, hai ột b|c sĩ phụ ồ ức năng cho bệ ế ạ ẻ ạ

đối tượ ều năm nghiên cứng mà – sau này qua nhi u – ông biết rằng họ mắc cùng một bệnh:

tổn thương n~o.

Vào th u tr ng li t vì b i não hay tai bi n mời ấy, để điề ị chứ ệ ạ ế ạch m|u n~o, b|c sĩ Glenn

Doman s d t lý tr u là xoa bóp, làm m chân tay, chi ng ử ụng c|c phương ph|p vậ ị liệ ấ ếu đèn hồ

ngoại, t p, t p kh p, n i mà vập cơ bắ ậ ớ ếu cơ bị co rút thì kéo cơ; bốn, năm tuổ ẫn chưa đi được

thì b t t ng r i b t v n gióng t i b c t p vắ ập đứ ồ ắ ị ập đi, đóng nẹp để đi, mỗ ệnh nh}n đượ ậ ới b|c sĩ

nửa ti ng ho c m t ti ng m ng h nh viế ặ ộ ế ột ng{y..v.v.. Nghĩa l{ giố ệt phương ph|p m{ c|c bệ ện

và các trung tâm khuy t t t nhiên có Vi t Nam) và Châu Âu t i thế ật ở Ch}u Á (trong đó tấ ệ ớ ời

điể ẫ ệ ệ ảm 2008 này v n còn s d ng. Ô c s b t r t vì tử ụ ng thự ự ứ ứ ỉ l b nh nhân c a ông củ – người

lớn l n tr em ẫ ẻ – phục h ng b nh nhân l n tu i b tai bi n nồi không đ|ng l{ bao. Có nhữ ệ ớ ổ ị ế ặng,

không còn hy v ng ph c h i n nhà r i. Th nh tho ng ông ọ ụ ồ ữa, được gia đình đem về ồi qua đờ ỉ ả

lại nh c nhận đượ ững n tho . Ông b o c m giác ccuộc điệ ại b|o tang như thế ả ả ủa ông là : bên

cạnh ni m c m thông sâu s c v i sề ả ắ ớ ự m i thân c , còn len lất m|t ngườ ủa gia đình nọ ỏi c cả ảm

gi|c… nhẹ nh{ng cho người đ~ khuấ t ! Không ai giúp họ thoát khỏi chứng bệnh nan y, thì có

lẽ sự ra đi cũng l{ một con đường giải thoát họ khỏi nh n v c xác l n tinh ững đau đớ ề ả thể ẫ

thần. Nhưng rồ ại cay đắ ấn: “Sao kỳ ậy ? L{m b|c sĩ m{ không tìm đượi ông l ng tự v v c cách

nào giúp b b nh nhân ph i r i còn th y nh Và rệnh nh}n, để ệ ải lìa đờ ồ ấ ẹ nhõm nghĩa l{ sao ?” . ồi

ông tr nên vô cùng áy náy khi quan sát th y có hi ng là : nh ng b nh nhi b i não cở ấ ện tượ ữ ệ ạ ủa

ông c lâu lâu l ng h p xin xu t vi n, dù b nh không h thuyên gi m. Ngày càng ứ ại có trườ ợ ấ ệ ệ ề ả

nhiều trườ ợp như vậ ất băn khoăn : ở c sĩ v{ nh}n viên ng h y khiến ông r bệnh viện các bá

tận tình thế m{ còn chưa kh|, b}y giờ chỉ ở nhà v i cha mớ ẹ, là nh i không hững ngườ ề có

chút chuyên môn nào v c h i ch s ra sao ? Khó ch u khi phề phụ ồ ức năng, thì sự thể ẽ ị ải đối

diện v i câu h i hóc búa, s thôi thúc ph i tìm cho ra câu tr l i khi n quyớ ỏ ự ả ả ờ ến ông đi đế ết

đị ụ ồnh l c lại h sơ v{ xin đến thăm những ch|u bé gia đình đưa về nh{. Thông thườ ng nếu

không x y ra s c gì sau khi b nh nhân xu t vi c gì ph i làm thả ự ố ệ ấ ện, thì b|c sĩ không việ ả ế.

Theo tôi ph p nhoáng b t mí vỏng đóan, có lẽ Thương đế đ~ chớ ậ ới ông điều gì đó. Tôi còn

cho r v i nhi không ph i v i riêng ông, ằng Thượng đế cũng đ~ l{m thế ớ ều b|c sĩ kh|c chứ ả ớ

nhưng thay vì nói thẳ ểu ngay đó ng thì Ngài lại sử dụng toàn mật mã nên không ai có thể hi

là gì.

Vậy là – riêng ph n ông ầ – b|c sĩ Glen ết địn Doman quy nh cống hiến toàn bộ thời gian

sau đó củ ộc đờ ực để ừng điề ủa trò chơi khắa cu i mình, làm việc cật l giải mã t u một c c

nghiệt mang tên “bại n~o” – ệt đế ỗi ít b|c sĩ n{o muố ắt đầ khắc nghi n n n tham gia ! Ông b u

bằng vi n nh o sát. K t qu chuy n kh o sát làm ông s ng s : T t c ệc đơn giả ất : đi khả ế ả ế ả ữ ờ ấ ả

nh những bé đượ nh{ đều kh| hơn hẳn khi còn điềc về u trị tử tế trong bệnh viện. Mẹ ững

đứa trẻ ấ y hẳn phải có bí quyết gì, mới có thể l{m được điề ột b|c sĩ chuyên nghiệu mà m p

như ông đ~ không l{m đượ ết đó l{ gì ? Ông không thểc. Bí quy không tự hỏi.

Lại nh ng cu c viữ ộ ếng thăm tiếp theo để “học lóm” bí quyết. Điều ông quan s|t được còn

sốc hơn gấ ần trướp bội so với l c : Những bà mẹ đó … chẳng làm gì cả ! Chẳng có một hoạt

động trị liệu chuyên nghiệp nào cả ! Hầu h u không khá giết c|c gia đình ấy đề ả, nên sau thời

gian tr b nh vi n không k t qu , h quy không ph i tị liệu ở ệ ệ ế ả ọ ết định đem con về nh{ để ả ốn

tiền vi n phí vô ích. Các bà m nh r n m c có th ôm con su t ngày, nên ệ ẹ cũng không rả ỗi đế ứ ể ố

họ i quy t b ng cách lót sàn cho êm trong phòng khách rgiả ế ằ ồi th con n m s p xuả ằ ấ ống đó cho

an toàn. M c nẹ chạy lăng xăng từ nơi n{y sang nơi kh|c trong nh{, với h{ng trăm công việ ội

trợ không tên, nhưng thương con qu| nên mỗ ần đi ngang qua chỗi l bé là mẹ gọi và ôm bé

vào lòng m t chút thôi r i l t v y nên m i l n nghe ti ng m là bé c công vộ ồ ại đi ngay. Biế ậ ỗ ầ ế ẹ ố ặn

vẹo, lăn, lết… đủ ểu để ợc nhanh hơn. Chỉ ậy thôi, m{ c|c bé kh| hơn hẳ ki tới với mẹ đư v n

lúc trong vi n, dù không h c chi ng ngo . Nh a này ệ ề đượ ếu đèn hồ ại hay kéo cơ gì cả ững đứ trẻ

có vô s T V t s p trong không gian m và ố cơ hội để Ự ẬN ĐỘNG, vì chúng luôn được đặ ấ ở

không b c n tr b i b t c thi t b các b nh vi n và trung tâm khuyị ả ở ở ấ ứ ế ị n{o. Trong khi đó ở ệ ệ ết

tật, đ~ l{ trẻ ển thì luôn đượ ặc đặ bại não không thể di chuy c bồng bế, ho t ngửa rất g n gàng ọ

tề chỉnh trong nh ng chiữ ếc nôi nho nh xinh x t gỏ ắn v{…. c|c bé mấ ần h t vết cơ hội để ự ận

động.

Tư thế ửa l{ tư thế ận độ đầu tiên ông “họ nằm ng cản trở việc tự v ng của bé. Yếu tố c

lóm” đượ ẠO CƠ HỘ ẬN ĐỘ Đó l{ yế ống còn đốc từ những bà mẹ là T I CHO BÉ TỰ V NG. u tố s i

với tr b i não !!! ẻ ạ

Nhiều bà m b n bi u này, và hẹ nhờ ản năng l{m mẹ đ~ nhậ ết điề ọ không cho phép b|c sĩ

lấy đi của con cơ hộ ống còn đó, vì vậ ất định đem bé về ột b|c sĩ đeo i s y họ nh nhà, còn m

bảng hi c h i ch m i phát hi n ra, tệu l{ “b|c sĩ phụ ồ ức năng” như ông b}y giờ ớ ệ ệ thật ! Đ}y quả

l{ lý do chính đ|ng đầ ất chính đ|ng dẫn ông đi đếu tiên trong nhiều lý do r n tổng kết : cha

mẹ là gi i pháp. ả

Đem con về nh{ không được điề ữa, thương con qu|, họ cô đơn u trị n không muốn con bị

nên h ng lên nó liên t c, dù m i l n ch vài phút thôi, r i m l i ph c khác, ọ t|c độ ụ ỗ ầ ỉ ồ ẹ ạ ải đi l{m việ

vài phút sau m quay l i và qui trình c l p l i, c su t ng ẹ ạ ấy đượ ặ ạ ứ thế ốt ng{y. Đến đ}y, ông bấ ờ

phát hi n ra m t bí quy t n a c a mệ ộ ế ữ ủ ẹ c|c bé : đó l{ THỜI LƯỢNG TÁC ĐỘNG NGẮN NHƯNG

DUY TRÌ V I T N S CAO, t c là m i l ng ch kho p lỚ Ầ Ố ứ ỗ ần t|c độ ỉ ảng năm phút l{ đủ, nhưng lặ ại

qui trình t|c độ ời lượng t|c động d{i (hơn 5 phút mộng ấy vài chục lần mỗi ngày. Nếu th t

lần đ~ đượ ải, nhưng nế |c độ ại không đủc tính là dài), thì não bé bị quá t u số lần t ng ít thì l

để ỹ ự lưu tín hiệu vào não. Các ông bố bà mẹ nào có k thu i gian và sật gì đ}u, nhưng thờ

kiên nh n dành cho con thì h có th a. Ch thôi mà k t quẫ ọ ừ ỉ thế ế ả hơn hẳn khi bé được b|c sĩ

t|c độ ới đủng v kiểu kỹ thuật vật lý trị liệu rất chuyên nghiệp tới nửa tiếng, thậm chí một

tiếng m t l i ch c m t l n duy nh t m t ngày. ộ ần, nhưng lạ ỉ đượ ộ ầ ấ ộ

T|c độ ện đang |p dụ luôn rơi ng theo công thức ở các trung tâm khuyết tật hi ng, thì trẻ

vào c nh r t ngh ch lý: m i l n t p là não bé luôn b quá t i, nh i ch ng ả ấ ị ỗ ầ ậ ị ả ưng chương trình lạ ẳ

hề đủ để bé phục hồi ở mức ch p nh c. K t quấ ận đượ ế ả – hay h u qu !- là bé gào khóc, gậ ả ồng

cứng ngườ hôi, đuố ức vì không giúp bé được như i vì sợ tập, trị liệu viên thì vã mồ i sức, ấm

ý, xót xa vì thương bé nhưng không biế ầu như đ}u vẫt phải làm sao, mà rốt cuộc h n hoàn

đấ ộ ỗ ố ố ốy. Ngặt m t n i, yếu t thời lượng ngắn với tần s cao là yếu t mà chẳng có trung tâm

khuyết t t ho c b nh vi ng nậ ặ ệ ện n{o đ|p ứ ổi ! Th m i thành chuyế ớ ện ! Đ}y l{ lý do chính đ|ng

thứ Ả hai cho kết luận CHA MẸ CHÍNH LÀ GI I PHÁP.

*Câu chuy n th hai : ệ ứ

Đợt đó, trong số ủa b|c sĩ Glenn Doman có một ngườ gia đình bệnh nhân c i lính già, cả

nghèo xơ x|c v{ thấ ọc. Người đó bịt h liệt và mất tiếng nói vì tai biến mạch máu não và phải

tập v t lý trậ ị liệu – cũng gồ a bóp cơ v{ tập tay ch}n như thông lệ. B|c sĩ m những bài xo

Glenn Doman t : c m i l p v ng ả ứ ỗ ần đến phiên người đó tậ ới b|c sĩ thì gia đình ông ta lại đứ

ngoài c a phòng, c thì th m, ch v i v khó hi u. Tuy r t không tho ng ử ứ ầ ỉ trỏ ớ ẻ ể ấ ải m|i vì h{nh độ

đó nhưng ông không nói gì, chỉ định bụng hôm nào có dịp sẽ nói chuyện ôn hòa với họ. May

thay, d t l n n p th i can ịp ấy chưa đến thì Thượng đế – đ}y l{ tôi mộ ầ ữa đo|n thế ! – đ~ kị ờ

thiệp : Hôm đó phiên tậ ủa ngườ ắt đầp c i lính già vừa b u, thì cô con gái ông ta – khoảng

17,18 tu m nh d n ti n v u cha mình và h i : ổi – ạ ạ ế ề phía b|c sĩ, chỉ v{o đầ ỏ

-Thưa b|c sĩ, bố ấn đề đ}y m{ ? cháu có v ở

-Đúng, bố m|u đông g}y tr{n m|u n~o. cháu bị

-Vậy t i xoa bóp chân tay ại sao b|c sĩ lạ ạ ????

Bao năm trôi qua, nhưng b|c sĩ Glenn Doman không thể quên đượ ảm gi|c như bị c c sét

đ|nh khi nghe c}u hỏi đó từ ột b|c sĩ như ông không biế cô bé nghèo thất học, mà m t phải

trả l i tr l i mời như thế n{o. Nhưng dù sao cũng phả ả ờ ột c}u gì đó chứ ! : “Tôi cũng không

biết ph i gi i thích v nào. Ph i h c r t nhi ả ả ới cô như thế ả ọ ấ ều năm để hiểu ra điều đó “ !!!

Trời ơi, c}u n{y tôi nghe quen qu| chừ ch}u Âu, khi tôi xin b|c sĩ ng ! Ở Việt Nam và cả ở

thông tin v u tr cho Cún, h luôn nhìn tôi b ng n a con m ng ề ph|c đồ điề ị ọ ằ ử ắt v{ “ném” ra nhữ

câu tr l . Trong s u bi t nông c n b c r t nhi a tôi, câu ả ời tương tự ự hiể ế ạ ởi chưa “họ ấ ều năm” củ

ấy ng u sầm có nghĩa l{ “ tôi nhiễ ự u ! qu| ! Có b|c sĩ l{ may rồi, đòi gì nữa m{ đòi, lắm điề

V{ dù đ~ nhiều năm trôi qua, mỗi lần nhớ đến câu trả lời ấy – mà khổ là ông lại nhớ tới

nó kh| thườ sĩ Glenn Doman lạ ổ. Ông nói, điềng xuyên ! – bác i rất xấu h u tệ hại không chỉ là

vì ông đ~ nói thế ại hơn còn l{ vì lúc ấy ông đ~ thự tin như thế, dù cũng khó m{ , mà tệ h c sự

tự trách mình, vì lúc ấy ông ch vào nh i c a l a tuỉ đang ở ững năm cuố ủ ứ ổi đôi mươi. Cú sét

đ|nh nọ đ~ giúp ông vỡ ra: Chính ông cũng đ|ng thương chẳ vì “Sự lẽ ng kém gì họ dốt nát

không ch là không bi t gì, mà còn là bi t R T NHIỉ ế ế Ấ ỀU ĐIỀU KHÔNG RA GÌ. Gia đình nghèo

khổ thất h c kia là d n ch ng c a vọ ẫ ứ ủ ế thứ nhất, còn tôi, Glenn Doman, là d n ch ng c a v ẫ ứ ủ ế

thứ hai” ( trích trong quyển “BẠN CÓ THỂ LÀM GÌ CHO ĐỨ ỦA MÌNH” củA CON BẠI NÃO C a

b|c sĩ Glenn Doman)

Thế r i nhi ồ ều năm nữa trôi qua…

“Ông ơi, Cún của con không sống thực vật, không liệt, nó chỉ bị tự kỷ và chậm phát triển

trí tu n này tôi m a th t s d t nát h n nhiên nói v i ông ệ, c|c b|c sĩ nói thế”. Lầ ới l{ đứ ậ ự ố – ồ ớ

trong b n ng i ba tu c Noel 1999. ữa cơm trưa chung ngắ ủ ần trướ

“Thế ự ỷ t k i tôi. l{ gì n{o ?” ông hỏ

“Nó khó ăn lắ ầu như không ngủ ập trung chú ý, la hét, c}m không nói đượm, h , không t c

ti i.ếng nào, không bi t l lết suy nghĩ, không hiểu gì, nhưng nó đi tố ắm”, tôi trả ờ

Ông nhìn tôi m i và b i chuyỉm cườ ảo : “Con g|i ơi, con h~y d{nh chút thời gian đi hỏ ện

các bà m c a nh ng bé s ng th c v t, và con s y r ng h t v con hẹ ủ ữ ố ự ậ ẽ thấ ằ ọ ả ề ọ cũng không kh|c

những điề ấy đ}u : cũng khó ăn, ít ngủ ết suy nghĩ v{ cũng u con tả về Cún là m , có vẻ không bi

có v không hi c, không t p trung. Bé c a con may m n là còn la hét ẻ ểu gì, không nói đượ ậ ủ ắ

được v{ đi đượ ại cũng mắc. Vậy ông hỏi con nhé: nói vậy thì những bé sống thực vật l c cả

chứ ự ỷ ủ ố ự ữ ỹng t k à ? Hay là bé c a con là s ng th c v là nhật… biết đi ? Đó chỉ ng cái tên m

miều m{ người đời đặ ện h đ}u con. Bệt cho các triệu chứng của bé thôi, không phải là b nh

của bé nhà con hay những bé sống thực v t phát t cùng ật, tăng động, động kinh…v.v…. xuấ ừ

một ch v i cùng mỗ ớ ột lý do : TỔN THƯƠNG NÃO ở những vùng khác nhau d n nhẫn đế ững

khiếm khuy t ch y con l ế ức năng kh|c nhau đấ ạ !”. Ở tuổi U90, ông đ~ có c}u trả ời.

Rất nhi u cha m b n ông tề ẹ trẻ ại n~o đ~ tìm đế ừ 135 quốc gia khác nhau, v i cùng mớ ột

mục đích :Để cho con đườ được ông chỉ ng cứu bé bại não chậm phát triển của họ. Với tôi

cũng vậy, ông đ~ giúp tôi khởi sự một chuyến hành trình.

TÌM L A CON B T L C ẠI ĐỨ Ị THẤ Ạ

Đố ỳ ữ ụ ừ ự ối với bất k ai, nh ng c m t “t k i là rỷ” (hay còn gọ i loạn phát triển lan tỏa), “chậm

phát tri n tâm th i ch ng th c vể ần”, “thiểu năng trí tuệ”, “hộ ứng down”, “số ự ật” v.v. luôn đem

lại c m giác sả ợ hãi, bởi trong ti m thề ức của mỗi chúng ta, nó có nghĩa l{ “bệnh vô phương

cứu ch c chữa”. Dù đượ ứng ki n t n m c hế ậ ắt bé Marilyn đang phụ ồi ngo n mạ ục, dù đ~ gặp

đượ ờ ợc nh ng câu trữ ả l i rất h p lý cho tấ ả ề ệ ạt c thắc mắc v b nh tr ng c ng ủa Cún, dù trí tưở

tượng th n không thời thơ ấu cũng phong phú lắm nhưng chúng tôi vẫ ể hình dung ra: đứa bé

bị người đời d|n cho c|i nh~n “loạn t}m” sẽ trở l i cu c s nào. B con ch u chạ ộ ống như thế ế ầ ực

khắp m tay tr ng, m i l m tin hy v ng c a chúng ọi nơi v{ lúc n{o cũng ra về ắ ỗ ần như thế niề ọ ủ

tôi như bị ất độ ềm tin trướ trơ lạ hứng phải trận rải thảm ch c hóa học. Một rừng ni c kia giờ i

v{i c{nh khô xơ x|c. Một trời hy vọ trướng c kia giờ còn lại mảnh nhỏ bằng..nửa bàn tay !

Nghĩa l{ chúng tôi cũng đang nhiềm tâm bệnh khá nặng: bệnh khủng hoảng tâm lý và mất

niềm tin. Nhưng Nicky Cún của tôi như một đốm s|ng leo lét đang từ ần đi, nếng ngày lụi d u

chúng tôi cũng tự ần đi thì… cho phép mình lụi d

Vậy l{ chúng tôi đế ới ông trong tư thế ững ngườ không đển v của nh i cố mất hết những

gì còn sót l i, và quan tr c mong tìm l i ph n h n c a con bé b ng d ạ ọng hơn thế l{ ướ ạ ầ ồ ủa đứ ỏ ễ

thương, m{ phầ ấy đ~ như bịn hồn thất lạc từ l}u…

Nh liững phần trị ệu đầu tiên dường như có t|c dụ ều hơn l{ cho bé.ng cho tôi nhi

Ba tháng sau, Cún ng r t t t, không th c gi c v a, b u s dủ ấ ố ứ ấ ề đêm nữ ắt đầ ử ụng được đôi tay

vào nh ng chuy n nh m ly, c m bánh, bi i, ữ ệ ỏ như cầ ầ ết ăn thêm hai món l{ b|nh qui v{ chuố

không còn đập đầ ếng nói đầu nữa. Và rồi: Cún bật ra những ti u tiên. Khỏi có bút tiên nào tả

xiết tâm tr ng c a tôi lúc a tôi bi n m ng m c ph i bao gi ! t ạ ủ ấy ! “Bệnh” củ ế ất như chưa từ ắ ả ờ ừ

đ}y, cuộ ến giúp bé đẩ ắt đầu v{ được chi y lùi bệnh tật mới chính thức b c tập trung toàn lực,

toàn tâm, toàn ý, hay còn g p trung toàn b l ng tinh nhu y mà ! Chúng tôi ọi l{ “tậ ộ ực lượ ệ ấ”

hiểu ra m u th t quan tr ng : Không th a b nh cho con nột điề ậ ọ ể chữ ệ ếu như chính cha mẹ cũng

đang bị tâm bệnh nặng.

Trong th i gian này, ch ng tôi liên h v i h huynh t k M và chúng tôi tham ờ ồ ệ ớ ội phụ ự ỷ ở ỹ

gia thêm các khóa h c c chuyên gia giáo d c tr m phát ọ ủa b|c sĩ Vincent J Carbone – ụ ẻ chậ

triển. Ông l{ b|c sĩ t}m lý trị ệu, nhưng đ~ d{nh mộ ời gian kh| d{i lăn lộ li t khoảng th n trong

những tr ng trại nuôi dưỡ ẻ chậm phát tri nuôi nển, để ấng, chăm sóc v{ nghiên cứu phương

pháp giáo d c sao cho phù h p v ng b nh nhi này. Tôi hụ ợ ới đối tượ ệ ọc b|c sĩ Carbone phần

tam lý giáo d y l i k c ông hu n luy n ph n k ục, phương ph|p dạ ạ ỹ năng cơ bản cho bé, đượ ấ ệ ầ ỹ

thuật ch nh các rỉ ối lo n v nh vi ạ ề hà ứng xử cho tr tẻ ự kỷ. V y là tôi có mậ ột chương trình gồm

đủ ồ hai khía cạnh mà con tôi c c hần: phương ph|p phụ i các khiếm khuyết về chức năng n~o

v{ phương ph|p gi|o dụ ợp d{nh cho đối tược phù h ng trẻ chậm phát triển các dạng, giúp bé

học các k n mỹ năng cơ bản. Tôi yêu chương trình n{y đế ức đặt cho nó c|i tên “Bé yêu bé

giỏi” vì nó l{m cho bé yêu nhưng còn dở ỏi hơn ! của tôi trở thành bé gi

Một năm rưỡi sau, Cún đ~ biết đọ ốn phép to|n đơn giả ết bơi biếc và làm b n. Rồi Cún bi t

lặn, cô giúp vi c còn cho r n 18 tuệ ằng đế ổi Cún s thành Y t Kiêu vì còn bé thẽ ế ế m{ đ~ bơi v{

lặn giỏi quá !

Hai n m sau, Cún b u bi t vi t câu ng n, bi c b n nh ng bài ằ ắt đầ ế ế ắ ết đọ ả ạc v{ chơi organ nhữ

hát ng n c a thi u nhi, ti p n a Cún bi p hai bánh. ắ ủ ế ế ữ ết đi xe đạ

Lên 10 tu quái x p, có th cn ổi, Cún th{nh “ ế” xe đạ ể chở ba đi vòng vòng trong c|c con đượ

nhỏ ở khu cư x| bằ ết đ|nh bóng b{n tay đôi với cô gi|o, thích chơi ng xe máy tay ga. Cún bi

nhảy dây. T c v kho ng 90% nhu c u cá nhân. Cún thích th món mự phụ ụ ả ầ ử ới v{ thích ăn nh{

h{ng hơn cơm nh{ ! Hơn s|u năm rồ ức ăn tự đưa v{o miệi mà mỗi khi thấy con cầm th ng

một cách ngon lành, tôi v n còn nguyên c i mây cõi tiên ! Tẫ ảm gi|c như được cưỡ ở ừ tình

trạng c}m ho{n to{n, nay Cún đ~ biết nói, tuy nghe chưa rõ lắm nhưng đ~ có thể bày tỏ

đượ ờc nh ng nhu cữ ầ ằu cá nhân và nh n bững ý nghĩ đơn giả ng l i nói, còn những ý nghĩ phức

tạp thì Cún có th d ng vi tính thành th c báo rể bút đ{m. Cún sử ụ ạo, đọ ất t c toán ốt, l{m đượ

lớp sáu. Quan tr , Cún gi t thành viên r c vi c và không th thi u ọng hơn cả ờ đ}y l{ mộ ất đượ ệ ể ế

của m i trong nhà, là ni m tọi ngườ ề ự hào c t là anh ch bé. ủa gia đình – nhấ ị

Trong kho ng th i gian ng hành v i Cún, nhi c cha m giúp ả ờ ấy, đồ ớ ều bé kh|c cũng đượ ẹ

“vượt ng i nhà tù t k ục” khỏ ối tăm mang tên “tự ỷ” bằng chương trình Bé Yêu Bé Giỏi.

• Bé Trung Hiếu: M c h ấy th|ng sau khi v{o chương trình phụ ồi, đ~ l{m mẹ

v{ b{ “cằ ằn” l{ bé viế đầy lên tườ ất đạ Ấn tượn nh t chữ ng trong nhà, bé vẽ r p. ng nhất là

có l n Hi u b ngh c này, m mua em Trung ầ ế ực em bèn đề ị “Hiếu không thích em Trung Đứ ẹ

Đức kh|c đi !” Noel 2006, “nhạc công” Trung Hiế ổi, đ~ biểu, sáu tu u diễn hai bài nhạc trên

đ{n organ trong buổi tiệc mừng giáng sinh do một nhóm phụ huynh trẻ tự kỷ Hà Nội tổ

ch c.ứ

• u trBé Thanh Tùng: Sau hai năm điề ị đ~ trở về với thế giới có cha mẹ anh

em, có cô giáo b n bè, bi t th n tình c m, bi t phân bi t ph i trái, bi t t làm m i viạ ế ể hiệ ả ế ệ ả ế ự ọ ệc

cho b n thân, giúp m c này vi c sách cho m nghe, ng i kiên nh n v i t ng ả ẹ việ ệc kia, đọ ẹ ồ ẫ ớ ừ

con toán. Cha m n ra r ng cu c s i h . ẹ bé đ~ nhậ ằ ộ ống không qu| phũ ph{ng vớ ọ

• ừ ồ Bé Bọ D a: Tham gia lớp aerobic và organ ở nh{ Văn hóa thiếu nhi TP H

Chí Minh.

• Ấ ỏ ọ ỏ Bé Kiến Càng : R t hay h i và h c rất gi i.

• ộ Bé Rồng Nhí: Sau m t tu c mần đượ ẹ tập luyện ráo riết theo đúng phương

pháp d m phát tri t mình, ch m d t tháng ạy bơi cho trẻ chậ ển, đ~ có thể bơi tung tăng mộ ấ ứ

ngày m lo l c l m mà không bi dẹ ắng l{ “Nó thích xuống nướ ắ ết l{m sao để ạy bơi, lỡ có

chuyện i gì… Trong s|u th|ng tham gia chương trình Bé Yêu Bé Giỏ ở Việt Nam, bé lên

được 3 kg”.

• ố Bé Gấu Bông: Sau m c trột năm đượ ị liệu, đố bé làm toán dạng tìm ẩn s x,

th thật b t ng c hấ ờ vì bé l{m đượ ết. Sau hai năm: “Cứ tưởng trong i là smơ nhưng lạ ự ật :

trưa nay lúc 10h30, Gấ mình đạp xe đạ ới chú đến trườu Bông tự p hai bánh song song v ng

anh h cách 2 km . T m d i, nay Gọc – – để đón anh về ừ ột bé ngu ngơ khờ ạ ấu Bông đ~ hiểu

biết r t nhi t, bi c và làm toán, s d p xe d o quanh ấ ều, giao lưu tố ết đọ ử ụng được vi tính, đạ ạ

ph phố đông người, biết tự ụ ộc vụ m t số việc cơ bản. Bé không còn là nỗi sợ hãi bi quan

nữa. Bé ngày hôm nay là n m vui to l n c a c bé tâm s . ụ hoa tươi, l{ niề ớ ủ ả gia đình tôi”, mẹ ự

Vẫn bi t r ng mế ằ ột tổn thương nhẹ như bị đứt tay thôi thì khi lành rồi v i vẫn còn lưu lạ ết

sẹo ch da không th n l ng có b nh nào mà khi ph c h i b nh ứ ể trơn l|ng liề ạc như xưa. Chẳ ệ ụ ồ ệ

nhân có th thành m b nh, hu ng h i là nh ng ể trở ột người y như… chưa bao giờ ệ ố ồ chi đ}y lạ ữ

tổn thương nằm sâu trong não bộ. Nhưng từ những bé tình trở ạng gi t trí, nay ống như mấ

trở th{nh “ngôi sao” của cả gia đình, nhữ ạn cơ thểng rối lo như ăn uống, bài tiết, tiêu hóa

dần bi n m t, bé có thế ấ ể tự phục vụ b n thân, giúp cha mả ẹ những vi c nh ệ ỏ trong nh{, đọc –

viết i – làm toán giỏ giang, quả thật l{ điều chúng tôi không bao giờ d|m mơ. Khi bắt tay vào

trị liệu cho Cún, gi a riêng tôi ch khiêm t c, ng c, t tiêu tiấc mơ củ ỉ ốn l{ bé ăn đượ ủ đượ ự ểu

đúng chỗ, không đập đầ ết tăng độu nữa, h ng, rồi thôi. Chúng tôi sẵn sàng chấp nhận nếu bé

không th u bé kéo dài cu c s ng ch h ng l y s i c a b nh ể giúp gì cho ai, nhưng nế ộ ố ỉ để ứ ấ ự đ{y ả ủ ệ

tật thì đó quả l{ điề ịu đựu quá sức ch ng của cha mẹ. Vậy mà chỉ sau một thời gian không

dài, Cún cùng các b n và c c cu c s ng ngày m t d ạ ả c|c gia đình đang từng bước có đượ ộ ố ộ ễ

chịu hơn, cuộ “bình thường” để ật đơn giảc sống mà ta hay dùng chữ diễn tả, hai chữ tuy th n

nhưng nhữ ảnh như tôi – trước khi bước v{o chương trình trịng phụ huynh trong hoàn c

liệu – ng ch ng không bao gi c nghe l i n tưở ừ ờ còn đượ ạ ữa.

Tất c u mả những điề ột bé khỏe m i vạnh dĩ nhiên biết l{m, đố ới c|c gia đình kh|c thật

bình thườ ởi trướ ết đi tìm ng chứ đối với chúng tôi lại là kỳ diệu, b c kia chúng tôi cứ mải mi

những điề bình thương ấ ời hơn, chính u có vẻ y cho con mình mà tìm mãi không ra. Tuyệt v

chúng t u k y x y ra ch không ph i ph thu c m t nhà tâm lý, ôi l{ người l{m cho điề ỳ diệu ấ ả ứ ả ụ ộ ộ

chuyên gia hay chuyên viên nào c . ả

Chương 2

CÕI TAI ƯƠNG

Cha m v p vui m n ngay ẹ ừa sinh con ra, chưa kị ừng vì có đứa con xinh đẹp, đã phải đón nhậ

những lo âu, căng thẳ cơ cựng, c và cuối cùng là tuyệt vọng, kinh hoàng khi nhận ra con mình

chẳng gi c h n n i s trì tr v phát ống ai. Trong và ngoài nướ ầu như không có ai ngăn chặ ổ ự ệ ề

triển trí tu r i loệ cũng như sự ố ạn v hành vi c a bé. ề ủ

Có ai đó đã nói rằ trên cõi đờ ếm khi đượng mọi thứ i này hi c phân chia công bằng, ngoài

ba điều: khí trời, bệnh tật và cái chết !

Khi con vướng vào căn bệ đó chưa phả ạnh. Nhưng nh khó chữa, thực sự i là tận cùng bất h

nếu bé đã bệ ận được tình yêu thương, sựnh mà hoàn toàn không nh cảm thông, sự giúp đỡ

tận t y thi t th c b n b c i chính là v c th m hút l y bé, khi n bé ụ ế ự ề ỉ ủa người thân, thì đó mớ ự ẳ ấ ế

ngày càng lún sâu vào cõi tai ương…

GỐC R VÀ CÀNH LÁ Ễ

Sẽ không th a chút nào n u b t ra câu h i : Khi m khuy t chừ ế ạn đặ ỏ ế ế ức năng l{ sao ? Chức

năng l{ gì m{ khi mấ ại “khủ ếp” như thết nó hoặc khi nó không hoàn chỉnh, bé l ng khi và

những ngườ ại “tả tơi” như thếi sống gần bé l ?

Chức năng – định nghĩa mộ ững điều chúng ta đượ t cách nôm na, dễ hiểu – là nh c tạo hóa

ban cho, không c n ai ph i d y, nh u mà m i mu n t n t c c n ph i có. Ví ầ ả ạ ững điề ột ngườ ố ồ ại đượ ầ ả

dụ : ăn, ngủ, cử động, th i khở, nghe, nhìn, ph|t }m v.v… Một ngườ ỏe m y, ạnh n{o cũng vậ

vừa lọt lòng m t th , bi t cẹ đ~ biết ăn, biế ở ế ử động, bi t ngế ủ, bi ết ph|t ra }m…

Nếu ví s phát tri n và hoàn thi n v n kinh cự ể ệ ề thầ ủa một con người từ sơ sinh tới trưởng

thành gi c xây m t ngôi nhà cao t ng, thì ch t li xây nên ống như việ ộ ầ ức năng chính l{ vậ ệu để

ngôi nhà cao t ng áy. i có nh ng ch quá trình ti n hóa ầ Ở đ}u con ngườ ữ ức năng n{y ? Đó l{ từ ế

của sinh v , t p, phát tri n và gìn giậ ạo hóa đ~ bồi đắ ể ữ cho con người tất cả những điều cần

phải l{m được để ức năng ấy l{ con ngườ ững điề sống sót, thiếu những ch i thiếu nh u kiện

cần v{ đủ ất chu đ|o khi cắt đặ ỗi ngườ để tồn tại. Tạo hóa lại r t cho m i chúng ta – không ai

không có m i di làm ch u khi n toàn b các ch y, làm – ột “ủy ban đạ ện” để ủ v{ điề ể ộ ức năng ấ

cho cơ thể ạt độ ủy ban đạ chúng ta ho ng cực kỳ hoàn hảo : i diệ ấn y có tên là NÃO.

N~o tuy đa chức năng nhưng rấ ổn thương. Thết mềm và nhạy cảm nên dễ bị t là tạo hóa

phải l p m t b ng thành min i kiên c p s b o v ậ ộ ức tưở i di động tương đố ố có tên l{ “hộ ọ” để ạ ệ

cho não. Não là b n quan tr ng nh t c . Trong não có r t nhi u ph n, m i phộ phậ ọ ấ ủa cơ thể ấ ề ầ ỗ ần

có m t nhi m v riêng. N u vì m bào não b t thì không bao gi có t ộ ệ ụ ế ột lý do gì đó m{ tế ị chế ờ ế

bào não m ay. M e m ng, ch c n m h p s ới để th ột người đang khỏ ạnh bình thườ ỉ ầ ở ộ ọ người ấy

và l n não th giác thì l p t y s n b mù, dù c p m t hoàn toàn ấy đi phầ ị ậ ức người ấ ẽ vĩnh viễ ị ặ ắ

không có v , n u l y s n bấn đề. Tương tự ế ấy đi phần n~o thính gi|c thì người ấ ẽ vĩnh viễ ị điếc

dù t t c các b n c a tai v n t t nguyên. Tuy khoa h c k thuấ ả ộ phậ ủ ẫ ố ọ ỹ ật trong lĩnh vực y khoa đ~

tiến b t b ộ vượ ậc, nhưng cũng chưa ai có ý tưởng ghép n~o như người ta đ~ ghép c|c bộ

phận kh|c, đơn giản ví đó l{ điề ột vùng n{o đó chếu không thể. Tế bào não ở m t ít thôi thì

vùng y v n xu t hi n ch khi m khuy t. N u vùng não y có t bào não ấ ẫ ấ ệ ức năng nhưng bị ế ế ế ấ ế

chết nhi u thì ch không xu t hi n, n u vùn y t bão ch t h t thì chề ứ năng sẽ ấ ệ ế ấ ế ế ế ức năng mất

luôn, không th l y l c. Ví d : vùng não ngôn ng có t bào ch ng không nhiể ấ ại đượ ụ ữ ế ết như ều

lắm, thì bé v không ai hi u. Bé Thanh Tùng ch ng h n, v n phát ẫn nói được nhưng nói dở ể ẳ ạ ẫ

âm r t t u bé mu n gì. N u vùng não ngôn ng có t bào ch t nhi u thì ấ ốt, nhưng không ai hiể ố ế ữ ế ế ề

bé không t t âm nào dù bé không h c. Có nh ng ể ph|t ra }m : như bé Cún không có mộ ề điế ữ

bệnh nhân b k n không th c n c tác ại n~o (trong đó có bé tự ỷ) vĩnh viễ ể nói đượ ữa dù đượ

độ ựng rất tích c c.

Vậy nên khi có một bộ não khỏe m nh hoàn ch nh, thì hãy yêu quý và b o v nó v i bạ ỉ ả ệ ớ ất

cứ u c n ph i nh . gi| n{o. Đó l{ điề ầ ả ớ

Chẳng có gì l lùng khi m t em bé v i thì ph i khóc, n u bé không khóc ạ ộ ừa sinh ra đờ ả ế

ngườ ẽ ọ để ỳi ta s làm m i cách có thể bé khóc. Sao k v n bậy ? Khóc thì hay ho gì ? Đơn giả ởi vì

ti thếng khóc đó chính l{ biể ện đầ ức năng ngôn ngữ ức độu hi u tiên của ch m ấp, n u bé ế

không th n não y ho ng không hoàn ch n ba tháng mà vể khóc nghĩa l{ phầ ấ ạt độ ỉnh. Đế ẫn

không th ng v phía có ti ng g p r c r i. ể nghe v{ hướ ề ế ọi nghĩa l{ phần n~o thính gi|c đang gặ ắ ố

V{ cũng chẳ ới, đ}u đ}u cũng có những lạ lùng gì khi trên toàn thế gi ng trung tâm phục hồi

ch chứ năng, vì chỉ ức năng thôi thì cuộ thiếu một ch c sống sẽ ẳng là cu c s ng n a mà ch ộ ố ữ ỉ

còn là cu mình, khó mà chung s c v i c ng. Nói ộc lưu đ{y trong chính cơ thể ống đượ ớ ộng đồ

gọn cho d u : ễ hiể khi não c a m i có v thì các ch khi m khuyủ ột ngườ ấn để ức năng sẽ ế ết hoặc

mất. Chuy n gì x y ra khi b n xây nhà mà v t li u xây d ng l i thi u ? Rõ ràng là không xây ệ ả ạ ậ ệ ự ạ ế

đượ ớc n a, hoữ ặc nế ẫ ếu v n ti p t c xây vụ i s vố ậ ạ ấ ẽt liệu còm cõi còn l i thì ngôi nhà y s không

bảo đả ất lượ ủa con người cũng m ch ng và có thể sập bất cứ lúc nào. Ngôi nhà thần kinh c

cần có đủ ức năng ho{n hả ới x}y nên đượ vật liệu xây dựng hoàn hảo – là các ch o – m c

nhữ ỹng k năng ho{n chỉnh. Kỹ năng l{ những điề ống như c|c u ta phải dạy bé mới biết, nó gi

tầng c a ngôi nhà, phủ ải xây m i có. Và do nh ng ch a bé b thiớ ữ ức năng củ ị ếu h t ho c mụ ặ ất

nên k t qu n luy n k là nh ng k ế ả đương nhiên l{ rất khó để huấ ệ ỹ năng cho bé, dù đó chỉ ữ ỹ

năng thật thông thường như tập trung chú ý, chỉ trỏ, học nói, giao tiếp, tự vệ.

Khi bé không l{m đượ ững điề ạnh n{o cũng tự l{m được nh u mà bất cứ trẻ khỏe m c, ví

dụ như ăn, ngủ, tư duy sơ cấ ận động, ph|t }m v.v… –p, v đ}y chính l{ nhữ ức năng cựng ch c

kỳ cơ bả ủa con ngườn c i – h u h , chầ ết c|c em đều được b|c sĩ chỉ định đi đo điện n~o đồ ụp

MRI, ch p c t l g c m nh a ch c a nh ng r c rụ ắ ớp n~o v.v. Nghĩa l{ ai cũn ả ận được n~o l{ đị ỉ ủ ữ ắ ối

trên. Nhưng mừ đ|ng mừ MRI, điệng thay – tuy nhiên có thực sự ng không ? – kết quả n não

đồ ủ ự ỷ –, CT scan c a hầu hết các bé t k điều bình thường, có chăng cũng chỉ ện đượ phát hi c

sóng độ ổn thương ! Cha mẹ ận đượ “bình thường” từng kinh thôi chứ làm gì có t nh c hai chữ

b|c sĩ l{ cứ ẩn trương nữa. B|c sĩ Glenn Doman, người đ~ tham gia không ngỡ không cần kh

biết bao nhiêu ca ph u thu c v não là ph i h c trên m t b não s ng ch ẫ ật n~o, đ~ nói : Họ ề ả ọ ộ ộ ố ứ

không th u v não qua m t b c tranh ho c m t mô hình ! Ông mô t r ng : B não cể hiể ề ộ ứ ặ ộ ả ằ ộ ủa

nh thữ ự ỷng bé t k – n u c n vi thì sế ắt ngang v{ đưa v{o kính hiể ẽ ấy được những vùng có tế

bào ch t, nh ng vùng này c c nh và n m r i rác nhi u khu v c khác nhau c a ph n não ế ữ ự ỏ ằ ả ở ề ự ủ ầ

giữa và cả phần đạ ức năng kh|c nhau không ho{n chỉi não, do vậy mà bé có rất nhiều ch nh.

Nhữ ỏng vùng có tế bào chết này quá nh để làm cho bé ph i n m li t m t ch ả ằ ệ ộ ỗ nhưng cũng đủ

nghiêm tr ng khi n cho bé tr i chính là nguyên nhân cọ ế ở nên không bình thường. Đ}y mớ ủa

m sọi ự b ng khi ng giất thườ ến bé… chẳ ống ai. Não bé có còn hoàn h n bè nảo như bạ ữa đ}u

m{ đòi bé l{m đượ ạn l{m đượ ủa bé đ~ bị ổn thương, đ~ có tếc những thứ chúng b c ! Não c t

bào th n kinh b u ta không th nhìn th y li n b à nó ầ ị chết. Điề ể ấ ề ằng m|y móc, không có nghĩa l

không x y ra. May là t r i ! Các bi n pháp soi, chi u, ả ổn thương nhỏ thế thôi m{ bé đ~ thế ồ ệ ế

chụ –p hiện nay đến th m 2008 ời điể – thường ch phát hi n ra nh ng b ng l n cỉ ệ ữ ất thườ ớ ủa

não ng bé s ng th c v t, bán c u, giãn não th t, úng th y, teo rãnh ở nhữ ố ự ậ ầu n~o không đề ấ ủ

n~o, u xơ, |p xe, phình mạ ết n~o, đứ m|u v.v…ch máu, xuất huy t mạch máu não gây tụ

Nhưng tổn thương n~o đ|ng sợ ức n{o ? Ai trong chúng ta cũng biế đến m t Louis

Pasteur, nhà bác h i Pháp cu i th k u th k 20. t Nam có vi n mang tên ọc ngườ ố ế ỷ 19 đầ ế ỷ Ở Việ ệ

ông là vi n Pasteur. Mãi t n sau khi ông m i th t th i ta m i phát hi n ra mệ ậ ất ở tuổ ấ ập, ngườ ớ ệ ột

bên bán c u não c a ông b t n n a b não, v y mà ông vầ ủ ị teo ! Nghĩa l{ ông bị ổn thương đế ử ộ ậ ẫn

cống hi n cho nhân loế ại những công trình khoa học vô giá. Cách phòng b nh b ng v c xin ệ ằ ắ

của ông đế ẫn chưa có biệ v{ đại chúng hơn. Hoặn bây giờ v n pháp nào hiệu quả c một bệnh

nhân t t n n th t lý ổn thương n~o rấ ặng kh|c đế ời điểm 2008 n{y đang còn sống, đó l{ nh{ vậ

l uừng danh ngườ ồi xe lăn si Mỹ Stephen Hawking: ông phải ng ốt đời và không thể tự phục

vụ, nhưng vẫ ật lý vũ trụn cống hiến cho khoa học qua những công trình nghiên cứu v , và

vẫn gi ng d i hả ạy ở c|c trường đạ ọc danh ti ng. NHế ững b nh nhân t t n ng ệ ổn thương n~o rấ ặ

n{y đ~ chứ ộc đờ ằng căn bệ ẳng có gì đ|ng sợng minh với cu i r nh bại não của họ ch . Và lo sợ

phỏ ứng có ích gì, khi tất cả chúng ta c đến 35 tu u có t bào não ch t, s ổi thì ai cũng bắt đầ ế ế ố

tế bào chết này s n theo tu i tác, chúng ta không dùng tẽ tăng dầ ổ ừ “bại n~o” để nói về hiện

tượng này, chỉ ị g lão nhàng ! Ai là ph huynh trọi l{ “n~o bị hóa” cho nhẹ ụ ẻ t k , nự ỷ ếu ch u

khó quan sát, thì s n kho ng tu i trong ngoài b t hiẽ nhận ra người gi{ đế ả ổ ảy mươi cũng xuấ ện

nh những “nét tự ỷ” y như bé tự k kỷ ẹ v y : khó ng , ngậ ủ ủ ít, khó ăn, l~ng tai, nhìn không rõ,

không xem sách hay ti vi nhi c n a vì m t m t. Nhi u khi cều đượ ữ ệ ắ ề ả nh{ đang xem ti vi mê

say, b ng nhiên ông hay bà h i m t câu th a nào dám ỗ ỏ ộ ật l{ “đ}m hơi”, m{ con ch|u chẳng đứ

cười vì sợ mang tiế ạng h n. Ông bà lỗn l|o. Đó l{ do khả năng tập trung chú ý đ~ kém dầ i rất

dễ tủi thân, hay xét nét những chuy n nhệ ỏ khi n con cháu than phi i tính ế ền l{ ông b{ sao đổ

khó chi u quá, gi i già hãy tìm nh ng ho ng ề ống… con nít qu| ! B|c sĩ luôn khuyên ngườ ữ ạt độ

gì đó để ống có ích cho đờ sống vui-sống khỏe – s i. Thực chất của lời khuyên này là khuyến

khích h t t o ra m ng não phù h p cho b làm ch m lọ ự ạ ột chương trình vận độ ợ ản th}n, để ậ ại

quá trình lão hóa c a não, b i b t c b chúng ta n c s ủ ở ấ ứ ộ phận n{o trong cơ thể ếu không đượ ử

dụng thì s thoái hóa, n u ít sẽ ế ử dụng thì cũng sẽ xuống c p r t nhanấ ấ h, m{ n~o l{ nơi tho|i

hóa nhanh s m t, n n nó, v y thôi. ố ộ ếu ta không dùng đế ậ

Tới đ}y, tôi đường độ ấn đề kh|c, h~y tưởng tượ ột căn bệt chuyển qua một v ng m nh

giống như một c|i c}y. C}y n{o cũng có hai phầ ần c{nh l|. Đứn: phần gốc và ph ng nhìn vào,

ta ch th y cành và lá mà s không th c g c cây, vì nó t. B n s ỉ ấ ẽ ấy đượ ố ẩn s}u dưới lòng đấ ạ ẽ

phải làm gì n u mu n di a bi t câu tr l i : ế ố ệt c|i c}y đó ? Nghe c}u hỏi n{y thì ai cũng thừ ế ả ờ

đ{o tróc hế ại đượ không có ngườt gốc lên thì cây sẽ ế ch t và không mọc l c nữa. Sẽ i tỉnh táo

nào tr l i r ng c c t tr i h t cành lá thì cây s t ! B y, nó gi c cây, ả ờ ằ ứ ắ ụ ế ẽ chế ệnh cũng vậ ống như gố

còn các tri u ch ng c a nó thì gi : b nh là nhi m tr c khu n lao thì ệ ứ ủ ống như c{nh v{ l|. Ví dụ ệ ễ ự ẩ

sinh ra tri u ch ng là ho, t c ng c, hay s t vào bu i chi u, khó th , gi m cân. Và không th ệ ứ ứ ự ố ổ ề ở ả ể

chữ ố ố ố ố ốa bệnh lao bằng cách u ng thu c ho và thu c hạ s t, mà phải u ng thuốc kh|ng sinh đặc

trị để diệt tr c khu n lao. Không u ng thu c ho và thu c s t, hai ch dự ẩ ố ố ố ố ứng n{y cũng sẽ ần

biếtn m t, có u ng thêm thu c ho thu c s t c ng ch i b h dấ ố ố ố ố ũ ỉ để ngườ ệ ễ chịu hơn đôi chút

ngay t c thì, ch không có tác d ng tr u. T dàng nh n ra: tìm cách c t các ứ ứ ụ ị liệ ới đ}y ta đ~ dễ ậ ắ

triệu chứng không ph i là bi n pháp gi i quy t v . Gi b c t cành ả ệ ả ế ấn đề ống như c|i c}y, khi chỉ ị ắ

mà còn nguyên g c, thì nó s p t c m c ra cành m i, ta c t m t x u. Khi ố ẽ tiế ụ ọ ớ ứ đứng đó m{ cắ ệ ỉ

căn bệnh còn đó, thì ta có cắt đi những triệu chứng này, nó sẽ ế ti p tục phát ra nhiều triệu

chứ ứ ứ ỏng khác, ta c ở u chđ1o m{ xóa c|c triệ ng tới m i mòn.

Quay l i câu h i c a cô gái nghèo th t h c n a th k v c : T i sao bạ ỏ ủ ấ ọ ử ế ỷ ề trướ ạ ố tôi đau ở đầu

m{ b|c sĩ lạ b|c sĩ v{ phụi tập ở chân tay ? Tất cả chúng ta – huynh – đều cảm thấy rất rõ

vấn đề lên, nhưng gần như tấ của các bé bị bệnh nằm ở phần từ cổ trở t cả các biện pháp can

thiệp đượ ời điểc thực hiện ở Việt Nam cho tới th m này – lại chỉ nhằm can thiệp vào phần từ

cổ trở xuống. Ví dụ v i bé tớ ự kỷ : bé không ăn được thì người lớn cố nhét đồ ăn v{o miệng

bắt bé ăn, đ|nh bé, bỏ đói, chứ không ai ph}n tích để biết nguyên nhân vì sao bé không th ể

ăn. Hoặ ịn gióng để ập đi, dù bé chưa hề ết bò trườn như c với bé bại não dạng liệt thì bắt v t bi

một bé bình thườ ập đi trướ ết bò trường. Hậu quả là sau một thời gian bị t c khi bi n – với lý

do vì bé đ~ lớ ập đi, rấ ạng vì đôi ch}n ấy chưa đượn nên phải t t nhiều bé chân bị biến d c

chuẩn b s n sàng v m t ch n kinh v s c toàn ị ẵ ề ặ ức năng thầ ận động, v{ chưa đủ ức để n}ng đượ

bộ trọng lượng cơ thể, và rồi bé tiếp tục bị “tra tấn” bở ỉnh hình, để ửa đôi i phẫu thuật ch s

chân bi n d ng y l i. N n là không c t choquá trình phát ế ạ ấ ạ ếu c|c công đoạn bò trườ ần thiế

triển, thì tại sao t o hóa l i b t t t c chúng ta ph i tr làm gì? H t c ạ ạ ắ ấ ả ả ải qua để ầu như tấ ả

những cơ sở chuyên ng{nh trong nước đề ối đa v{o hướ u tập trung t ng xóa triệu chứng, tức

là di t cây b ng cách c t cành lá, còn cái g c b nh thì ch a l ệ ằ ắ ố ệ ừ ại đó

Điể ấn hình nh t là nh ng bé b ng hay ph bé không co ữ ị co cơ, thườ ải đeo túi c|t nặng để

được, tay phải tự duỗi ra mà không cần bi Kết vì sao cơ co. ết quả l{ bé khóc thét vì đau, v{

khi b p t c co. ỏ túi c|t ra thì cơ tiế ụ

Cũng điể tăng độn hình không kém là bé bị ng – chạy hùng hục suốt ngày hiếm khi ngừng

nghỉ – thế là l p tậ ức nh c an th n, khi luôn, ng gà ngận ngay đơn thuố ầ ến bé đờ ủ ủ g t suậ ốt:

ngồ ồi im r y, cha mồi đấ ẹ tha h h{i lòng nhé! Nhưng khi thuốc hết tác dụng, bé lại chạy hùng

hục ti huynh khi th u tếp. Đại đa số phụ ấy con như vậy, đề ự động l ng l c t thuặ ẽ ắ ốc an th n, ầ

vì h thà ch p nh n m y con mình b Có câu ọ ấ ậ ột đứa bé tăng động, còn hơn l{ thấ ị khờ đi thêm.

chuyện d s mà khó quên: mễ ợ ột cô bác sỹ nhờ tôi tư vấn đ~ kể ằng: đứ r a con tự kỷ của cô

mắc chứng táo bón mà b n thân cô là bác sả ỹ cũng đ{nh bó tay sau khi đ~ |p dụng tất cả các

biện ph|p thông thườ d}n gian đế ện đại, cô bèn đem con đế gi|o sư đ~ từng từ n hi n vị ng là

th thầy cô ngày h ng Y và nhọc trong trườ ờ ầy gi i quy t giúp vì theo c ng ả ế – ô, đó l{ h{nh độ

hợp lý nh t: mình không ch i cho th y mình chấ ữa đượoc, thì đem tớ ầ ữa. y b o cô r ng Thầ ả ằ

đứ ứ ạa trẻ mắc ch ng ruột dài nên m n thới bón đế ế, cách giải quyết là cắt bớ ờt. Tr i ! Dù là

một k vô th còn bi t kh n th i, may mà 60% tr táo ẻ ần nhưng nghe tới đó tôi chỉ ế ấ ầm: “Ơn trờ ẻ

bón vì b t k không g p ph i v c hiị ự ỷ ặ ả ị gi|o sư kia”, v{ cũng may m{ cô b|c sĩ đó chưa thự ện

lời th y mình d y b o! Hay ví dầ ạ ả ụ khác là vi u tr ng kinh ệc điề ị chứng động kinh. Sóng độ

đượ ợc phát hiện b ng hằng điện n~o đồ – trong trườ p nhẹ, có những cơn căng cơ nhẹ hoặc

mất ý thức ch p nhoáng n m t gớ ếu ở ức trung bình v{ có cơn co giậ ồng n u bế ị n ng, có khi ặ

làm b nh nhân sùi b t mép ho , tím tái. là, ngay l p t c ch nh ệ ọ ặc ngưng thở Thế ậ ức, bé đượ ỉ đị

dùng thu c ch c c cho là nguyên ố ống động kinh để ắt đi những cơn sóng n~o bất thường đượ

nh}n g}y ra cơn độ nhưng ai ít chịng kinh. Thế u nhớ rằng: trong quá trình phát triển của

sinh v t, t o hóa r i không thi u m t thậ ạ ất ưu |i đ~ ban tặng cho con ngườ ế ộ ứ gì, nhưng cũng

không th a m t th gì, k c n ru t ta hay g i là ru t th a và hai h ch vùng c ta gừ ộ ứ ể ả phầ ộ ọ ộ ừ ạ ở ổ ọi

l{ a mi đan. ện trên con người đều có lý do, đề Tất cả những gì xuất hi u cò vai trò của nó,

đều để ện gì đó. ện tượ ốt l{ để ạng cơ thể biểu hi Tỉ dụ hi ng s báo hiệu tình tr bị viêm nhiễm

chẳng h T o hóa ch ng bao gi i m t th gì ch trang trí c ! V y tạn. ạ ẳ ờ cho con ngườ ộ ứ ỉ … để ả ậ ại

sao não c i kh e m ng kinh, mà não của ngườ ỏ ạnh bình thường không có sóng độ ủa đa phần

các bé t i có? Nó xu t hi n c trên nh ng bênh nhân có v b ngoài thổn thương n~o lạ ấ ệ ả ữ ẻ ề ật

bình ng, không h có bi u hi n gì là ch m phát tri Hay h i m t cách khác: nh ng thườ ề ể ệ ậ ển. ỏ ộ ữ

sóng não b ng y có nhi m v i v ? Chúng xu t hi u thất thườ ấ ệ ụ gì đố ới cơ thể ấ ện ra để biể ị điều

gì? T t c ng g u l c câu h i này G. ấ ả c|c b|c sĩ tôi từ ặp đề ặng thinh trướ ỏ – trừ b|c sĩ

Doman. Ông hi c a ch c cùng th i ti ng ểu rõ cơ chế ủ ứng động kinh khi đượ ầy l{ gi|o sư nổ ế

trong lĩnh vực thần kinh Temple Fay tiến hành những thí nghiệm lâm sàng. Ông không

nhữ ống gi c mà còn giải thích đượ ải quy c ch ng kinh không c n tết đượ ứng độ ần dùng đế hu c,

mà ch d a vào qui lu t c a t c r thì cành lá s t t, can thi p vào ỉ ự ậ ủ ự nhiên: đ{o tróc gố ễ ẽ ự chế ệ

đúng nơi bệ ất đi. Bé Cún sau hai năm trị ệu đ~ bớnh thì triệu chứng sẽ tự m li t hẳn những

cơn động kinh v{ sau 5 năm thì dứt điể ứng độm ch ng kinh mà không phải uống viên thuốc

nào. B ng kinh th t ra ch ng hay ho gì, có nh ng lúc còn r t nguy hi u tìm ị độ ậ ẳ ữ ấ ểm, nhưng nế

cách d ng t n v nó, thì ch ng khác ứt điểm nó trước khi ph}n tích tườ ận đầu đuôi góc ngọ ề ẳ

nào ta di t cây b ng cách c t cành lá, r i chôn s bón cho gệ ằ ắ ồ ố c{nh l| đó xuống để ốc…tốt

hơn! ứ ụ ồ ủ C xem tỉ lệ ph c h i c a bênh nhân t ổn thương n~o từ trẻ t ới gi{ trong c|c cơ sở điều

trị thì th n hình là b nh nhân b tai bi n m ch mão não và bênh ấy ngay: không đ|ng kể, điể ệ ị ế ạ

nhi b i não. Do v y, cha m c c k d ng v m t i c m t y vạ ậ ẹ ự ỳ ị ứ ới cụ ừ “tổn thương n~o”, bở ụ ừ ấ ới

phụ huynh có nghĩa l{ “rồi đời con tôi”.

Khi m i não, bé s t hi n m t ho c nhi u ch ng, nh ng ch ng ắc căn bênh bạ ở ẽ xuấ ệ ộ ặ ề ứ ữ ứ ấy

được người đờ ệu như sau: thiểu năng trí tuệi gán rất nhiều nhãn hi , trí tuệ kém, chậm phát

triển tâm th n v ng (v ng kém), sầ ận độ ận độ ống thực v t, li ng kinh co gậ ệt n~o, độ ồng (ho c co ặ

cơ), tự kỷ, rối loạn tập trung chú ý, chậm phát triển, hội chứng down (là do rối loạn nhiễm

sắc th khi n não ho n hiể ế ạt động không bình thường), tăng động…Chì khi n{o bạ ểu được đ}u

là g là tri u ch ng, t i ch ng y b n m i có thốc, đ}u chỉ l{ c{nh, đ}u l{ bệnh, đ}u chỉ ệ ứ ớ ừ ấ ạ ớ ể hiểu

được bệnh con mình.

BÉ T K LÀ AI Ự Ỷ

Nếu có ai hỏi b ng nh i v i m có thạn: “Khả năng n{o l{ quan trọ ất đố ớ ột c| nh}n, để ể

chung s ng trong c ng n s l i sao? Vố ộ đồng?” thì bạ ẽ trả ờ ới riêng tôi, đó l{ khả năng tự diễn

đạ ủt mình v ng loới đồ ại, ta v ng gẫn thườ ọi đó lả khả năng giao tiếp. Tất cả các trạng thái c a

con người như yêu thích, dị ọng, h{i hướ ộ, đau đớ h~i, hy vong…u dàng, trân tr c, thịnh n n, sợ

người bình thường chúng ta không chỉ cảm nhận được, mà còn có nó ra, khả năng diễn đạt

mỗi giây mỗi phút trong cu i chúng ta v n luôn th ộc đờ ẫ ực h{nh điều đó. Khả năng giao tiếp

liên k t chúng ta v i xã h i bên ngoài, cho phép chúng ta t nh s n h u và ế ớ ộ ự khẳng đị ự hiệ ữ

phẩm ch t c a b n thân. Khi m i mấ ủ ả ột ngườ ất đi khả năng giao tiếp l{ người đó đ~ mất đi

chiếc chìa khóa v{ng để ửa đế yêu thương v{ tôn trọ ủa gia đình, mở ra cánh c n với sự ng c

bạn bè v{ đồ ại, m{ đó l{ tình trạ ổn thương n~o, trong đó có bé tựng lo ng của các bé bị t

kỷ: bé c m nh n v i bên ngoài r t sai lả ậ ề thế giớ ất khó khăn, rấ ệch v{ bé không đủ khả năng

diễn đạt về mình, về những cảm nhận của mình, kể cả những bé có thể phát âm tốt. Phát âm

tốt ho{n to{n không có nghĩa l{ khả năng ngôn ngữ tốt. Trong su t cu i, m i làm ố ộc đờ ỗi ngườ

được không biế ệ ấ ểt bao nhiêu vi c thần k , tỳ t cả đều do n~o điều khi n. Tuy vậy, đích th}n

não l i ch làm có hai vi p nh n thông tin và x lý nh ạ ỉ ệc: Tiế ậ ử ững thông tin đó. Ở phần “tiếp

nhận thông tin”, bé củ ần như bình thườ ạn đ~ từng cho bé đi đo tai, đo mắa bạn g ng. B t, tất

cả đều bình thườ Nhưng khi c|c thông tin từ ều nơi kh|c đưa tớng. mắt, từ tai và từ nhi i

não, thì não bé không th x lý h t nh ng thông tin y, vì tình tr ng tể ử ế ữ ấ ạ ổn thương đ~ khiến

nh n:ữ ố ử ọng vùng não ấy thi uân sếu “q cần thi làm t n xết” để ốt công đoạ lý. Nói ngắn g bé

bị r i loố ạn c m nhả ận.

Chứ ự ựng t kỷ hay t bế (austism) còn có tên khác dễ hiểu lơn l{ Rối lo n phát tri n lan ạ ể

tỏa (pervasive development disorder). i lo i phát tri n vài vùng, vài Trời ơi, rố ạ ể chức năng l{

đ~ khổ ồi, sao còn b{y đặ ỏa ra để lắm r t lan rộng lan t làm chi vậy? Tôi sẽ cố giải thích cho

các b n d hình dung nhé. ạ ễ

1. Não c c nuôi s ng b ng h ng m ch máu ch ng chủa con người đượ ố ằ ệ thố ạ ằ ịt như

mạng nh n, ch y xuyên tệ ạ ừ phần não này sang ph n não khác. Trong máu, có hai thành ầ

phần c c k quan tr i v ng ch c nh t là oxy. ự ỳ ọng đố ới n~o l{ oxy v{ dưỡ ất, ưu tiên bậ ấ Như

b|c sĩ G. Doman đ~ mô tả, não của bé có nhiều cụm tế bào rất nhỏ bị chết nằm ở nhiều

vùng khác nhau. B t c n nào xu t hi n nh ng c m t bào ch thì chấ ứ phầ ấ ệ ữ ụ ế ết như thế ức năng

do ph n não y ph trách s b r i lo n, vì s ng t bào não vùng ầ ấ ụ ẽ ị ố ạ ố lượ ế ở ấy không còn đủ

quân s hoàn thành t t nhi m v . Tình tr ng này ta g i là r i lo n phát tri n (hoố để ố ệ ụ ạ ọ ố ạ ể ặc

chức năng không ho{n chỉnh)

2. M t y u t n a: s vi m ch n m trong nh ng c m tộ ế ố ữ ố ạ ằ ữ ụ ế b{o đ~ chết cũng không

còn ho c não ch t s b ách l Cho ạt động, nghĩa l{ sự lưu thông m|u khi đi ngang khu vự ế ẽ ị ại.

rằng ph n não láng gi ng cầ ề ủa nó là ph n não hoàn toàn khầ ỏe m nh, không h có tạ ề ổn

thương, nhưng để duy trì đượ ạt độ ần đượ c ho ng hoàn chỉnh thì phần khỏe mạnh ấy c c

cung c ng ch mà m t phấp đầy đủ oxy v{ dưỡ ất do m|u đem tới. Thế ộ ần m{u khi lưu

chuyển t i vùng não ch p t i vùng não khớ ết đ~ bị ngăn lại, không đi tiế ớ ỏe kế bên được

nữa. Vùng não kh e n tuy v n s ng, vì v n nh c máu do các ngu i, ỏ ọ ẫ ố ẫ ận đượ ồn kh|c đưa tớ

nhưng lạ ức no đủ oxy v{ dượ ất để ạt đội không ở m ng ch có thể ho ng tốt. Những phần

não kh e k bên nh ng c m t bào ch t này luôn trong tình tr n ngỏ ế ữ ụ ế ế ở ạng “buồ ủ” vì thiếu

oxy, d u không thi u nhi là ch ng r i lo n nho ẫ ế ều. Thế ức năng của chúng cũng có nhữ ố ạ

nh ngỏ. Đ}y chính l{ hiện tượ c a tình tr ng r i lo n phát tri bé b i não nói lan tỏa ủ ạ ố ạ ển ở ạ

chung, bé t k nói riêng. ự ỷ

Tình tr ng thi u oxy não này s t t ng nhi cao, t c là ạ ế ẽ ệ hơn khi bé ở rong môi trườ ệt độ ứ ở

những nơi nóng bức. H t c u r t thích nh nh, vì khi trong ầu như tấ ả c|c bé đề ấ ững nơi lạ ở

nhiệt độ ảm đi đôi chút. huynh cũng dễ lạnh, sự khó chịu do thiếu oxy não sẽ gi Ai là phụ

dàng nh n th y hi lo bé nhi m l nh nên l i tìm cách h n chậ ấ ện tượn n{y, nhưng ta cứ ễ ạ ạ ạ ế,

không cho bé đượ nơi có nhiệt độ Đ}y cũng l{ lý do tạc ở thấp làm bé dễ chịu. i sao vào mùa

nóng, thì trong nh ng b nh vi n tâm th n, b y h t bi cao khi n h ữ ệ ệ ầ ệnh nh}n “quậ ế ết”, nhiệt độ ế ọ

khó ch u do thi u oxy não, mà h l i không có ý th c t m ch , th là qu ị ế ọ ạ ứ ự kiề ế ế ậy tưng.

Tình tr ng thi t u bé u ng nhiạ ếu oxy n~o cũng sẽ ệ hơn nế ố ều nước, qu| 1200ml/ng{y. Đặc

biệt v i bé b ng ho c b ng kinh, u ng nhi c s khi ớ ị tăng độ ặ ị độ ố ều nướ ẽ ến bé tăng động hơn, sẽ

l{m gia tăng cơn độ Đa phần c|c bé có sóng độ ều nướng kinh. ng kinh thì lại uống rất nhi c

(3-4 lít / ng{y), đó l{ do vị ảm gi|c kh|t nướ giác bị rối loạn làm bé luôn có c c, chứ không

phải cơ thể ều nước như thế ất nhiên, lượng nướ ống như trên chỉ bé cần nhi . T c u thích hợp

khi bé hoàn toàn kh e m nh. Còn nh ng khi bé b s t, tiêu ch c tây ỏ ạ ữ ị ố ảy hay đang dùng thuố

điề ệ ẫu trị b nh, thì v n phải u kho c và gi ống đủ ảng 2000ml / ng{y để bù nướ ải độc.

Khi ta chơi vớ ịu khó đưa bé v{o những tư thế ấp hơn mông”.i bé, ch “đầu th Trên thực

tế, bé rất khoái nh u,vì máu s u dững trò chơi dốc đầ ẽ lên đầ ễ hơn, bé dễ có thêm một chút

oxy n a, khi n bé d n kinh rữ ế ễ chịu hơn. Nhưng b|c sĩ bảo “Nó đ~ bị thầ ồi, còn cho chơi chúc

đầ ồu xu là cha mống!”, thế ẹ ả ho ng h n cấm tiệt, mà không bi t cho bé vô ết tư thế đó tố

cùng. ng lo, bé s t ng lên khi b u c m th y khó ch u do huy Đừ ẽ ự ngẩ ắt đầ ả ấ ị ết |p tăng.

Trên th i có không ít nhà bác h ng là nh i thu m c các triế giớ ọc đ~ từ ững ngườ ở nhỏ ắ ệu

chứ ự ỷ ụ ố ủ ống t k . Ví d s c nh i có bi óc cất l{ ngườ ệt danh “bộ a thế k Bỷ” Albert Einstein. n

tu thổ ổ ỏi ông mới biết nói, bảy tu i mới biết viết, lúc nh ầy gi|o đ~ bảo ông l{ đứa trẻ ậ ch m

phát tri n, không hy v ng! n u các b u trên m ng ho c sách báo, thì sể ọ ế ạn đ~ tìm hiể ạ ặ ẽ được

biết nhi u câu chuy n v ng b nh nhân t k r t thông minh và n i ti ng v s thông ề ệ ề nhữ ệ ự ỷ ấ ổ ế ề ự

minh c n m c có khá nhi u bà m ng h n h i tôi: Con em nó thông minh quá, ủa mình, đế ứ ề ẹ hoả ồ ỏ

không bi t nó có b t k không? Trong m t khóa h c vế ị ự ỷ ộ ọ ới b|c sĩ V. Carbone, ông cho chúng

tôi xem t m hình ch p m t c u bé kho ng b y tu i v i khuôn m t không vui v l m, cấ ụ ộ ậ ả ả ổ ớ ặ ẻ ắ ậu

đang mặ r|ch đượ ằng băng keo c một chiếc áo rất bẩn, trên áo có một chỗ c buộc túm lại b

trong. M c u s a v t rách phía sau t m hình g i t i mùa thu se ẹ ậu ghi “tiể ử” củ ế ấ ở ặng b|c sĩ: Trờ

se l nh không ch u m c chi áo lạnh, nhưng Kevin nhất đị ị ặ ếc ạnh đò, cậu đòi thay |o

khác. c u b o c u s m c chi i chi u m c thay Nhưng mẹ ậ ả ậ ẽ ặ ếc |o đó tớ ề ới đượ – đ}y l{ b{ mẹ

đang |p dụ ật để xóa đi hiện tượ ập trình như robot trong sinh hoạng kỹ thu ng l t của câu,

chứ ồ không ph mải b{ |c. Năn nỉ ẹ mãi không xong, Kevin t lúc rbiến đi mộ i quay trở lại với

vết l m lem trên áo, c n rấ ậu nói: “Mẹ ơi, thay |o kh|c, |o n{y bẩ ồi”. t t Biế ỏng ông con đ~ cố

tình bôi b u nó b n thì con s m c cái áo b i buẩn |o để đòi thay, b{ bình tĩnh: “Nế ẩ ẽ ặ ẩn đó tớ ổi

chiều.” C u bé l i bi n m t trong giây lát và l n nay quay l i v khoét thậ ạ ế ấ ầ ạ ới c|i |o đ~ bị ủng

một l Bà m vỗ: “Mẹ ơi, thay đi, |o n{y r|ch rồi”. ẹ ừa cố nén giận – vì bà s i tẽ phả ốn ti n mua ề

cái áo m v a c ng bà quy nh ới – ừ ố nén cười – vì con b{ thông minh v{ l|u c| hơn b{ tưở – ết đị

sẽ không chịu thua: “Nế ặc c|i |o r|ch đó tớu nó rách thì con sẽ m i chiều!”. Biết mình không

th thể ắng đượ ấy băng keo trong quấc mẹ, cậu bèn lặng lẽ túm gọm chỗ rách và l n lại thành

một cục x u ho T c u nh i h t nấ ắc. ới đ}y thì b{ mẹ ậ ịn cườ ế ổi, bà bèn v ngay cái máy nh ớ ả

chụ ộ ộp liền m t kiểu, gởi tới v mới ý c|m ơn b|c sỹ Carbone đ~ giúp con b{ từ t cậu bé chậm

phát tri n ngây ngô thành m bày t c tr n v n sể ột “tên” có thể ỏ đượ ọ ẹ ự thông minh m{ “hắn”

có.

Với các b n phạ ụ huynh tr tẻ ự kỷ m n bé là trức độ ặng, khi nghe b|c sĩ đ|nh gi| ẻ chậm

phát tri n, ch n rể ắc cũng như tôi, c|c bạ ất đau lòng, không chỉ vì điều ấy có nghĩa l{ con bạn

sẽ khó có đượ ống bình thường, m{ s}u xa hơn còn l{ vì: có rấc một cuộc s t nhiều khoảnh

khắc b c ch ng ki n s thông minh tuy t h o c a con mì ng kho nh ạn đượ ứ ế ự ệ ả ủ nh, nhưng nhữ ả

khắc như vậ ấy v{ cũng không liên tụy chỉ có cha mẹ th c, nó hiện ra thật bất ngờ, thật nhanh,

rồi l i bi n m Sao sạ ế ất. ự thông minh ng trấy không thườ ực nh ? p xúc v i các bà m , tôi ỉ Tiế ớ ẹ

luôn th h s t th n trên khuôn m t, cho n khi tôi nói v i h t r ng con ấy ở ọ ự thấ ầ ặ đế ớ ọ: “tôi biế ằ

bạn r ngay l p t c nét th t th c, h r ng r hất thông minh”, thì họ ậ ứ ấ ần tan đi trong phút chố ọ ạ ỡ ẳn

lên: “Sao chị ắm, nhưng nói chẳng ai tin”. còn “cả gan khoe” biết! Nó thông minh l Có bà mẹ

với b|c sĩ như vậ c sĩ bèn đề cho con b{ … đi đo chỉy, ngài bá nghị số thông minh: bà mẹ xanh

mặt, nín khe! Và khổ hơn cả l{ bé thông minh, nhưng không có ai biết l{m c|ch n{o để sử

dụng đượ ạt cũng như học sự thông minh kia trong sinh ho c tập. Bé th n sể hiệ ự thông minh

của mình ở những kho nh kh c không ai ng và b ng nh ng ai. ả ắ ờ ằ ững c|ch … không giố Như

vậy nghĩa l{ sự ẫn nguyên đó, nhưng nó thoắ thông minh của bé v t ẩn thoắt hiện.

Có nhi u bé không h c gì nhà l i t h c và toán r t gi i, ề ọc đượ ở trường nhưng khi ở ạ ự ọc đọ ấ ỏ

nhưng bé vẫ ần “chậ ển”, “bất bình thường”, chứn bị liệt vào thành ph m phát tri không ai

chịu đặ ấn đề ọc được, nhưng lạt v ngược lại là vì sao bé tự h i không thể học khi ta cố công

dạy bé, v y rõ ràng v n cách d y chậ ấn đề ằm ở ạ ứ không hoàn toàn là tại bé không th hể ọc! Khi

bé không có kh t ho c di t kém, bé g n nào ả năng tự diễn đạ ặ ễn đạ ần như không có phương tiệ

để ự ủ trao đổi thông tin tr c tiếp, không thể chứng minh đượ năng lĩnh hộc khả i c a

mình. là m a bé kh n kh y t Thế ọi người xung quanh đứ ổ ổ ấ ự do đ|nh gi| bé theo ý nghĩ chủ

quan c a h p kém so v i kh c s củ ọ v{ thông thường đó l{ những đ|nh gi| thấ ớ ả năng thự ự ủa

bé. T k ừ “tự ỷ” (autism) trong tiếng Anh có nghĩa l{ “mình chỉ chú ý đến riêng mình”. Đ}y l{

cái b b t l y bé. ý c a hai t y là bé thi u kh uy, nó ám ch ẫy giương ra để ắ ấ Ngụ ủ ừ ấ ế ả năng tư d ỉ

rằng đứ l{ đồa trẻ chỉ ngốc. m nh không có Thương con, cả ận đúng về con, nhưng cha mẹ

c|ch n{o để ỏi cú đòn “đồ ần” củ ộc đờ ục gi|ng lên đầ bảo vệ con tránh kh tâm th a cu i liên t u

bé.

Và chúng ta có l s mãi mãi không th nào hi c bé, n ng b nh ẽ ẽ ể ểu đượ ếu như không có nhữ ệ

nhân t k sau th c can thi p m t cách ch giao tiự ỷ – ời gian đượ ệ ộ ủ động, nay đ~ có thể ếp tương

đối bình thường – kể lại những nỗi khổ mà họ phải gánh chịu trong thời gian còn bệnh

nặng, không có c|ch n{o để giao tiếp, và vì vậy họ cũng đ~ từ ải qua giai đoạ ần như ng tr n g

không nh c s nào thi t th ận đượ ự giúp đỡ ế ực.

Tại cơ sở ủa b|c sĩ G. Doman từ hơn 55 năm qua, bao đứ đ~ tho|t th}n khỏ trị liệu c a trẻ i

đị ụ ự ỷ ự ỹ ự ữa ng c t k . Kh u là sởi đầ khám phá t c kừng bướ thuật trị liệu, d a trên nh ng kiến

thức cơ bả cơ chế ặt độ n~o như ông ý thứn về ho ng và tự vệ của não, bởi một bậc thầy về c

rất rõ đó chính l{nh xuất ph|t điểm của mọi rắc rối. nh nh bày t Sau đó, khi bệ ận đ~ có thể ỏ

được tương đối, với những hiểu biết phong phú của mình về não bộ, ông phân tích những

bày t i ti n k thu t tr n gày có nh ng b cho ông nghe rỏ đó ra, cả ế ỹ ậ ị liệu, cho đế ữ ệnh nhi đ~ tả ất

ch ti t v ng c m giác kh ng khi c s giúp ế ề nhữ ả ủ ếp m{ c|c em đ~ trải qua khi chưa nhận đượ ự

Bấm Tải xuống để xem toàn bộ.

| 1/140

| | Tải xuống

Preview text:

ĐƯA CON TRỞ LẠI THIÊN ĐƯỜNG
Chia sẻ ebook : http://downloadsach.com/
Follow us on Facebook : https://www.facebook.com/caphebuoitoi Chương 1 : NGÕ TỐI Ngay t
ừ khi biết mình sẽ được làm mẹ c a ủ m t
ộ thiên thần nhỏ, trên đời này có ai mà
không tha thiết ước mong sự khởi đầu tr n v ọ
ẹn “mẹ tròn con vuông”.
Phút đầu ẵm con mình trên tay, bạn cũng như tôi, đều biết rằng từ đ}y sẽ ắt b đầu chặng
đường phấn đấu không mệt mỏi
– và cả nguyện cầu nữa – để mong đem tới cho đời con mọi sự t t lành. ố
Nhưng rồi có một ngày, có những ông bố bà mẹ – trong đó có tôi – đón nhận v{o đời
mình đứa con ruột thịt kém may ắn. m
Chúng tôi cay đắng đối diện với thực tại: cuộc sống
của con và cả gia đình không hề vuông, cũng c c tròn. T hẳng đượ
ừ ng{y đó, chúng tôi đ~ phải
ôm con hoảng hốt chạy trong ngõ tối… ****
NHỮNG KÝ ỨC KHÔNG THỂ NÀO QUÊN VỀ BÉ CÚN NICKY – ĐỨA CON TRAI TỰ KỶ CỦA TÔI
Cún ra đời vào cuối năm 1997
Từ lúc sinh ra cho đến khi được 12 tháng tuổi, Cún Nicky là chú bé con vô cùng dễ
thương, ăn ngủ không đến nỗi nào, bụ bẫm xinh xắn như búp bê. Duy chỉ có điều lạ là Cún
hay khóc vô cớ, chín – mười tháng vẫn không bao giờ t
ự cầm b|nh đưa v{o miệng như
những bé khác và hầu như không chơi đồ chơi. Món duy nhất mà bé thích cầm v{ chơi rất lâu hàng gi – ờ liền – l{ c|i lược .
Sau khi thôi nôi, như thường lệ i
đố với anh chị bé, tôi bắt đầu tập cho Cún xúc thức ăn.
Nhưng một, hai rồi ba tháng, bé vẫn không chịu cầm thìa. Hôm đó, tôi quyết định “cứng” với
con. Đến giờ ăn s|ng, tôi để chén cơm lên b{n nhưng không đút m{ chỉ nhìn. Bé nhìn tôi,
nhìn chén cơm rồi bắt đầu la hét nhưng hai tay lại giấu ra sau lưng. Tôi c{ng dỗ, bé càng hét. Sau n a
ử tiếng như thế, tôi cất chén cơm v{… để con đói. n
Đế bữa trưa, tôi lặp lại điều đó,
con vẫn la hét chứ nhất định không chịu đụng đến chiếc thìa trong su t ố cả giờ ng đồ hồ liền,
dù bé đói xanh cả mặt. Linh tính mách với tôi ằng r
con tôi đang bị một điều gì kinh khủng
lắm, hình như nó rất cần được giúp đỡ, bởi một lẽ ất
r đơn giản là khi bị đói thì dù một con
vật như chó, mèo, gấu, khỉ… đều biết tìm thức ăn đưa v{o miệng, nhưng bé Cún của tôi lại không biết làm thế.
Để ý kỹ hơn, tôi ph|t hiện ra u
điề khó tin nữa là Cún không hề biết nhai hay cắn mà chỉ nu t
ố trộng thức ăn. Lúc bảy
– tám tháng, bé có bi bô bập bẹ, khi nghe hỏi
“Cún đ}u” bé biết đập tay vào bụng, nhưng qua một tuổi thì những điều đó biến mất. Cún
không thèm hồi đ|p với bất cứ tiếng g i
ọ nào, rất hay bịt tai, la hét, hay chui vào góc nhà, buồn bã. Tôi nói với ch ng ồ
về những lo lắng băn khoăn thì anh ấy bảo: “Em nghĩ sao m{ i lạ nói
một thằng bé dễ thương như thế n{y l{ không bình thường ?”. Họ hàng, láng giềng, bạn bè
cũng an ủi tôi: “Nó chậm nói thôi mà, chứ xinh xắn khỏe mạnh thế này làm sao gọi là bệnh được” .
Nhưng tôi không thể yên lòng: vì sao con không nói được, không chơi được, không ăn
ngủ được bình thường như c|c bạn cùng lứa ? Bấy nhiêu câu h i ỏ làm tôi nu t ố không trôi được nh ng ữ lời an i. ủ Từ 15 tháng ở
tr đi, tôi cảm thấy như đang có một mẹ mìn |c độc
nhưng vô hình từ từ c ớp ư
đi bé Cún dễ thương của tôi v{ thay v{o đó l{ đứa bé kỳ quái ẩn
náu trong hình hài c a Cún. ủ
Tôi mất s|u th|ng để thuyết ph c ụ ch ng ồ
tôi chấp nhận sự thật l{ con mình đang gặp
phải một vấn đề rất nghiêm tr ng. Trong th ọ
ời gian s|u th|ng đó, Cún ng{y c{ng “dễ sợ” hơn:
bé liếc qua mọi người và m i
ọ vật xung quanh bằng cặp mắt xa xăm buồn b~, ngơ ng|c, đặc
biệt là không nhìn thẳng vào ai nữa – trừ khi bé giận dữ. Tuy vậy, vẫn có nh ng ữ khoảnh
khắc hiếm hoi khi ánh mắt c a ủ con tạm d ng ừ
trên mặt tôi, tôi lại luôn có cảm gi|c l{ lúc đó
bé không thấy mẹ, bé không biết mẹ là ai. Cún 18 tháng Đó l{ một ngày ất
r không bình thường trong cả chuỗi ng{y không bình thường từ khi
Cún ra đời, hai vợ c ồng h
tôi được b|c sĩ đa khoa Mike Vannoort, người ụy Th Sĩ – lúc đó
đang l{m việc tại TP. Hồ Chí Minh, xác nhận Cún bị tự kỷ rất nặng. Ông khuyên gia đình tôi không nên s ng ố
ở Việt Nam nữa m{ nên đem bé sang Mỹ để nhận được s ự hỗ trợ kịp thời.
Ông bảo rằng: “Ở lại Việt Nam thì vứt bé luôn”! Lần đầu tiên kể từ lúc cưới nhau – v{ đó
cũng l{ lần duy nhất – chồng tôi bật khóc. Còn tôi, lần đầu tiên trong đời nghe từ “tự kỷ” xa
lạ, tôi chỉ nghĩ đơn giản là có bệnh thì chữa, bệnh cỡ nào chữa cỡ ấy, cả nh{ đầy b|c sĩ
không lẽ không l{m gì được. Và tôi cứ ngỡ chắc là con mình sẽ phải chịu đựng những cuộc
phẫu thuật ghê gớm lắm nên ch ng ồ
tôi mới khóc, chứ tôi âu đ có ngờ nh u ững điề mà con tôi
v{ gia đình tôi phải trải qua – nếu không cùng cảnh ngộ – thật khó ai hình dung nổi.
Từ 18 tháng trở đi, chứng tự kỷ của Cún bắt đầu biểu hiện ở mức
độ nặng. Cún la hét ăn
vạ triền miên, hay đi th{nh vòng tròn một cách vô thức cả nửa giờ liền, hay phẩy tay,
thường chạy lồng lên không lúc nào ngồi yên, bất chấp nguy hiểm, không xi tiểu tiện được
nữa, không biết đói lạnh l{ gì. Cơ thể bé không lúc nào lành lặn vì Cún luôn t hành ự hạ mình
bằng c|ch đập đầu v{o tường hoặc bất kỳ đ}u đến tóe máu, tự cắn xé mình. Tất cả những gì hay ho thú vị i
đố với các bạn cùng lứa như đồ chơi mới, đồ ăn mới, bánh kẹo, s}n chơi thiếu
nhi, thú nhún v.v… đối với bé lại là những cực hình tra tấn. Một nụ cười trẻ thơ, một giấc
ngủ yên l{nh đối với bé – và cả với tôi – là sự xa xỉ. Hai cánh tay Cún mang theo hai bàn tay
chỉ có giá trị l{m cơ thể lành lặn chứ không có giá trị sử d ng. ụ Cún hầu như ng chẳ thể sử
dụng đôi tay ấy vào bất cứ v ệ
i c gì. Đến hai tuổi thì bé không còn bụ bẫm nữa mà ắt đầ b u gầy đi. C ứ m t,
ộ hai phút lại có một cơn ng độ
kinh nhẹ. Cún hay đứng ở một góc n{o đó vặn ẹ v o
cơ thể theo những tư thế rất kỳ cục. Chẳng thể nào tả được sự bất lực của tôi khi quanh năm
suốt tháng Cún cứ luân phiên chuyển từ tiêu chảy sang táo bón, rồi lại từ táo bón sang tiêu chảy, không có th ứ thu c
ố hoặc chế độ ăn n{o có thể giải quyết được, cứ như thế su t ố ba năm d{i !
Cũng có lúc tôi lại thấy Cún xử lý sự việc rất thông minh. Một dạo, cứ hễ tôi đi đ}u về
đến nhà là bé chạy tới ôm chầm lấy ch}n tôi khóc, dù trước đó bé đang i ngồ một mình và
không khóc lóc gì (tôi hay nhìn lén qua khe cửa xem bé l{m gì trước khi bước vào nhà). Sau
vài phút khóc lóc, Cún lại lảng đi chỗ kh|c như thường lệ. Lấy làm lạ, tôi bèn qua nhà hàng
xóm đối diện để hỏi – nhà tôi và nhà ấy nhìn thấy bếp của nhau – cô bạn hàng xóm cho biết
rằng khi tôi đi vắng, con bé giữ em ất
r hay qu|t v{ có khi đ|nh Cún. Thì ra bé m|ch theo
cách riêng của mình bởi không nói được ! Tất nhiên sau đó tôi phải giải quyết “chế độ hưu
non” cho người giữ em ngay lập tức. Vậy đó, nhưng để dạy cho Cún một điều gì, dù thật đơn
giản như chỉ trỏ, cầm nắm… lại là chuyện hế ức khó khăn. t s
Sống với Cún, cả nhà luôn ở trong không khí căng thẳng, ng t
ộ ngạt, không biết năm phút
tới chuyện gì sẽ xảy ra và xảy ra như
thế nào. Hơn năm năm nh{ tôi không có kh|ch ghé
thăm, vì Cún không chấp nhận bất kỳ ai lạ, v{ cũng vì nh{ tôi… không mấy thơm tho do bé
không làm chủ được tiểu tiện. Muốn đi đ}u cũng phải “tiền trạm” trước để nhắm xem có
đem bé theo được không, v{ thường là không.
Đôi lần, anh trai bé rụt rè : “Mẹ ơi, l{m sao để Nicky không như vậy nữa ?”. Chị gái bé thì
hồn nhiên hơn: “Mẹ ơi, nh{ mình có em Nicky để l{m gì?”. vì mỗi lần chị cười thì Cún lại
xông vào tát chị tơi bời. Tôi và tất cả mọi người đều không thể tiếp cận với Cún, cứ y như có
một xà lim bằng đ| băng trong suốt giam giữ lấy bé. Tôi vẫn nhìn thấy Cún rất rõ nhưng
không biết c|ch n{o để ôm con v{o lòng, để sưởi ấm cho con, để xua tan đi nét u n buồ trên
mặt con. Tôi không biết phải l{m sao để cứu con ra khỏi cái xà lim biệt giam lạnh lẽo đó. Ngỡ rằng t ự k là m ỷ
ột căn bệnh như bao căn bệnh khác, tất nhiên tôi đem con đến b|c sĩ
ngay. Nhưng b|c sĩ n{o ? Bế con đi đến đ}u tôi cũng chỉ nhận được những ánh mắt thương
hại hay ái ngại, những lời chẩn đo|n rất chi hãi hùng “Bé bị loạn t}m”, “mất trí !” Kh| hơn tí chút thì đại ại
lo : “Con chị có bị gì đ}u, tại chiều qu| nên nó chướng, nó hư”, hoặc “chuyên
nghiệp” hơn thì “Nó c}m l{ tại gia đình: ba nói tiếng Anh, mẹ nói tiếng Việt, rối quá làm gì
mà chả câm ! Nói với nó một thứ tiếng thôi là sẽ n,
ổ nó chẳng bị làm sao cả” . Nhưng m{,
trên đời này có bà mẹ nào lại ôm con sấp bước sấp bước ngửa chạy đến b|c sĩ khi nó không bị gì cơ chứ !
Tự kỷ là gì ? Chữa ở đ}u ? Ai chữa ? Chữa như thế nào ? Những câu tôi hỏi giới y khoa
hệt như những c|nh thư không địa chỉ người nhận, cứ rơi tõm v{o mông lung. Chẳng ai
ngo{i gia đình tôi cảm nhận được rất rõ ằng bé r Cún đang tồn ại
t trên đời n{y như một loài
thực vật biết đi trên sa mạc cằn c i ỗ .
Không thể đếm được bao nhiêu đêm trường hai mẹ con thức trắng cùng nhau, đi quanh
quẩn trên s}n thượng gần trọn đêm, không d|m xuống để giữ cho mọi người khỏi bị tiếng la hét gi a ữ khuya c a
ủ con phá giấc. Tôi ôm thân thể bé b ng ỏ bất kham c a ủ con trên tay mình,
chỉ còn biết gởi v{o bóng đêm tiếng thét trong s b ự ất lực lặng câm.
“CON ƠI, CON LÀM SAO THẾ ?”
Sau Tết 1999, vào thời điểm ấy tất nhiên tôi không thể nào biết và ngờ được : tự k ỷ là chứng bao ồ
g m sự kết hợp của nhiều ố
r i loạn chức năng trong n~o b , m ộ ột bệnh cực kỳ khó
chữa, mà những b|c sĩ hiểu tận tường về nó trên toàn thế giới có thể đếm trên đầu ngón tay.
Điều trớ trêu l{ căn bệnh tuy rất qu|i |c, nhưng lại không thực sự giết chết ngay thể xác của đứa bé. Có phải vì v nghiên c
ậy m{ ít ai quan t}m đúng mức để n ch ứu đến nơi đế ốn chăng?
Bé không chết ngay nhưng hãy nghe mẹ các bé kể:
• Bé Bi Ve : “… Bé hiếu ng độ
quá, chạy lăng xăng không mục đích, i gọ tên
không hồi đ|p, không biết tự đi cầu, táo bón kh ng ủ
khiếp dù bé ăn nhiều rau c ủ và trái
c}y. Đ|i liên tục chừng ba phút một lần, một giờ có thể từ 20-25 lần. Không phân biệt
được người quen hay người lạ, thường xuyên thức trắng, không sai bảo được, chơi vô thức. Bé ị
b động kinh dưới l}m s{ng nên được chỉ định u ng ố thu c ố chống ng độ kinh
tegretol. Bệnh ngày càng trầm trọng. Mất ng
ủ nhiều hơn v{ đ|i th|o triền miên. Giai đoạn này bé h n bi ầu như không nhậ
ết được thế giới xung quanh mình…”
• Bé Tí Lười : “… Gi|o sư Tôn Thất Bách chẩn đo|n ch|u bị đau tim bẩm
sinh rất nặng và cần phẫu thuật gấp… Ch|u nhập viện khi được chín tháng chỉ nặng có 5kg. Cu c
ộ phẫu thuật kéo dài suốt 3 tiếng… Sau phẫu thuật cháu bắt đầu ăn được và lên
c}n như những đứa trẻ khác cho tới khi cháu tròn một tuổi, hai tuổi rồi hai tuổi rưỡi mà
không hề bập bẹ… đưa ch|u đi kh|m tai – mũi – h ng ọ
thì kết quả bình thường, m{ trước
khi đi kh|m tôi cũng nghĩ l{ ch|u không bị gì vì thấy cháu rất thính. Khi tôi đi l{m về, nghe
thấy tiếng xe mẹ từ xa là cháu từ trên lầu chạy xu ng c ố
ầu thang để ngó xem có phải mẹ về
không. Thời gian trôi qua cháu vẫn không nói được t
ừ nào. Sau nhiều lần quan sát các
biểu hiện của ch|u: đi nhón ch}n, hay xoay tròn bóng, cầm chơi một vật không biết chán, hay cắn, khi t c gi ứ
ận là giật tóc người khác, thỉnh thoảng đập ng, đầu v{o tườ nhảy liên tục
không lúc nào ngồi yên, ít chơi đồ chơi, nghe c|c }m thanh lớn như tiếng xe máy rú ga,
tiếng còi ô tô, tiếng máy xay sinh t
ố là cháu rất khó chịu, hay bịt tai và tìm chỗ trốn, đặc
biệt ghét nghe tiếng trẻ con khóc, toàn tiểu tiện ra quần, có lúc đ|i dắt năm phút m t ộ lần;
nửa đêm hay thức giấc, có hôm thức tới sáng luôn, mà cháu thức thì chạy lung tung trong phòng ch không ch ứ
ịu nằm cho dù đang đêm. B|c sĩ kết luận cháu bị t k ự ỷ… ”
• Bé Trung Hiếu : “… Khi ch|u được 10 tháng, tôi hơi lạ là sao những bé
khác biết chỉ vào những th ứ chúng mu n
ố mà con mình thì không, r i
ồ chúng biết rất nhiều
trò như khoanh tay v{ nói “ạ” m{ con mình thì không dạy được. Lúc tôi dạy thì cháu
chẳng nhìn vào tôi và không làm theo những gì tôi nói. Và tôi thật sự bất an khi ch|u đ~
16 th|ng m{ chưa nói được từ nào trong khi những đứa trẻ khác cùng tuổi thì nói được
rất nhiều… Cuộc sống của ch|u cũng kh|c nhiều so với những đứa trẻ cùng tuổi. Việc cho
ch|u ăn l{ một vất vả lớn: hầu như ch|u không ăn gì ngo{i rau x{o v{ dưa hấ ấn đề u. V ngủ
còn tệ hại hơn, lúc ấy đang giữa mùa đông lạnh giá, nhiệt độ xu ng ố rất thấp chỉ còn hơn
10 độ C, thậm chí có những đợt rét nhiệt độ chỉ còn v{i độ C mà cháu không chịu nằm trên
giường, chỉ nằm dưới đất – m{ dưới đất đúng nghĩa của nó tức l{ u không có chăn chiế hay
bất cứ thứ gì ngoài sàn gạch bông, kể cả mắc m{n ch|u cũng không chịu… Tôi đ~ l{m theo
những hướng dẫn của b|c sĩ nhưng không hề có kết quả vì cháu hoàn toàn không hợp tác
với tôi, cứ bỏ chạy lung tung… Ch|u đ~ gần 3 tuổi, không ngôn ngữ, không khái niệm về
bản th}n hay người thân, không biết chút gì về thế giới xung quanh, suốt ngày ỉa đùn đ|i
dầm … Tôi v{ bé không hiểu nhau, cứ như hai người của hai châu lục, khác nhau về mọi
thứ trong sinh hoạt…”.
• Bé Gấu Bông : “… Ng{y th|ng trôi qua, sự tiếp thu và giao tiếp của bé ngày
càng tệ, không biết ai lạ ai quen, kể cả ba mẹ và anh trai. Thui thủi chơi một mình với duy
nhất một món đồ chơi s t
uố cả ngày. Tiêu tiểu bé không hề biết tự ch , c ủ ả nhà thật kh ổ sở.
Tới giờ ăn thì ăn, tới giờ ngủ thì ngủ, thức dậy chơi một mình, bi bô c độ thoại, chẳng khác
chi cục đất, cười khóc rất vu vơ…”. • Bé Thanh Tùng : “
…Nhớ lại ngày con còn bé tôi lại thấy kinh hoàng bởi
những đêm thức trắng triền miên, bế con trên tay mà không biết dỗ k ểu i gì cho nín được,
rồi những cơn tức giận vô cớ của nó… Lo ng nh lắ
ất là thấy con cứ lơ ngơ, chẳng nói chẳng
biết, chẳng l{m được những trò như c|c bạn cùng lứa, mặt lúc n{o cũng để đ}u đ}u v{ sợ đủ thứ”.
• Bé Kiến Càng (cả nhà là những b|c sĩ l{m c
việ tại các bệnh viện lớn) :
“…Đ~ ba tuổi rưỡi mà ẫ
v n chưa biết nói, không hiểu người khác. Chạy lăng xăng không
chịu ngồi yên. Chúng tôi không dạy được cháu vì cháu không nhìn lâu vào mặt người dạy
và ít khi bắt chước. Ch|u thường xuyên táo bón nên phả i bơm…”.
• Bé Trần Phước : “… Sinh ra đẹp như thiên thần, mắt bé đẹp lắm nhưng
buồn và ít biểu lộ tình cảm, vẻ xa vắng, ít nhìn mẹ, ít cười. Cả nh{ ai cũng khen bé l{nh,
suốt ngày nằm trên xe nôi chơi một mình không quấy khóc. Bé bỏ trườn, bò ít, thích ngồi
một chỗ. Khi biết đi bé hay nhón ch}n v{ chạy lung tung, tay chân không nhịp nhàng. Cái
gì bé cũng chậm, hai ổi tu
nói được từ đôi nhưng sắp xếp từ ngữ rất lộn xộn, đặt câu hỏi
rất khó khăn, không ai hiểu bé hỏi gì. Bé không thích đồ chơi. Giao cho bé một lúc hai ba việc là bé r i
ố lên, thậm chí lấy món đồ ở xa đối với bé cũng khó khăn. Ba tuổi đi mẫu giáo,
bé chẳng quan t}m đến mọi người làm gì, h c
ọ gì. Tên mọi người trong gia đình, ngôi thứ,
tên cô giáo lúc nhớ lúc quên. Ở trường cứ đúng 9 giờ là ôm g i ố ng
ủ không cần biết cô và
các bạn làm gì. Trong lớp cô đặt đầu ngồi đấy, không d{nh đồ chơi, không đ|nh bạn. Đi
học mãi mà chẳng thuộc bài h|t b{i thơ n{o, c không b hỏi gì cũng “Phướ iết”. Cho ăn bé chỉ ngậm rồi nu t,
ố không biết nhai. Vào lớp một: đặt câu h i
ỏ vẫn còn khó khăn, nói p lắ , xếp
câu cú lung tung. Lớp năm : bé đỡ hơn nhưng vẫn ít quan t}m đến các bạn xung quanh,
vẫn chưa hiểu được đ}u l{ nói đùa đ}u l{ nói thật nên hay khóc. Năm đầu cấp hai : cô
nhận xét là bé hiền lành thụ ng, độ
trong lớp không chịu phát biểu, giờ ra chơi chỉ ngồi nhìn các bạn chơi…”.
• Bé Rồng Nhí (gia đình s ng ố
ở Ba Lan) : “… Từ năm tuổi đến bảy ổ tu i
không tăng gam n{o, suy dinh dưỡng thậm tệ…”.
• Bé Bi Bo: “…Răng cứ rơi ra từng miếng, khi ngủ bé thở rất khó nhọc, khò khè suốt…”. Tuy mỗi bé m t v ộ hình dung các tri ẻ, nhưng có thể ệu ch ng c ứ a t ủ k ự rõ n ỷ ét như sau:
a/ Dấu hiệu cảnh báo dưới một tuổi :
• Dạng bé “hiền”: Cứ ăn i
rồ ngủ, đặt đ}u nằm đó ít quấy khóc, mẹ thường
rất tự hào về bé vì cho rằng mới sinh ra đ~ biết u
điề ! Không cần người lớn quan tâm giao tiếp. • D ạng bé “quậy”:
• khóc bất kể ng{y đêm m{ không tìm được lý do, không ai dỗ nổi, không
phải khóc dạ đề. Khi khóc hay ưỡn người ra xa mẹ.
• ít ngủ, khó ngủ hoặc không ngủ
• phản xạ nhai kém hoặc không có
• hiếm hoặc không có nụ cười, dù còn nhỏ nhưng có vẻ mặt xa ắng, v ưu tư
như “ông cụ non”. Ít biết lạ. Ít chơi đồ chơi. • đế ộ
n m t tuổi vẫn không biết chỉ trỏ, không bi bô bập bẹ.
b/ Dấu hiệu bệnh lý từ một tuổi trở đi: •
Ăn vạ thường xuyên, có vẻ là một bé “khó ưa”
• Không muốn kết bạn, vô cảm với xung quanh
• Không hồi đ|p, giao lưu bằng mắt rất kém
• Các hoạt động có xu hướng bất biến (xem hoài những băng đĩa quen
thuộc, nghiện một số món đồ chơi cũ, đi những con đường quen thuộc, ăn ho{i v{i món không đổi v.v…)
• Khả năng tập trung chú ý kém hoặc không có
• Rất kén ăn, khó ăn. Có bé còn rất bé lại ăn những thứ rất “người lớn” như hành tỏi s ng, mu ố i, ố ớt hiểm …
• Đi ít ng~ hoặc không hề ngã dù mới biết đi (mẹ cũng hay tự hào về đ ề i u
này) . Chạy nhiều đi ít, đi nhón ch}n, đi không đ|nh tay.
• Hành vi khác lạ : hay xoay đồ vật hoặc ự t xoay tròn. ự T hành hạ hoặc
hành hạ người thân, nói nhảm, khó gội đầu cắt tóc, hay chui vào góc nhà, thích ở một
mình, khó tập đi vệ sinh. • Rất hay ố
r i loạn tiêu hóa không lý do. 60% trẻ ự
t kỷ bị táo bón kinh niên,
cá biệt có bé tiêu chảy không lý do liên tục. Thường xuyên bị viêm hô hấp trên: viêm tai-
mũi-họng (1-2 tuần, 1 tháng 1 lần); hay s t,
ố thậm chí sốt định kỳ m{ b|c sĩ không tìm ra
nguyên nhân. Thở khó khi ng , có bé hay th ủ ở dốc .
• Ngôn ngữ: mất hoặc không hoàn chỉnh, thể hi i các tri ện dướ ệu chứng là: • Không nói đượ ừ
c t đơn khi đ~ 16 th|ng (từ có chữ: ba, mẹ, ăn, bế… )
• Không nói được từ đôi khi đ~ hai tuổi (từ có hai chữ: ăn cơm, mẹ bế, đi chơi, ba về…) • Nói khó, ghét nói
• Đ~ nói được, nói giỏi nhưng lại bất thình lình (hoặc ừ t ừ t ) mất ngôn ngữ bất k
ỳ lúc n{o, thường xảy ra ở độ tuổi t ừ n g 18 th|ng đế ần b n tu ố ổi.
• Nói suông sẻ nhưng nội dung không liên quan đến môi trườn – hoàn cảnh
xung quanh : dân gian bảo l{ “người cõi trên”, t thuậ ng
ữ chuyên môn gọi l{ “nói không
đúng ngữ ảnh” hoặc “ngôn ngữ c thiếu chức năng”. Trên ba tu i, ổ m t
ộ số bé có đỡ hơn nhưng tiến b
ộ rất chậm, không thể bắt kịp các bạn cùng l a tu ứ ổi. Những bé ự
t kỷ đại đa số đều rất xinh đẹp và có ngoại hình bình thường, nên khi đi khám, ph
ụ huynh chúng tôi hay bị i
đố xử theo c|ch: “L{m gì m{ cuống lên thế ! Xinh đẹp
khỏe khoắn thế kia m{ l{m như chết đến nơi không bằng !”.
Đúng rồi, bé đ}u có chết ngay vì bị tự kỷ. Bé chết vì khi mắc chứng tự kỷ thì tư duy bị rối
loạn, nên tự đưa mình v{o nơi nguy hiểm như dao kéo, l a,
ử hồ nước, không ý thức được độ
cao, lao ra đường đông xe; vì khi bị tự kỷ thì không kiểm so|t được bản thân dẫn đến gây ra
nguy hiểm cho người khác và bị người ta tấn công lại (hãy nhớ vụ thảm sát 33 sinh viên và
thầy giáo tại trường đại h c
ọ Virginia Tech ngày 16/4/2007, hung thủ là m t ộ cậu sinh viên Hàn Quốc mắc ch ng ứ t
ự kỷ nhưng không được ch a
ữ trị, vẫn học được tới đại học nhưng rồi
đ~ g}y ra vụ thảm sát tồi tệ c ớp ư
đi sinh mạng của 33 người vô tội và kết thúc bằng hành vi
tự sát thật bi thảm); và khi bị tự k ỷ thì xảy ra r i ố loạn ăn ng, uố r i
ố loạn hấp thu, dẫn đến
tình trạng cơ thể suy kiệt. Tương lai của bé là sống d a ự s ng ố nhờ. Thế đấy ! Ch ứ bé có chết vì t k
ự ỷ đ}u m{ phải chạy cuống lên ! Chúng tôi nhìn nhau t ự h i, ỏ h i ỏ nhau, h i
ỏ tất cả những ai chúng tôi gặp, lùng sục để hỏi
không sót nơi n{o trong giới chuyên môn có trách nhiệm, hỏi trong n ớc, ư ngo{i nước, châu
Á, ch}u Âu… Trong khi đó, bé lớn dần lên từng ngày: có bé nặng hơn, có bé may mắn giảm
dần những biểu hiện kỳ qu|i như bớt nhón chân, bớt la hét, bớt ức th đêm, có bé từ từ nói
được tuy không giỏi, đa phần ớ b t d
ữ dằn… Nhưng nếu bảo tiến
độ phát triển ấy sẽ trả lại cho bé cu c
ộ sống bình thường thì hầu hết cha mẹ đều thấy ngay câu trả lời : không thể ! Dẫu biết rằng l i
ố thoát duy nhất là phải l{m cho bé kh| hơn, dễ chịu hơn, ng nhưng chẳ ai biết c ụ
thể là phải bắt đầu từ đ}u v{ l{m như thế nào. Nhìn thấy bé trong tình trạng tồn tại vô thức
như thế, hoặc có chút ít tiến bộ nhưng tương lai vẫn mịt mù, chúng tôi cảm ấy th mình như
bị ai xô ngã, t trên cao b ừ
ất thình lình rơi tõm xuống. MẤY TẦNG ĐỊA NGỤC
Từ bốn tháng tuổi, Cún đ~ bắt đầu khóc vô cớ nhưng chưa u,
nhiề càng lớn bé càng khóc
nhiều hơn. Tôi v{ cô giúp việc thay nhau bế bé suốt ng{y. Đêm thì tôi “l~nh đủ” vì sợ người
giúp việc mệt mà phát ốm là ảnh hưởng đến cả nhà, khi anh chị bé vẫn chưa đủ lớn để tự chăm sóc… Mỗi bu i ổ tối khi đưa con v{o ng giườ
dỗ ngủ là thời khắc kinh hãi nhất trong m t ộ ngày
của tôi. Cún bắt mẹ nằm một tư thế duy nhất là úp sấp với hai tay che mặt v{ đầu rồi bé bắt
đầu đạp, đập đầu vào mẹ, cấu xé, la hét trên giường, hất đổ nước uống – bắt buộc phải có ly
nước để ở đầu giường – hoặc ất
h tung đồ đạc quanh giường, chạy vòng vòng gào thét trên
giường, nếu tôi không canh chừng cẩn thận thì bất cứ lúc n{o bé cũng sẵn s{ng lao đầu vào tường. M i ỗ t i
ố từ độ 8h30 đến 12h khuya hoặc muộn hơn
thế nữa, tôi luôn có cảm giác
mình l{ tù nh}n đang bị tra ấn. t
Đôi lần chồng tôi v{o “thay ca” cho tôi, nhưng chỉ độ 20
phút là anh ấy đầu hàng vì không chịu n i
ổ những h{nh động qu| điên rồ c a ủ Cún. T i ố nào
cũng vậy, suốt một năm rưỡi !
Cho bé ăn cũng khổ không kém, phải xem rất kỹ có sót chút gì cứng hay không, nếu đút vào miệng r i
ồ mà không nuốt được l{ Cún ăn vạ ch
ứ không thể nhè ra, mẹ phải thò tay vào
miệng lấy ra. Khó m{ tưởng tượng được trong quá trình trị liệu cho Cún sau này, chúng tôi
phải có phần tập cho bé nhả và phun – điều mà một đứa trẻ kh e
ỏ mạnh mới lọt lòng cũng
l{m được. Nhưng có lẽ xót xa nhất về v ệc i
ăn của Cún là trong suốt hơn bốn năm d{i bé chỉ ăn duy nhất ột m
món : cơm nấu chan súp, ngày ba bữa, nhạt thếch v{ ng|n ngược. Tất cả
những gì muốn đưa v{o miệng bé đều phải bỏ vào nồi súp ấy. Nhiều lúc ngồi đút cơm cho
con mà tôi cứ phải cố nghĩ về một điều gì kh|c, để tự đ|nh trống lảng kh i ỏ cảm giác cay
đắng trong lòng. Gi| bé đòi ăn vi c| nh}n s}m, tôi sẽ nói ngay ới v
nó “chuyện nhỏ con ạ”,
nhưng Cún của tôi lại không thể ăn được gì.
Sinh hoạt của bé hoàn toàn bất biến. Đúng 11h trưa l{ miếng cơm phải được đút v{o
miệng, có đôi lần cơm đ~ xới ra nhưng phải thổi cho bớt nóng thì bé đ~ lăn lóc trên s{n khóc
tới tím tái mặt m{y. Đi từ nhà tới đ}u đó l{ phải đi đúng một con đường, đi đường khác là
chết liền : biết bao phen tôi bị người đi đường b|m theo quan s|t vì tưởng tôi … bắt cóc con ai ! Ông bà ngoại c a Cú ủ
n không biết còn khen “nhỏ xíu mà nhớ đường hay ghê !”. Ở nhà tôi, cô giúp việc có m t ộ nhiệm v
ụ rất đặc biệt là luôn phải lùng s c ụ trong các góc kẹt t , ủ bàn
ghế… để coi bé tiểu tiện ở đ}u. Những khi có nhu cầu Cún luôn lặng lẽ tìm một chỗ thật
khuất tự giải quyết, rồi dây bẩn ra khắp nhà, khó dọn nhất là khi bé bôi vào các công tắc
điện. Biết bao lần tôi cố ôm bé xi cả tiếng đồ ồ,
ng h để tập cho bé đi vệ sinh đúng chỗ, nhưng
chưa bao giờ thành công. Vây mà sau cả tiếng mệt nhoài không kết quả, vừa thả bé xuống
đất thì chỉ ít phút sau đ~ thấy bé chui ra từ góc n{o đó, ướt chèm nhẹp, hôi rình với cái quần
loang lổ. Năm năm như vậy ! Và hầu hết các bé ít nhiều đều như vậy trong một giai đoạn
nhất định. Bé xem ti vi suốt ngày, không có ti vi thì nhà sẽ giống như bị động đất ! Những
chuyến gia đình đi nghỉ mất tôi phải b|m s|t Cún, đề phòng bé nhào ới t đập đầu v{o tường
hoặc tiêu tiểu bậy ra đ}u đó. Phải đem theo mấy thùng đ| đông n
lạ h súp nấu sẵn, vì Cún không chịu ăn
đồ của nh{ h{ng. C|c th{nh viên kh|c trong nh{ còn được nghỉ ngơi, chứ với
riêng tôi hệt như đi đ{y. Có m t ộ c m
ụ từ đúng nhất để diễn tả tình trạng Cún khi bệnh trở nặng l{ “Cún như con
sói điên” : ng}y dại, hung dữ, ồn bu
b~, không l{m được bất cứ điều gì và không hiểu gì về
mọi sự xung quanh. Khả năng tư duy của bé cũng bị biến dạng, y như khuôn mặt bị tạt a xít
vậy. Bao phen tôi khóc thầm : “Con ơi, con như thế này mà lỡ mẹ chết thì con sẽ ra sao ? Ai
mà dám nhận nuôi con được ? Hay hai mẹ con mình cùng chết cho mẹ v{ con đỡ khổ”. Ý
nghĩ tệ hại đó cứ quanh đi quẩn lại trong đầu tôi suốt một thời gian dài. Vào ời th điểm đen
tối nhất, tôi chỉ mong gặp được ai đó, một người lang thang cũng được – biết cách và chỉ
giùm tôi l{m sao để con tôi có thể cầm ức th
ăn tự đưa v{o miệng, chỉ cầu mong sao cho nó
biết ăn, biết ói, biết phun… B}y nhiêu thôi rồi thế n{o cũng được ! Kinh kh ng là v ủ
ậy, những cơ cực ấy đ}u phải chỉ riêng tôi v{ gia đình tôi nếm trải. • Bé Trung Hiếu ỗ m i ố
t i bắt mẹ nằm cùng dưới sàn gạch không có chăn
chiếu v{o ban đêm giữa tiết trời giá lạnh của mùa đông H{ Nội. Mẹ sợ bé lạnh nên luôn
cắn răng chịu lạnh, dùng hơi ấm của mình để sưởi cho con từ đầu hôm đến tận quá nửa
đêm, chờ bé ngủ say mới đưa lên giường được. Tôi nhớ rất rõ khi gặp tôi, cô ấy x|c xơ v{
ráo hoảnh : “Chị ơi, có ai nuôi con m{ khổ như em không hả chị ?” . Tôi hiểu : Cô ấy chẳng khóc n i n ổ ữa ! • Bé Bi Ve ị
b đ|i dắt, phải thay cả trăm c|i quần ộ m t ngày. Có nhiều tháng
dài bé thức trắng, tất nhiên mẹ phải th c
ứ theo. Giữa đêm khuya bé đ|i ra ng, giườ mẹ phải
dịch bé sang chỗ khô, còn mình thì lăn v{o chỗ ướt và chờ sáng, chứ lau dọn không nổi !
Chưa có chỗ nào chữa bệnh này mà ba mẹ không đem bé tơi. Trong nước không có hy
vọng, họ đem bé sang Malaysia rồi Singapore tìm thầy tìm thuốc, nhưng rốt cuộc vẫn phải bó tay ng i nhìn. ồ •
Bé Hươu Sao ở Vũng Tàu cứ nửa đêm lại la hét bắt ba mẹ chở xe m|y đi t{
t{ ngo{i đường ven biển.
• Bé Cát Vàng, con một nghệ sĩ dương cầm, biết làm việc nhà, học rất giỏi và
tự chơi đ{n chẳng thua ai dù mẹ không dạy, nhưng “Ch|u ít giao tiếp và kiềm chế kém,
làm sao cháu có thể đi l{m việc được ? Làm sao cháu kết bạn và lập gia đình như người
kh|c được ?” B{ mẹ than thở.
• Bé Gấu Bông suốt ngày tiêu tiểu trên tấm nệm chung của cả nhà (mà dứt khoát không ng
ủ nệm riêng) làm mẹ phải giặt nệm m i
ỗ ngày. Là giáo viên dạy gi i ỏ cấp
quận nhưng không ít lần mẹ phải xin nghỉ dạy học vì dấu răng bé cắn mẹ hiện lên giữa
mặt. “Lỡ đồng nghiệp hỏi, không lẽ lại bảo là bị con cắn !”. Những năm th|ng chữa bệnh ở
các trung tâm khuyết tật, các bệnh viện nhi – i v
đố ới các bà mẹ và bé – là khoảng thời gian vô v ng. ọ
Vậy mà bất kể mưa nắng bão bùng, mẹ vẫn kiên trì m i
ỗ ngày bế bé đi trị liệu chỉ
với một niềm tin : nhất định Chúa sẽ nghe thấu lời mẹ nguyện cầu .
Không bao giờ tôi quên được lời mẹ Gấu Bông đ~ thổ l
ộ tâm trạng chung có vẻ rất lạ lùng c a
ủ phụ huynh : “Cô Nga ơi, có con bị bệnh thế này chỉ mong con lớn chầm chậm thôi
để mình còn kịp chữa cho con, dạy con, mà sao bé cứ lớn nhanh quá cô ạ !”. Có b{ mẹ nào
trên tr|i đất này khi sinh con ra và nuôi con lại mong con mình …tạm dừng lớn, khoan lớn !
Nhưng đó lại là niềm ao ước có thật – không thể thật hơn, cũng không thể đau lòng hơn –
của những phụ huynh có con bị tự kỷ, chậm phát triển trí tuệ.
Có những gia đình buồn hơn : khi ph|t hiện ra con mắc căn bệnh không biết giải quyết
ra sao, nhiều ông bố đ~ đ|nh b{i chuồn. Hai mẹ con bé đang phải chịu bao cơ cực do bệnh
tật c a bé hoành hành, nay l ủ
ại phải chịu thêm trăm lần kh n khó b ố ởi cảnh nhà không nóc.
Ngày qua ngày, cha mẹ phải ch ng ứ kiến đứa con bé b ng ỏ
yêu quí của mình đang t{n lụi
dần vì bệnh tật. Nh{ n{o cũng vậy, khởi đầu là sự choáng váng, kinh hoàng, rồi ập ngay theo
sau đó l{ cảm giác lo sợ, hụt hẫn, bất lực luôn chiếm trọn tâm trí của mỗi thành viên trong
gia đình. Niềm vui là ột m
điều gì đó thật xa vời. Nói cách khác, với phụ huynh, cuộc sống
như chìm hẳn suống địa ngục. Riêng tôi, cảm giác sợ hãi bế ắc t
đeo đuổi vào tận những giấc
mơ hiếm hoi. Có đôi lần tôi mơ thấy mình vừa chạy vừa hét thật to.
“CỨU CON TÔI VỚI ! CÓ AI KHÔNG ?”
Gần cuối năm 1999, Cún tròn hai tu i.
ổ Vào một buổi trưa đang giờ làm việc, chồng tôi
gọi điện thoại từ công ty về nhà – một việc hiếm có :”Em ơi, hình như Thượng đế ật có th đấy
!” Tôi cứ ngỡ… ai gọi nhầm số ! Chồng tôi l{ người thông minh nhưng hơi ngang tàng, khi
nói về những điều như tôn gi|o hay Thượng
Đế thì anh ấy chỉ cười nhẹ, sao hôm nay lạ thế nhỉ ?
Chiều đó, anh ấy về sớm. Bước vào nhà anh ấy bảo ngay :” Em phải nghe c|i n{y “ v{ anh
đọc cho tôi nghe quyển “Bạn có thể l{m gì cho đứa con bại não của mình: tổn thương n~o,
chậm phát triển tâm thần, thiểu năng trí tuệ, ng độ kinh, t ự k , ỷ r i
ố loạn tập trung chú ý, hội
chứng down, tăng động.” (nguyên văn : What to do about your brain-injured child) của bác
sĩ Glenn Doman – người Mỹ – xuất ản b
năm 1974. Chúng tôi chụm đầu đọc một lèo, vừa tò mò v a ừ s c
ố nặng : lần đầu tiên sau chín tháng kiên nhẫn sàng l c
ọ và gần như cùng đường, nay b ng ỗ
gặp được câu trả lời cho những thắc mắc bấy lâu; lần đầu tiên được nghe m t ộ vị
b|c sĩ tả đúng những gì m{ bé v{ gia đình đ~ trải qua, dù ể
quy n s|ch được xuất bản từ hơn
20 năm về trước. Tuy nhiên, phần gây sốc nhất l{ chương mang tựa đề “Cha mẹ chính là câu
trả lời”. Trời ơi, có lẽ n{o ? Ôm con qua bao nhiêu cơ sở chuyên nghành về trẻ khuyết tật
trong nước v{ ngo{i nước, chúng tôi bị liệt vào thành phần là nguyên nhân gây bệnh, là
không hiểu gì về chuyên môn m{ b{y đặt hỏi khó b|c sĩ, l{ thủ phạm g}y ra đủ thứ rắc rối
cho con, cho b|c sĩ ! Vả lại, từ xưa đến giờ, khi con ệnh b
ta thường giao con cho b|c sĩ rồi
chờ đợi. Bác sĩ xử lý, trị liệu ra sao, đó không phải l{ điều cần đến sự tham gia của phụ
huynh, sau đó ta sẽ nhận lại bé, có thể hết bệnh hoặc không ết, h
thanh to|n chi phí điều trị
rồi đem con về. Sao bây giờ con mắc chứng bệnh nặng thế m{ không giao cho b|c sĩ, lại còn
nói “cha mẹ chính là giải ph|p”.
-Ở đ}u anh có quyển sách này ?
-Một anh bạn đối t|c người Singapore tên l{ John Soh đưa cho anh. Con anh ấy sống đời thực vật. -Em mu n
ố xem tận mắt thực hư ra sao vì con anh ấy s ng ố
thực vật còn Nicky thì bị tự kỷ, h a tr ai đứ ẻ hoàn toàn khác nhau.
Dẫu cuốn sách cắt nghĩa tương đối rõ về chứng bệnh của Cún Nicky một cách khá thuyết
phục nhưng tin thì hơi bị khó ! Tìm kiếm bao lâu nay, nhờ kiế ức n th m{ c|c b|c sĩ của cả gia
đình nạp cho, chúng tôi đ~ nghiên cứu và phân tích cả rừng ý tưởng từ Á sang Âu, sang Mỹ,
nhưng chẳng có điều gì khả dĩ chấp nhận được, tôi thực sự ngấy đến đỉnh đầu những lý
thuyết suông. Cái con tôi thực sự cần – và tôi muốn thấy tận mắt – là bé phải l{m được
những gì bé khỏe mạnh l{m được, đó mới l{ đích đến. Lý thuyết có hay mấy m{ không đạt
được điều đó thì đều vứt đi hết. Bởi vậy…
Tôi xin phép John cho gặp con anh ấy, John vui vẻ nhận lời khiến tôi th c s ự ự hồi h p ộ : có
con sống như thực vật mà sao anh ấy vui vẻ thế ? Tới Singapore, John hẹn gặp chúng tôi ở
nh{ h{ng để cùng ăn tối. Tôi lại c{ng tò mò hơn v{ thầm thắc mắc : sao không gặp nhau ở
nhà có thuận tiện hơn cho bé không ? Đúng hẹn, hai vợ c ồn
h g tôi bước vào nhà hàng, tới bàn họ ngồi. Ngoài John, tôi thấy vợ
anh đang ngồi chờ cùng hai bé gái. Tôi lập ức t
đưa mắt nhìn quanh để tìm cái nôi hoặc xe
đẩy em bé – vật mà tôi cho rằng bắt buộc phải có khi đem theo một a
đứ trẻ sống thực vật ra
khỏi nhà. Nóng ruột quá, tôi quên cả lịch sự: -Thế bé đ}u ?
-Bé đ}y. John chỉ vào một trong hai bé g|i đang cười và ngồi nhìn tôi rất nghiêm chỉnh. -Không, tôi h i v ỏ ề a con s đứ ống th c v ự ật c ủa anh cơ ! -Chính bé đấy !
-Nhưng như thế n{y thì đ}u phải sống thực vật ?
-Đúng, con tôi đ~ phục hồi đến mức này và vẫn đang tiếp tục chữa.
Khi đ~ định thần, tôi xin được ngồi cạnh bé. Tên bé là Marilyn, rất xinh chứ không phải
đờ đẫn ngây dại, như những khuôn mặt m{ tôi đ~ qu| quen thấy ở trẻ sống thực vật. ừ T khi
sinh ra cho đến năm gần ba tuổi, Marilyn nằm một chỗ, bị l ệt, i
mù, c}m, điếc, thậm chí không khóc n i
ổ thành tiếng, thở thoi thóp, người lúc n{o cũng sốt 39-40 , độ tuần nào mẹ
cũng phải đem tới b|c sĩ để xem sốt vì viêm nhiễm hay vì ại b n~o. B|c sĩ bảo hãy yêu
thương v{ nuôi bé đến đ}u hay đến đó, còn chạy chữa tất nhiên là không thể. Nhưng ba mẹ
bé không chịu thua. Ba bé tìm và biết được phương ph|p của b|c sĩ Glenn Doman đ~ giúp
cho nhiều trẻ bại não ph c ụ h i, ồ nên lập t c ứ theo h c
ọ suốt ba năm d{i v{ thực hiện chương
trình trị liệu tại gia cho bé. Khi gặp tôi, Marilyn được sáu tuổi, chưa nói v{ chưa đi được, chỉ
di chuyển bằng c|ch bò, nhưng những sinh hoạt khác gần như bình ng. thườ Bé nghe, nhìn
rất tốt. Tôi trực tiếp hỏi bé nhiều u,
điề bé trả lời bằng cách ra dấu, chỉ trỏ và gật-lắc. Ăn
uống bé hoàn toàn tự phục vụ, không cần sự trợ giúp nào. Khả năng tư duy không có gì để
ph{n n{n, bé đọc s|ch bình thường như tôi đọc. Không p ải
h đắn đo, tôi thấy ngay ức m độ bệnh tật c a
ủ Cún không thấm gì so với mức đ ộ c a
ủ Marilyn. Vậy mà ngồi trước mặt tôi lúc
ấy l{ bé Marilyn đ~ từng sống thực vật, nay lại hơn hẳn bé Cún chưa đến nỗi nằm một chỗ của tôi !
Từ lâu rồi, theo tiền lệ, nh a tr ững đứ
ẻ mắc chứng sống thực vật, tự kỷ, chậm phát triển…
đương nhiên sẽ thành những phế nhân. Nếu bé có kh| hơn thì người ta bảo là do may mắn,
chứ chủ động t|c động làm bé phục hồi ần g
như l{ điều không tưởng, vì những chứng này
được liệt vào dạng nan y. ế
Th mà John cho chúng tôi biết : Ở chỗ b|c sĩ Glenn Doman, h{ng
ng{n đứa trẻ như Marilyn, như Cún… cũng đang phục ồi
h y như tôi được thấy, tỷ lệ là 76%. Marilyn không ph ng h ải l{ trườ ợp cá biệt may mắn. Trong su t
ố quá trình cả gia đình giúp đỡ chúng tôi tìm kiếm phương ph|p trị liệu cho
Cún, chúng tôi không hề ngờ tới giây phút chính mắt mình được nhìn thấy một đứa trẻ t ng ừ sống th c
ự vật, nay dần trở lại cu c ộ sống bình ng. thườ
Hai chữ “bình thường” được nh ng ữ
phụ huynh chúng tôi hiểu theo nghĩa rất cụ thể và bình dị là : Bé dần dần l{m được những điều mà ạ b n bè kh e ỏ ạ
m nh của bé l{m được. Lạ lùng hơn l{ c|ch phục hồi ấy lại được tiến
hành tại nhà, bởi chính cha mẹ của bé. Trong cơn cho|ng v|ng như vừa nhìn thấy k ỳ quan, tôi vẫn còn kịp ng ộ ra : cu c ộ s ng luôn ố
lóng lánh bao sắc màu kỳ diệu, chỉ tại mình kém may
mắn nên chưa nhìn thấy đó thôi. Không có Cún đi cùng, tôi không thể ôm ngay bé vào lòng mà chỉ biết nhắn g i th ử
ầm đến bé: “Ba mẹ tìm ra r i.
ồ Con ơi, con sẽ sống”. Trong cu n
ố sách của mình, b|c sĩ Glenn Doman kể hai câu chuyện – mà theo ông – đ~
tạo ngã rẽ cho cuộc đời b|c sĩ của ông. * Câu chuyện thứ nhất :
Sau chiến tranh thế giới thứ II, b|c sĩ Glenn Doman giải ngũ v{ quay lại với công việc cũ làm một b|c sĩ c phụ h i ch ồ
ức năng cho bệnh nhân tai biến mạch máu não và trẻ bại não, hai
đối tượng mà – sau này qua nhiều năm nghiên cứu – ông biết rằng họ mắc cùng một bệnh: tổn thương n~o.
Vào thời ấy, để điều trị ch ng ứ
liệt vì bại não hay tai biến mạch m|u n~o, b|c sĩ Glenn
Doman sử dụng c|c phương ph|p vật lý trị liệu là xoa bóp, làm ấm chân tay, chiếu đèn hồng
ngoại, tập cơ bắp, tập khớp, nếu cơ bị co rút thì kéo cơ; bốn, năm tuổi mà vẫn chưa đi được thì bắt tập ng đứ r i
ồ bắt vịn gióng tập đi, đóng nẹp để đi, mỗi bệnh nh}n được tập với b|c sĩ nửa tiếng hoặc m t
ộ tiếng một ng{y..v.v.. Nghĩa l{ gi ng ố
hệt phương ph|p m{ c|c bệnh viện
và các trung tâm khuyết tật ở Ch}u Á (trong đó tất nhiên có Việt Nam) và Châu Âu tới thời điểm 2008 này ẫ v n còn sử d ng. ụ Ông th c ự s ự b t ứ r t ứ vì tỉ lệ ệ b nh nhân c a ủ ông – cả người
lớn lẫn trẻ em – phục hồi không đ|ng l{ bao. Có ng nhữ
bệnh nhân lớn tuổi bị tai biến nặng, không còn hy v ng ọ phục h i
ồ nữa, được gia đình đem về nhà rồi qua đời. Thỉnh thoảng ông
lại nhận được những cuộc điện thoại b|o tang như .
thế Ông bảo cảm giác của ông là : bên
cạnh niềm cảm thông sâu sắc với sự mất m|t người thân của gia đình n , ọ còn len lỏi cả cảm
gi|c… nhẹ nh{ng cho người đ~ khuất ! Không ai giúp họ thoát khỏi chứng bệnh nan y, thì có
lẽ sự ra đi cũng l{ một con đường giải thoát họ khỏi những đau đớn về cả thể xác lẫn tinh
thần. Nhưng rồi ông lại cay đắng tự ấn: v “Sao kỳ ậy v
? L{m b|c sĩ m{ không tìm được cách
nào giúp bệnh nh}n, để bệnh nhân phải lìa đời rồi còn thấy nhẹ nhõm nghĩa l{ sao Và ?” . rồi
ông trở nên vô cùng áy náy khi quan sát thấy có hiện tượng là : những bệnh nhi bại não của ông c
ứ lâu lâu lại có trường hợp xin xuất viện, dù bệnh không hề thuyên giảm. Ngày càng
nhiều trường hợp như vậy khiến ông ất
r băn khoăn : ở bệnh viện các bác sĩ v{ nh}n viên
tận tình thế m{ còn chưa kh|, b}y giờ chỉ ở nhà với cha mẹ, là những người không hề có
chút chuyên môn nào về ph c ụ h i
ồ chức năng, thì sự thể sẽ ra sao ? Khó chịu khi phải đối diện với câu h i
ỏ hóc búa, sự thôi thúc phải tìm cho ra câu trả lời khiến ông đi đến quyết định lục lại ồ
h sơ v{ xin đến thăm những ch|u bé gia đình đưa về nh{. Thông thường nếu không xảy ra sự c
ố gì sau khi bệnh nhân xuất viện, thì b|c sĩ không việc gì phải làm thế.
Theo tôi phỏng đóan, có lẽ Thương đế đ~ p
chớ nhoáng bật mí với ông điều gì đó. Tôi còn
cho rằng Thượng đế cũng đ~ l{m thế với nhiều b|c sĩ kh|c chứ không phải với riêng ông,
nhưng thay vì nói thẳng thì Ngài lại sử dụng toàn mật mã nên không ai có thể h ểu i ngay đó là gì.
Vậy là – riêng phần ông – b|c sĩ Glenn Doman quyết định cống hiến toàn b ộ thời gian
sau đó của cuộc đời mình, làm việc cật lực để giải mã ừng t
điều một của trò chơi khắc
nghiệt mang tên “bại n~o” – khắc nghiệt đến nỗi ít b|c sĩ n{o muốn tham gia ! Ông bắt đầu bằng việc đơn n
giả nhất : đi khảo sát. Kết quả chuyến khảo sát làm ông sững sờ : Tất cả
những bé được về nh{ đều kh| hơn hẳn khi còn điều trị tử tế trong bệnh viện. Mẹ những
đứa trẻ ấy hẳn phải có bí quyết gì, mới có thể l{m được điều mà một b|c sĩ chuyên nghiệp
như ông đ~ không l{m được. Bí quyết đó l{ gì ? Ông không thể không tự hỏi. Lại nh ng ữ
cuộc viếng thăm tiếp theo để “học lóm” bí quyết. Điều ông quan s|t được còn
sốc hơn gấp bội so với lần trước : Những bà mẹ đó … chẳng làm gì cả ! Chẳng có một hoạt
động trị liệu chuyên nghiệp nào cả ! Hầu hết c|c gia đình ấy đều không khá giả, nên sau thời
gian trị liệu ở bệnh viện không kết quả, h
ọ quyết định đem con về nh{ để không phải tốn
tiền viện phí vô ích. Các bà mẹ cũng không rảnh rỗi đến m c
ứ có thể ôm con suốt ngày, nên
họ giải quyết bằng cách lót sàn cho êm trong phòng khách rồi thả con nằm sấp xuống đó cho
an toàn. Mẹ chạy lăng xăng từ nơi n{y sang nơi kh|c trong nh{, với h{ng trăm công việc nội
trợ không tên, nhưng thương con qu| nên mỗi lần đi ngang qua chỗ bé là mẹ gọi và ôm bé vào lòng m t ộ chút thôi r i ồ lại đi ngay. t Biế vậy nên m i
ỗ lần nghe tiếng mẹ là bé c ố công vặn
vẹo, lăn, lết… đủ k ểu i
để tới với mẹ đ ợc ư nhanh hơn. Chỉ ậy v
thôi, m{ c|c bé kh| hơn hẳn
lúc trong viện, dù không hề được chiếu đèn hồng ngoại hay kéo cơ gì cả. Những đứa trẻ này
có vô số cơ hội để TỰ VẬN ĐỘNG, vì chúng luôn được đặt sấp trong không gian mở và
không bị cản trở bởi bất cứ thiết bị n{o. Trong khi đó ở các bệnh viện và trung tâm khuyết
tật, đ~ l{ trẻ bại não không thể di chuyển thì luôn được bồng bế ặc , ho đặt ngửa rất g n gàng ọ tề chỉnh trong nh ng ữ chiếc nôi nho nh ỏ xinh xắn v{…. c|c bé t
mấ gần hết cơ hội để t ự vận động.
Tư thế nằm ngửa l{ tư thế cản trở việc tự ận v
động của bé. Yếu tố đầu tiên ông “học
lóm” được từ những bà mẹ là TẠO CƠ HỘI CHO BÉ TỰ ẬN ĐỘ V
NG. Đó l{ yếu tố sống còn đối với trẻ bại não !!!
Nhiều bà mẹ nhờ bản năng l{m mẹ đ~ nhận biết u
điề này, và họ không cho phép b|c sĩ
lấy đi của con cơ hội sống còn đó, vì vậy họ n ất
h định đem bé về nhà, còn một b|c sĩ đeo
bảng hiệu l{ “b|c sĩ phục h i ch ồ
ức năng” như ông b}y giờ mới phát hiện ra, tệ thật ! Đ}y quả
l{ lý do chính đ|ng đầu tiên trong nhiều lý do ất
r chính đ|ng dẫn ông đi đến tổng kết : cha mẹ là giải pháp.
Đem con về nh{ không được điều trị ữa, thươ n
ng con qu|, họ không muốn con bị cô đơn nên họ t|c ng lên nó độ liên t c, dù m ụ i
ỗ lần chỉ vài phút thôi, r i ồ mẹ lại phải đi l{m c khác, việ
vài phút sau mẹ quay lại và qui trình ấy được lặp lại, cứ thế suốt ng{y. Đến đ}y, ông bất ngờ phát hiện ra m t bí quy ộ ết n a c ữ a
ủ mẹ c|c bé : đó l{ THỜI LƯỢNG TÁC ĐỘNG NGẮN NHƯNG
DUY TRÌ VỚI TẦN SỐ CAO, tức là m i ỗ lần t|c ng độ
chỉ khoảng năm phút l{ đủ, nhưng p lặ lại
qui trình t|c động ấy vài chục lần mỗi ngày. Nếu thời lượng t|c động d{i (hơn 5 phút một
lần đ~ được tính là dài), thì não bé bị quá ải, t nhưng nếu số lần |c
t động ít thì lại không đủ
để lưu tín hiệu vào não. Các ông bố bà mẹ nào có kỹ thuật gì đ}u, nhưng thời gian và sự
kiên nhẫn dành cho con thì h ọ có th a.
ừ Chỉ thế thôi mà kết quả hơn hẳn khi bé được b|c sĩ t|c động ới v
đủ kiểu kỹ thuật vật lý trị liệu rất chuyên nghiệp tới nửa tiếng, thậm chí một
tiếng một lần, nhưng lại chỉ được m t l
ộ ần duy nhất m t ngày. ộ
T|c động theo công thức ở các trung tâm khuyết tật hiện đang |p dụng, thì trẻ luôn rơi
vào cảnh rất nghịch lý: m i
ỗ lần tập là não bé luôn bị quá tải, nhưng chương trình lại chẳng
hề đủ để bé phục hồi ở mức chấp nhận được. Kết quả – hay hậu quả !- là bé gào khóc, gồng
cứng người vì sợ tập, trị liệu viên thì vã mồ hôi, đuối sức, ấm ức vì không giúp bé được như
ý, xót xa vì thương bé nhưng không biết phải làm sao, mà rốt cuộc hầu như đ}u vẫn hoàn đấy. Ngặt ộ
m t nỗi, yếu tố thời lượng ngắn với tần số cao là yếu ố t mà chẳng có trung tâm
khuyết tật hoặc bệnh vi ng n ện n{o đ|p ứ
ổi ! Thế mới thành chuyện ! Đ}y l{ lý do chính đ|ng
thứ hai cho kết luận CHA MẸ CHÍNH LÀ G Ả I I PHÁP. *Câu chuyện thứ hai :
Đợt đó, trong số bệnh nhân của b|c sĩ Glenn Doman có một người lính già, cả gia đình
nghèo xơ x|c v{ thất học. Người đó bị liệt và mất tiếng nói vì tai biến mạch máu não và phải
tập vật lý trị liệu – cũng gồm những bài a
xo bóp cơ v{ tập tay ch}n như thông lệ. B|c sĩ Glenn Doman tả : c
ứ mỗi lần đến phiên người đó tập với b|c sĩ thì gia đình ông ta lại ng đứ
ngoài cửa phòng, cứ thì thầm, chỉ trỏ với vẻ khó hiểu. Tuy rất không thoải m|i vì h{nh đ ng ộ
đó nhưng ông không nói gì, chỉ định bụng hôm nào có dịp sẽ nói chuyện ôn hòa với họ. May
thay, dịp ấy chưa đến thì Thượng đế – đ}y l{ tôi một lần nữa đo|n thế ! – đ~ kịp thời can
thiệp : Hôm đó phiên tập của người lính già vừa bắt đầu, thì cô con gái ông ta – khoảng 17,18 tuổi m
– ạnh dạn tiến về phía b|c sĩ, chỉ u cha mình v v{o đầ à h i : ỏ
-Thưa b|c sĩ, bố cháu có vấn đề ở đ}y m{ ?
-Đúng, bố cháu bị m|u đông g}y tr{n m|u n~o.
-Vậy tại sao b|c sĩ lại xoa bóp chân tay ạ ??? ?
Bao năm trôi qua, nhưng b|c sĩ Glenn Doman không thể quên được cảm gi|c như bị sét
đ|nh khi nghe c}u hỏi đó từ cô bé nghèo thất học, mà một b|c sĩ như ông không biết phải
trả lời như thế n{o. Nhưng dù sao cũng phải trả lời một c}u gì đó chứ ! : “Tôi cũng không
biết phải giải thích với cô như thế nào. Phải h c r
ọ ất nhiều năm để hiểu ra điều đó “ !!!
Trời ơi, c}u n{y tôi nghe quen qu| chừng ! Ở Việt Nam và cả ở ch}u Âu, khi tôi xin b|c sĩ
thông tin về ph|c đồ điều trị cho Cún, h luôn n ọ hìn tôi bằng n a con m ử ắt v{ “ném” ra nh ng ữ
câu trả lời tương tự. Trong sự hiểu biết nông cạn bởi chưa “học rất nhiều năm” của tôi, câu ấy ng u s
ầm có nghĩa l{ “ tôi nhiễ
ự qu| ! Có b|c sĩ l{ may rồi, đòi gì nữa m{ đòi, lắm điều !
V{ dù đ~ nhiều năm trôi qua, mỗi lần nhớ đến câu trả lời ấy – mà khổ là ông lại nhớ tới
nó kh| thường xuyên ! – bác sĩ Glenn Doman lại rất xấu hổ. Ông nói, điều tệ hại không chỉ là
vì ông đ~ nói thế, mà tệ hại hơn còn l{ vì lúc ấy ông đ~ thực sự tin như thế, dù cũng khó m{
tự trách mình, vì lúc ấy ông chỉ đang ở vào những năm cuối c a ủ l a
ứ tuổi đôi mươi. Cú sét
đ|nh nọ đ~ giúp ông vỡ lẽ ra: Chính ông cũng đ|ng thương chẳng kém gì họ vì “Sự dốt nát
không chỉ là không biết gì, mà còn là biết RẤT NHIỀU ĐIỀU KHÔNG RA GÌ. Gia đình nghèo khổ thất h c ọ kia là dẫn ch ng ứ c a
ủ vế thứ nhất, còn tôi, Glenn Doman, là dẫn ch n ứ g c a ủ vế
thứ hai” ( trích trong quyển “BẠN CÓ THỂ LÀM GÌ CHO ĐỨA CON BẠI NÃO CỦA MÌNH” của b|c sĩ Glenn Doman) Thế r i nhi ồ ều năm nữa trôi qua…
“Ông ơi, Cún của con không sống thực vật, không liệt, nó chỉ bị tự kỷ và chậm phát triển
trí tuệ, c|c b|c sĩ nói thế”. n
Lầ này tôi mới l{ đứa thật s ự d t ố nát
– hồn nhiên nói với ông trong b n ng ữa cơm trưa chung ngắ i ba tu ủ ần trước Noel 1999. “Thế tự kỷ i tôi. l{ gì n{o ?” ông hỏ
“Nó khó ăn lắm, hầu như không ngủ, không ậ
t p trung chú ý, la hét, c}m không nói được
tiếng nào, không biết suy nghĩ, không hiểu gì, nhưng nó đi tốt lắm”, tôi trả lời.
Ông nhìn tôi mỉm cười và bảo : “Con g|i ơi, con h~y d{nh chút thời gian đi i hỏ chuyện các bà mẹ c a ủ nh ng b ữ é s ng ố
thực vật, và con sẽ thấy rằng h
ọ tả về con họ cũng không kh|c
những điều con tả về Cún là mấy đ}u : cũng khó ăn, ít ngủ, có vẻ không biết suy nghĩ v{ cũng
có vẻ không hiểu gì, không nói được, không tập trung. Bé c a
ủ con may mắn là còn la hét
được v{ đi được. Vậy ông hỏi con nhé: nói vậy thì những bé sống thực vật lại cũng mắc cả chứng ự
t kỷ à ? Hay là bé của con là sống thực vật… biết đi ? Đó chỉ là những cái tên ỹ m
miều m{ người đời đặt cho các triệu chứng của bé thôi, không phải là ện b h đ}u con. Bệnh
của bé nhà con hay những bé sống thực vật, tăng động, động kinh…v.v…. xuất phát từ cùng
một chỗ với cùng một lý do : TỔN THƯƠNG NÃO ở những vùng khác nhau dẫn đến những
khiếm khuyết chức năng kh|c nhau đấy con ạ !”. Ở tuổi U90, ông đ~ có c}u trả lời.
Rất nhiều cha mẹ trẻ bại n~o đ~ tìm đến ông từ 135 quốc gia khác nhau, với cùng một
mục đích :Để được ông chỉ cho con đường cứu bé bại não chậm phát triển của họ. Với tôi
cũng vậy, ông đ~ giúp tôi khởi sự một chuyến hành trình.
TÌM LẠI ĐỨA CON BỊ THẤT LẠC Đối với bấ ỳ
t k ai, những cụm từ “tự kỷ” (hay còn gọi là rối loạn phát triển lan tỏa), “chậm
phát triển tâm thần”, “thiểu năng trí tuệ”, “hội chứng down”, ng “số th c ự vật” v.v. luôn đem
lại cảm giác sợ hãi, bởi trong tiềm thức của mỗi chúng ta, nó có nghĩa l{ “bệnh vô phương
cứu chữa”. Dù được chứng kiến tận mắt bé Marilyn đang p c
hụ hồi ngoạn mục, dù đ~ gặp
được những câu trả lời rất hợp lý cho tất cả thắc mắc về bệnh ạ
tr ng của Cún, dù trí tưởng
tượng thời thơ ấu cũng phong phú lắm nh n không th ưng chúng tôi vẫ ể hình dung ra: đứa bé
bị người đời d|n cho c|i nh~n “loạn t}m” sẽ trở lại cuộc sống như nào. thế Bế con chầu chực
khắp mọi nơi v{ lúc n{o cũng ra về tay trắng, m i
ỗ lần như thế niềm tin hy v ng ọ c a ủ chúng
tôi như bị hứng phải trận rải thảm chất độc hóa học. Một rừng ềm ni
tin trước kia giờ trơ lại
v{i c{nh khô xơ x|c. Một trời hy vọng trước kia giờ còn lại mảnh nhỏ bằng..nửa bàn tay !
Nghĩa l{ chúng tôi cũng đang nhiềm tâm bệnh khá nặng: bệnh khủng hoảng tâm lý và mất
niềm tin. Nhưng Nicky Cún của tôi như một đốm s|ng leo lét đang từng ngày lụi dần đi, nếu
chúng tôi cũng tự cho phép mình lụi dần đi thì…
Vậy l{ chúng tôi đến ới v
ông trong tư thế của những người cố không để mất hết những
gì còn sót lại, và quan trọng hơn thế l{ ước mong tìm lại phần h n ồ của đứa con bé b ng ỏ dễ
thương, m{ phần hồn ấy đ~ như bị thất lạc từ l}u…
Những phần trị liệu đầu tiên dường như có t|c dụng cho tôi nhiều hơn l{ cho bé. Ba tháng sau, Cún ng r ủ ất t t, không th ố ức giấc về a, b đêm nữ ắt đầu s d ử ụng được đôi tay vào nh ng ữ
chuyện nhỏ như cầm ly, cầm bánh, biết ăn thêm hai món l{ b|nh qui v{ chu i, ố
không còn đập đầu nữa. Và rồi: Cún bật ra những tiếng nói đầu tiên. Khỏi có bút tiên nào tả xiết tâm trạng c a
ủ tôi lúc ấy ! “Bệnh” của tôi biến mất như chưa từng mắc phải bao giờ ! t ừ
đ}y, cuộc chiến giúp bé đẩy lùi bệnh tật mới chính thức bắt đầu v{ được tập trung toàn lực,
toàn tâm, toàn ý, hay còn gọi l{ “tập trung toàn b
ộ lực lượng tinh nhuệ” ấy mà ! Chúng tôi
hiểu ra một điều thật quan tr ng : Không th ọ
ể chữa bệnh cho con nếu như chính cha mẹ cũng
đang bị tâm bệnh nặng. Trong thời gian này, ch ng ồ
tôi liên hệ với hội ph ụ huynh t ự kỷ ở M ỹ và chúng tôi tham gia thêm các khóa h c
ọ của b|c sĩ Vincent J Carbone – chuyên gia giáo d c ụ trẻ chậm phát
triển. Ông l{ b|c sĩ t}m lý trị l ệu, nhưng đ~ i d{nh một khoả ời gian ng th kh| d{i lăn lộn trong
những trại nuôi dưỡng trẻ chậm phát triển, để nuôi nấng, chăm sóc v{ nghiên cứu phương pháp giáo d c
ụ sao cho phù hợp với đối tượng bệnh nhi này. Tôi học b|c sĩ Carbone phần
tam lý giáo dục, phương ph|p dạy lại kỹ năng cơ bản cho bé, được ông huấn luyện phần k ỹ
thuật chỉnh các rối loạn về h nh vi à
ứng xử cho trẻ tự kỷ. Vậy là tôi có một chương trình gồm
đủ hai khía cạnh mà con tôi cần: phương ph|p c
phụ hồi các khiếm khuyết về chức năng n~o
v{ phương ph|p gi|o dục phù hợp d{nh cho đối tượng trẻ chậm phát triển các dạng, giúp bé
học các kỹ năng cơ bản. Tôi yêu chương trình n{y đến mức đặt cho nó c|i tên “Bé yêu bé
giỏi” vì nó l{m cho bé yêu nhưng còn dở của tôi trở thành bé giỏi hơn !
Một năm rưỡi sau, Cún đ~ biết đọc và làm bốn phép to|n đơn giản. Rồi Cún biết bơi biết
lặn, cô giúp việc còn cho rằng đến 18 tuổi Cún sẽ thành Yết Kiêu vì còn bé thế m{ đ~ bơi v{ lặn giỏi quá !
Hai nằm sau, Cún bắt đầu biết viết câu ngắn, biết đọc bản nhạc v{ chơi organ những bài hát ngắn c a thi ủ
ếu nhi, tiếp nữa Cún biết đi xe đạp hai bánh.
Lên 10 tuổi, Cún th{nh “quái xế” xe đạp, có thể chở ba đi vòng vòng trong c|c con đượcn
nhỏ ở khu cư x| bằng xe máy tay ga. Cún biết đ|nh bóng b{n tay đôi với cô gi|o, thích chơi nhảy dây. Tự ph c ụ v k
ụ hoảng 90% nhu cầu cá nhân. Cún thích th
ử món mới v{ thích ăn nh{
h{ng hơn cơm nh{ ! Hơn s|u năm rồi mà mỗi khi thấy con cầm thức ăn tự đưa v{o miệng
một cách ngon lành, tôi vẫn còn nguyên cảm gi|c như được cưỡi mây ở cõi tiên ! Từ tình
trạng c}m ho{n to{n, nay Cún đ~ biết nói, tuy nghe chưa rõ lắm nhưng đ~ có thể bày tỏ
được những nhu cầu cá nhân và những ý nghĩ đơn giản bằng lời nói, còn những ý nghĩ phức
tạp thì Cún có thể bút đ{m. Cún sử d ng ụ vi tính thành thạo, c
đọ báo rất tốt, l{m được toán
lớp sáu. Quan trọng hơn ,
cả Cún giờ đ}y l{ một thành viên rất được việc và không thể thiếu
của mọi người trong nhà, là niềm tự hào c
ủa gia đình – nhất là anh chị bé.
Trong khoảng thời gian ấy, ng đồ
hành với Cún, nhiều bé kh|c cũng được cha mẹ giúp
“vượt ngục” khỏi nhà tù tối tăm mang tên “tự kỷ” bằng chương trình Bé Yêu Bé Giỏi.
• Bé Trung Hiếu: Mấy th|ng sau khi v{o chương trình c phụ hồi, đ~ l{m mẹ
v{ b{ “cằn nhằn” l{ bé viết chữ đầy lên tường trong nhà, bé vẽ ất
r đạp. Ấn tượng nhất là
có lần Hiếu bực em bèn đề nghị “Hiếu không thích em Trung Đức này, mẹ mua em Trung
Đức kh|c đi !” Noel 2006, “nhạc công” Trung Hiếu, sáu ổi, đ~ tu
biểu diễn hai bài nhạc trên
đ{n organ trong buổi tiệc mừng giáng sinh do một nhóm phụ huynh trẻ tự kỷ Hà Nội tổ ch c ứ .
• Bé Thanh Tùng: Sau hai năm điều trị đ~ trở về với thế giới có cha mẹ anh
em, có cô giáo bạn bè, biết thể hiện tình cảm, biết phân biệt phải trái, biết t làm ự m i ọ việc
cho bản thân, giúp mẹ việc này việc kia, đọc sách cho mẹ nghe, ngồi kiên nhẫn với t ng ừ con toán. Cha mẹ n ra r bé đ~ nhậ ằng cu c s
ộ ống không qu| phũ ph{ng với h . ọ • Bé Bọ ừ
D a: Tham gia lớp aerobic và organ ở nh{ Văn hóa thiếu nhi TP Hồ Chí Minh. • Bé Kiế Ấ
n Càng : R t hay hỏi và học rấ ỏ t gi i.
• Bé Rồng Nhí: Sau một tuần được mẹ tập luyện ráo riết theo đúng phương
pháp dạy bơi cho trẻ chậm phát triển, đ~ có thể bơi tung tăng một mình, chấm d t ứ tháng
ngày mẹ lo lắng l{ “Nó thích xuống nước lắm mà không biết l{m sao để dạy bơi, lỡ có
chuyện gì… Trong s|u th|ng tham gia chương trình Bé Yêu Bé Gi i ỏ ở Việt Nam, bé lên được 3 kg”.
• Bé Gấu Bông: Sau một năm được trị liệu, đố bé làm toán dạng tìm ẩn số x,
thật bất ngờ vì bé l{m được hết. Sau hai năm: “Cứ tưởng trong mơ nhưng lại là sự thật :
trưa nay lúc 10h30, Gấu Bông tự mình đạp xe đạp hai bánh song song với chú đến trường anh học
– cách 2 km – để đón anh về. Từ một bé ngu ngơ khờ dại, nay Gấu Bông đ~ hiểu
biết rất nhiều, giao lưu tốt, biết c
đọ và làm toán, sử dụng được vi tính, đạp xe dạo quanh
phố đông người, biết t
ự phục vụ một số việc cơ bản. Bé không còn là nỗi sợ hãi bi quan
nữa. Bé ngày hôm nay là n
ụ hoa tươi, l{ niềm vui to lớn c a c ủ ả bé tâm s gia đình tôi”, mẹ . ự
Vẫn biết rằng một tổn thương nhẹ như bị đứt tay thôi thì khi lành rồi vẫn còn lưu i lạ vết sẹo ch
ứ da không thể trơn l|ng liền lạc như xưa. Chẳng có bệnh nào mà khi ph c ụ h i ồ bệnh
nhân có thể trở thành một người y như… chưa bao giờ bệnh, hu ng ố hồ chi đ}y lại là nh ng ữ
tổn thương nằm sâu trong não bộ. Nhưng từ những bé ở tình trạng giống như mất trí, nay
trở th{nh “ngôi sao” của cả gia đình, những rối loạn cơ thể như ăn uống, bài tiết, tiêu hóa
dần biến mất, bé có thể tự phục vụ bản thân, giúp cha mẹ những việc nhỏ trong nh{, đọc – viết – làm toán gi i
ỏ giang, quả thật l{ điều chúng tôi không bao giờ d|m mơ. Khi bắt tay vào
trị liệu cho Cún, giấc mơ của riêng tôi chỉ khiêm tốn l{ bé ăn được, ngủ được, t ự tiêu tiểu
đúng chỗ, không đập đầu nữa, hết tăng động, rồi thôi. Chúng tôi sẵn sàng chấp nhận nếu bé
không thể giúp gì cho ai, nhưng nếu bé kéo dài cuộc sống chỉ để hứng lấy sự i đ{y ả của bệnh
tật thì đó quả l{ điều quá sức chịu đựng của cha mẹ. Vậy mà chỉ sau một thời gian không
dài, Cún cùng các bạn và cả c|c gia đình đang từng bước có được cu c ộ s ng ố ngày m t ộ dễ
chịu hơn, cuộc sống mà ta hay dùng chữ “bình thường” để diễn tả, hai chữ tuy thật đơn giản
nhưng những phụ huynh trong hoàn cảnh như tôi – trước khi bước v{o chương trình trị
liệu – tưởng ch ng không bao gi ừ ờ c nghe l còn đượ ại nữa.
Tất cả những điều một bé khỏe mạnh dĩ nhiên biết l{m, i
đố với c|c gia đình kh|c thật
bình thường chứ đối với chúng tôi lại là kỳ diệu, ởi
b trước kia chúng tôi cứ mải miết đi tìm
những điều có vẻ bình thương ấy cho con mình mà tìm mãi không ra. Tuyệt ời v hơn, chính
chúng tôi l{ người l{m cho điều kỳ diệu ấy xảy ra chứ không phải ph thu ụ ộc m t nhà ộ tâm lý,
chuyên gia hay chuyên viên nào cả. Chương 2 CÕI TAI ƯƠNG
Cha mẹ vừa sinh con ra, chưa kịp vui mừng vì có đứa con xinh đẹp, đã phải đón nhận ngay
những lo âu, căng thẳng, cơ cực và cuối cùng là tuyệt vọng, kinh hoàng khi nhận ra con mình
chẳng giống ai. Trong và ngoài nước hầu như không có ai ngăn chặn nổi sự trì trệ về phát
triển trí tuệ cũng như sự rối loạn về hành vi của bé.
Có ai đó đã nói rằng mọi thứ trên cõi đời này hiếm khi được phân chia công bằng, ngoài
ba điều: khí trời, bệnh tật và cái chết !
Khi con vướng vào căn bệnh khó chữa, thực sự đó chưa phải là tận cùng bất ạn h h. Nhưng
nếu bé đã bệnh mà hoàn toàn không n ận h
được tình yêu thương, sự cảm thông, sự giúp đỡ
tận tụy thiết thực bền bỉ của người thân, thì đó mới chính là vực thẳm hút lấy bé, khiến bé
ngày càng lún sâu vào cõi tai ương… GỐC RỄ VÀ CÀNH LÁ
Sẽ không thừa chút nào nếu bạn đặt ra câu h i
ỏ : Khiếm khuyết chức năng l{ sao ? Chức
năng l{ gì m{ khi mất nó hoặc khi nó không hoàn chỉnh, bé lại “khủng khiếp” như thế và
những người sống gần bé lại “tả tơi” như thế ?
Chức năng – định nghĩa một cách nôm na, dễ hiểu – là những điều chúng ta được tạo hóa
ban cho, không cần ai phải dạy, nh u ững điề mà m i m ột ngườ u n t ố n t ồ
ại được cần phải có. Ví
dụ : ăn, ngủ, cử động, thở, nghe, nhìn, ph|t }m v.v… Một người khỏe mạnh n{o cũng vậy,
vừa lọt lòng mẹ đ~ biết ăn, biết thở, biết cử động, biết ngủ, biết ph|t ra }m…
Nếu ví sự phát triển và hoàn thiện về thần kinh của một con người từ sơ sinh tới trưởng thành giống như c việ xây m t
ộ ngôi nhà cao tầng, thì chức năng chính l{ vật liệu để xây nên
ngôi nhà cao tầng áy. Ở đ}u con người có nh n
ữ g chức năng n{y ? Đó l{ từ quá trình tiến hóa
của sinh vậ, tạo hóa đ~ bồi đắp, phát triển và gìn giữ cho con người tất cả những điều cần
phải l{m được để sống sót, thiếu những chức năng ấy l{ con người thiếu những điều kiện
cần v{ đủ để tồn tại. Tạo hóa lại ất
r chu đ|o khi cắt đặt cho mỗi người chúng ta – không ai không có
– một “ủy ban đại diện” để làm chủ v{ u điề khiển toàn b
ộ các chức năng ấy, làm
cho cơ thể chúng ta hoạt động cực kỳ hoàn hảo : ủy ban đại diện ấy có tên là NÃO.
N~o tuy đa chức năng nhưng rất mềm và nhạy cảm nên dễ bị ổn t
thương. Thế là tạo hóa phải lập m t ộ bức ng tưở
thành mini di động tương i
đố kiên cố có tên l{ “hộp sọ” để bạo vệ
cho não. Não là bộ phận quan tr ng nh ọ ất của cơ .
thể Trong não có rất nhiều phần, m i ph ỗ ần có m t ộ nhiệm v
ụ riêng. Nếu vì một lý do gì đó m{ tế bào não bị chết thì không bao giờ có tế
bào não mới để thay. Một người đang khỏe mạnh bình thường, chỉ cần mở h p ộ sọ người ấy
và lấy đi phần não thị giác thì lập tức người ấy sẽ vĩnh n
viễ bị mù, dù cặp mắt hoàn toàn
không có vấn đề. Tương tự, nếu lấy đi phần n~o thính gi|c thì người ấy sẽ vĩnh viễn bị điếc dù tất cả các b
ộ phận của tai vẫn t t nguyên. Tu ố y khoa h c k ọ thu ỹ
ật trong lĩnh vực y khoa đ~
tiến bộ vượt bậc, nhưng cũng chưa ai có ý tưởng ghép n~o như người ta đ~ ghép c|c b ộ
phận kh|c, đơn giản ví đó l{ điều không thể. Tế bào não ở một vùng n{o đó chết ít thôi thì
vùng ấy vẫn xuất hiện chức năng nhưng bị khiếm khuyết. Nếu vùng não ấy có tế bào não
chết nhiều thì chứ năng sẽ không xuất hiện, nếu vùn ấy tế bão chết hết thì chức năng mất
luôn, không thể lấy lại được. Ví dụ: vùng não ngôn ngữ có tế bào chết nhưng không nhiều
lắm, thì bé vẫn nói được nhưng nói dở không ai hiểu. Bé Thanh Tùng chẳng hạn, vẫn phát
âm rất tốt, nhưng không ai hiểu bé mu n gì. N ố
ếu vùng não ngôn ngữ có tế bào chết nhiều thì
bé không tể ph|t ra }m : như bé Cún không có m t
ộ âm nào dù bé không hề điếc. Có nh ng ữ
bệnh nhân bại n~o (trong đó có bé t
ự kỷ) vĩnh viễn không thể nói được nữa dù được tác động rất tích cực.
Vậy nên khi có một bộ não khỏe mạnh hoàn chỉnh, thì hãy yêu quý và bảo vệ nó với bất
cứ gi| n{o. Đó l{ điều cần phải nhớ.
Chẳng có gì lạ lùng khi m t
ộ em bé vừa sinh ra đời thì phải khóc, nếu bé không khóc
người ta sẽ làm mọi cách có thể để bé khóc. Sao kỳ vậy ? Khóc thì hay ho gì ? n b Đơn giả ởi vì
tiếng khóc đó chính l{ biểu hiện đầu tiên của chức năng ngôn ngữ mức độ thấp, nếu bé
không thể khóc nghĩa l{ phần não ấy hoạt ng độ không hoàn chỉnh. n Đế ba tháng mà vẫn
không thể nghe v{ hướng về phía có tiếng gọi nghĩa l{ phần n~o thính gi|c đang gặp rắc r i. ố
V{ cũng chẳng lạ lùng gì khi trên toàn thế g ới,
i đ}u đ}u cũng có những trung tâm phục hồi
chứ năng, vì chỉ thiếu một chức năng thôi thì cuộc sống sẽ chẳng là cu c ộ sống nữa mà chỉ
còn là cuộc lưu đ{y trong chính cơ thể mình, khó mà chung sống được với cộng ng. đồ Nói
gọn cho dễ hiểu : khi não của một người có vấn để thì các chức năng sẽ khiếm khuyết hoặc
mất. Chuyện gì xảy ra khi bạn xây nhà mà vật liệu xây d ng ự
lại thiếu ? Rõ ràng là không xây được n a, ữ hoặc nếu ẫ v n tiếp t c ụ xây ớ v i s
ố vật liệu còm cõi còn lại thì ngôi nhà ấy sẽ không
bảo đảm chất lượng và có thể sập bất cứ lúc nào. Ngôi nhà thần kinh của con người cũng
cần có đủ vật liệu xây dựng hoàn hảo – là các chức năng ho{n hảo – ới m x}y nên được
những kỹ năng ho{n chỉnh. Kỹ năng l{ những điều ta phải dạy bé mới biết, nó giống như c|c tầng c a
ủ ngôi nhà, phải xây mới có. Và do những chức năng của bé bị thiếu h t ụ hoặc mất
nên kết quả đương nhiên l{ rất khó để huấn luyện kỹ năng cho bé, dù đó chỉ là những k ỹ
năng thật thông thường như tập trung chú ý, chỉ trỏ, học nói, giao tiếp, tự vệ.
Khi bé không l{m được những điều mà bất cứ trẻ khỏe mạnh n{o cũng tự l{m được, ví
dụ như ăn, ngủ, tư duy sơ cấp, ậ
v n động, ph|t }m v.v… – đ}y chính l{ những chức năng cực
kỳ cơ bản của con người – hầu hết c|c em đều được b|c sĩ chỉ định đi đo điện n~o , đồ chụp
MRI, chụp cắt lớp n~o v.v. Nghĩa l{ ai cũng cảm nhận được n~o l{ địa chỉ c a ủ nh n ữ g rắc rối
trên. Nhưng mừng thay – tuy nhiên có thực sự đ|ng mừng không ? – kết quả MRI, điện não
đồ, CT scan của hầu hết các bé tự kỷ – điều bình thường, có chăng cũng chỉ phát hiện được
sóng động kinh thôi chứ làm gì có ổn thương t
! Cha mẹ nhận được hai chữ “bình thường” từ
b|c sĩ l{ cứ ngỡ không cần khẩn trương nữa. B|c sĩ Glenn Doman, người đ~ tham gia không
biết bao nhiêu ca phẫu thuật n~o, đ~ nói : Học về não là phải h c ọ trên một b ộ não s ng ố ch ứ
không thể hiểu về não qua m t ộ bức tranh hoặc m t
ộ mô hình ! Ông mô tả rằng : B ộ não của những bé ự
t kỷ – nếu cắt ngang v{ đưa v{o kính hiển vi thì sẽ thấy được những vùng có tế bào chết, nh ng ữ vùng này cực nh
ỏ và nằm rải rác ở nhiều khu vực khác nhau của phần não
giữa và cả phần đại não, do vậy mà bé có rất nhiều chức năng kh|c nhau không ho{n chỉnh.
Những vùng có tế bào chết này quá nhỏ để làm cho bé phải nằm liệt m t ch ộ ỗ nhưng cũng đủ
nghiêm trọng khiến cho bé trở nên không bình thường. Đ}y mới chính là nguyên nhân của
mọi sự bất thường khiến bé… chẳng giống ai. Não bé có còn hoàn hảo như bạn bè nữa đ}u
m{ đòi bé l{m được những thứ chúng ạn b
l{m được ! Não của bé đ~ bị ổn t thương, đ~ có tế
bào thần kinh bị chết. Điều ta không thể nhìn thấy liền bằng m|y móc, không có nghĩa là nó
không xảy ra. May là tổn thương nhỏ thế thôi m{ bé đ~ thế r i
ồ ! Các biện pháp soi, chiếu,
chụp hiện nay – đến thời m điể 2008
– thường chỉ phát hiện ra nh ng ữ bất ng thườ lớn của não ở nh ng ữ bé s ng ố
thực vật, bán cầu n~o không đều, giãn não thất, úng th y, ủ teo rãnh
n~o, u xơ, |p xe, phình mạch máu, xuất huyết n~o, đứt mạch máu não gây tụ m|u v.v…
Nhưng tổn thương n~o đ|ng sợ đến ức m
n{o ? Ai trong chúng ta cũng biết Louis
Pasteur, nhà bác học người Pháp cu i
ố thế kỷ 19 đầu thế k 2
ỷ 0. Ở Việt Nam có viện mang tên
ông là viện Pasteur. Mãi tận sau khi ông mất ở tu i th ổ ất th i
ập, ngườ ta mới phát hiện ra một
bên bán cầu não c a ông b ủ
ị teo ! Nghĩa l{ ông bị tổn thương đến n a b ử
ộ não, vậy mà ông vẫn
cống hiến cho nhân loại những công trình khoa học vô giá. Cách phòng bệnh bằng vắc xin
của ông đến bây giờ ẫn v
chưa có biện pháp nào hiệu quả v{ đại chúng hơn. Hoặc một bệnh
nhân tổn thương n~o rất nặng kh|c đến thời điểm 2008 n{y đang còn sống, đó l{ nh{ vật lý
lừng danh người Mỹ Stephen Hawking: ông phải ngồi xe lăn suốt đời và không thể tự phục
vụ, nhưng vẫn cống hiến cho khoa học qua những công trình nghiên cứu ật v lý vũ trụ, và
vẫn giảng dạy ở c|c trường đại học danh tiếng. NHững bệnh nhân tổn thương n~o rất nặng
n{y đ~ chứng minh với cuộc đời ằng r
căn bệnh bại não của họ c ẳng h
có gì đ|ng sợ. Và lo sợ
phỏng có ích gì, khi tất cả chúng ta cứ đến 35 tuổi thì ai cũng bắt đầu có tế bào não chết, s ố
tế bào chết này sẽ tăng dần theo tu i
ổ tác, chúng ta không dùng từ “bại n~o” để nói về hiện
tượng này, chỉ gọi l{ “n~o bị lão hóa” cho nhẹ nhàng ! Ai là ph ụ huynh trẻ tự k , ỷ nếu chịu
khó quan sát, thì sẽ nhận ra người gi{ đến khoảng tu i trong ngoài b ổ
ảy mươi cũng xuất hiện
những “nét tự kỷ” y như bé tự kỷ nhẹ vậy : khó ng ,
ủ ngủ ít, khó ăn, l~ng tai, nhìn không rõ,
không xem sách hay ti vi nhiều được nữa vì mệt mắt. Nhiều khi cả nh{ đang xem ti vi mê say, b ng ỗ nhiên ông hay bà h i ỏ m t
ộ câu thật l{ “đ}m hơi”, m{ con ch|u chẳng a đứ nào dám
cười vì sợ mang tiếng hỗn l|o. Đó l{ do khả năng tập trung chú ý đ~ kém dần. Ông bà lại rất
dễ tủi thân, hay xét nét những chuyện nhỏ khiến con cháu than phiền l{ ông b{ sao i đổ tính
khó chiều quá, giống… con nít qu| ! B|c sĩ luôn khuyên người già hãy tìm nh ng ữ hoạt ng độ
gì đó để sống vui-sống khỏe – sống có ích cho đời. Thực chất của lời khuyên này là khuyến
khích họ tự tạo ra một chương trình vận ng độ
não phù hợp cho bản th}n, để làm chậm lại quá trình lão hóa c a ủ não, bởi bất c ứ bộ phận n{o trong cơ
thể chúng ta nếu không được sử
dụng thì sẽ thoái hóa, nếu ít sử dụng thì cũng sẽ xuống cấp rất nhanh, m{ n~o l{ nơi tho|i hóa nhanh s m ố t, n ộ n nó, v ếu ta không dùng đế ậy thôi.
Tới đ}y, tôi đường đột chuyển qua một vấn đề kh|c, h~y tưởng tượng ột m căn bệnh
giống như một c|i c}y. C}y n{o cũng có hai phần: phần gốc và p ần h c{nh l|. Đứng nhìn vào,
ta chỉ thấy cành và lá mà sẽ không thấy được g c
ố cây, vì nó ẩn s}u dưới lòng đất. Bạn sẽ phải làm gì nếu mu n
ố diệt c|i c}y đó ? Nghe c}u hỏi n{y thì ai cũng thừa biết câu trả lời :
đ{o tróc hết gốc lên thì cây sẽ c ế
h t và không mọc lại được nữa. Sẽ không có người tỉnh táo nào trả lời rằng c c ứ ắt tr i h
ụ ết cành lá thì cây sẽ chết ! Bệnh cũng vậy, nó giống c như gố cây, còn các triệu chứng c a
ủ nó thì giống như c{nh v{ l|. Ví :
dụ bệnh là nhiễm trực khuẩn lao thì
sinh ra triệu chứng là ho, tức ng c, ự hay s t ố vào bu i
ổ chiều, khó thở, giảm cân. Và không thể
chữa bệnh lao bằng cách uống ố thu c ho và ố
thu c hạ sốt, mà phải ố
u ng thuốc kh|ng sinh đặc trị để diệt tr c ự khuẩn lao. Không u ng ố thu c ố ho và thu c ố s t,
ố hai chứng n{y cũng sẽ dần biếtn mất, có u ng ố thêm thu c ố ho thu c ố s t ố c ng ũ
chỉ để người bệh dễ chịu hơn đôi chút ngay t c ứ thì, ch ứ không có tác d ng ụ
trị liệu. Tới đ}y ta đ~ dễ dàng nhận ra: tìm cách cắt các
triệu chứng không phải là biện pháp giải quyết vấn đề. Giống như c|i c}y, khi chỉ bị cắt cành mà còn nguyên g c,
ố thì nó sẽ tiếp tục m c
ọ ra cành mới, ta cứ đứng đó m{ cắt mệt xỉu. Khi
căn bệnh còn đó, thì ta có cắt đi những triệu chứng này, nó sẽ tiếp tục phát ra nhiều triệu chứng khác, ta cứ ở u ch đ1o m{ xóa c|c triệ ứng tới mỏi mòn. Quay lại câu h i
ỏ của cô gái nghèo thất h c ọ n a ử thế k v
ỷ ề trước : Tại sao bố tôi đau ở đầu
m{ b|c sĩ lại tập ở chân tay ? Tất cả chúng ta – b|c sĩ v{ phụ huynh – đều cảm thấy rất rõ
vấn đề của các bé bị bệnh nằm ở phần từ cổ trở lên, nhưng gần như tất cả các biện pháp can
thiệp được thực hiện ở Việt Nam cho tới thời điểm này – lại chỉ nhằm can thiệp vào phần từ
cổ trở xuống. Ví dụ với bé tự kỷ : bé không ăn được thì người lớn c ố nhét đồ ăn v{o miệng
bắt bé ăn, đ|nh bé, bỏ đói, chứ không ai ph}n tích để biết nguyên nhân vì sao bé không thể
ăn. Hoặc với bé bại não dạng liệt thì bắt vịn gióng để tập đi, dù bé chưa hề biết bò trườn như
một bé bình thường. Hậu quả là sau một thời gian bị ập t
đi trước khi biết bò trườn – với lý
do vì bé đ~ lớn nên phải ập t
đi, rất nhiều bé chân bị biến dạng vì đôi ch}n ấy chưa được
chuẩn bị sẵn sàng về mặt chức năng thần kinh vận động, v{ chưa
đủ sức để n}ng được toàn
bộ trọng lượng cơ thể, và rồi bé tiếp tục bị “tra tấn” bởi phẫu thuật chỉnh hình, để sửa đôi
chân biến dạng ấy lại. Nếu c|c công đoạn bò trườn là không cần thiết choquá trình phát
triển, thì tại sao tạo hóa lại bắt tất cả chúng ta phải trải qua để làm gì? Hầu như tất cả
những cơ sở chuyên ng{nh trong nước đều tập trung ối
t đa v{o hướng xóa triệu chứng, tức
là diệt cây bằng cách cắt cành lá, còn cái g c b ố ệnh thì chừa l ại đó
Điển hình nhất là những bé bị co cơ, ng thườ
hay phải đeo túi c|t nặng để bé không co
được, tay phải tự duỗi ra mà không cần biết vì sao cơ co. Kết quả l{ bé khóc thét vì đau, v{
khi bỏ túi c|t ra thì cơ tiếp t c co. ụ
Cũng điển hình không kém là bé bị tăng động – chạy hùng hục suốt ngày hiếm khi ngừng
nghỉ – thế là lập tức nhận ngay đơn thuốc an thần, khiến bé đờ luôn, ngủ gà ngủ gật suốt:
ngồi im rồi đấy, cha mẹ tha hồ h{i lòng nhé! Nhưng khi thuốc hết tác dụng, bé lại chạy hùng
hục tiếp. Đại đa số phụ huynh khi thấy con như vậy, đều tự động lặng lẽ cắt thuốc an thần, vì h thà ọ
chấp nhận một đứa bé tăng động, còn hơn l{ y con thấ
mình bị khờ đi thêm. Có câu
chuyện dễ sợ mà khó quên: một cô bác sỹ nhờ tôi tư vấn đ~ kể ằng: r
đứa con tự kỷ của cô
mắc chứng táo bón mà bản thân cô là bác sỹ cũng đ{nh bó tay sau khi đ~ |p dụng tất cả các
biện ph|p thông thường từ d}n gian đến hiện đại, cô bèn đem con đến vị gi|o sư đ~ từng là
thầy cô ngày học trong trường Y và nhờ thầy giải quyết giúp
– vì theo cô, đó l{ h{nh ng độ
hợp lý nhất: mình không chữa đượoc, thì đem tới cho thầy mình chữa. Thầy bảo cô rằng
đứa trẻ mắc chứng ruột dài nên mới bón đến thế, cách giải quyết là cắt bớt. T ờ r i ạ! Dù là
một kẻ vô thần nhưng nghe tới đó tôi chỉ còn biết khấn thầm: “Ơn i, may trờ mà 60% trẻ táo bón vì bị t
ự kỷ không gặp phải vị gi|o sư kia”, v{ cũng may m{ cô b|c sĩ đó chưa th c ự hiện
lời thầy mình dạy bảo! Hay ví dụ khác là việc u
điề trị chứng động kinh. Sóng ng độ kinh
được phát hiện bằng điện n~o đồ – trong trường hợp nhẹ, có những cơn căng cơ nhẹ hoặc
mất ý thức chớp nhoáng nếu ở mức trung bình v{ có cơn co giật gồng nếu bị nặng, có khi làm bệnh nhân sùi b t
ọ mép hoặc ngưng thở, tím tái. Thế là, ngay lập tức, bé được chỉ định dùng thu c
ố chống động kinh để cắt đi những cơn sóng n~o bất thường được cho là nguyên
nh}n g}y ra cơn động kinh. Thế nhưng ai ít chịu nhớ rằng: trong quá trình phát triển của
sinh vật, tạo hóa rất ưu |i đ~ ban tặng cho con người không thiếu một thứ gì, nhưng cũng không th a ừ m t ộ th ứ gì, kể cả phần ru t ộ ta hay gọi là ru t ộ th a
ừ và hai hạch ở vùng cổ ta gọi
l{ a mi đan. Tất cả những gì xuất hiện trên con người đều có lý do, đều cò vai trò của nó,
đều để biểu hiện gì đó. Tỉ dụ h ện i
tượng sốt l{ để báo hiệu tình ạng tr cơ thể bị viêm nhiễm
chẳng hạn. Tạo hóa chẳng bao giờ cho con người một thứ gì chỉ … để trang trí cả! Vậy tại
sao não của người khỏe mạnh bình thường không có sóng ng độ
kinh, mà não của đa phần
các bé tổn thương n~o lại có? Nó xuất hiện cả trên những bênh nhân có vẻ bề ngoài thật
bình thường, không hề có biểu hiện gì là chậm phát triển. Hay h i ỏ m t ộ cách khác: những
sóng não bất thường ấy có nhiệm vụ gì i
đố với cơ thể? Chúng xuất hiện ra để biểu thị điều
gì? Tất cả c|c b|c sĩ tôi từng gặp đều lặng thinh trước câu h i ỏ này – trừ b|c sĩ G.
Doman. Ông hiểu rõ cơ chế c a
ủ chứng động kinh khi được cùng thầy l{ gi|o sư i nổ tiếng
trong lĩnh vực thần kinh Temple Fay tiến hành những thí nghiệm lâm sàng. Ông không
những giải thích được mà còn giải quyết được chứng động kinh không cần dùng đến th ố u c,
mà chỉ dựa vào qui luật c a ủ tự nhiên: đ{o tróc c
gố rễ thì cành lá sẽ tự chết, can thiệp vào
đúng nơi bệnh thì triệu chứng sẽ tự mất đi. Bé Cún sau hai năm trị l ệu i đ~ bớt hẳn những
cơn động kinh v{ sau 5 năm thì dứt điểm chứng động kinh mà không phải uống viên thuốc
nào. Bị động kinh thật ra chẳng hay ho gì, có nh ng ữ
lúc còn rất nguy hiểm, nhưng nếu tìm
cách dứt điểm nó trước khi ph}n tích tường tận đầu đuôi góc n
ngọ về nó, thì chẳng khác
nào ta diệt cây bằng cách cắt cành lá, r i
ồ chôn số c{nh l| đó xuống để bón cho gốc…tốt
hơn! Cứ xem tỉ lệ phục hồi của bênh nhân tổn thương n~o từ trẻ tới gi{ trong c|c cơ sở điều
trị thì thấy ngay: không đ|ng kể, điển hình là bệnh nhân bị tai biến mạch mão não và bênh
nhi bại não. Do vậy, cha mẹ c c ự k ỳ dị ng ứ với c m
ụ từ “tổn thương n~o”, bởi c m ụ từ ấy với
phụ huynh có nghĩa l{ “rồi đời con tôi”.
Khi mắc căn bênh bại não, ở bé sẽ xuất hiện m t
ộ hoặc nhiều chứng, nh ng ữ ch ng ứ ấy
được người đời gán rất nhiều nhãn hiệu như sau: thiểu năng trí tuệ, trí tuệ kém, chậm phát
triển tâm thần vận động (vận động kém), sống thực vật, li ng kinh co g ệt n~o, độ ồng (hoặc co
cơ), tự kỷ, rối loạn tập trung chú ý, chậm phát triển, hội chứng down (là do rối loạn nhiễm
sắc thể khiến não hoạt động không bình thường), tăng động…Chì khi n{o bạn hiểu được đ}u
là gốc, đ}u chỉ l{ c{nh, đ}u l{ bệnh, đ}u chỉ là triệu ch ng, t ứ ới ch ng ừ
ấy bạn mới có thể hiểu được bệnh con mình. BÉ TỰ KỶ LÀ AI
Nếu có ai hỏi bạn: “Khả năng n{o l{ quan trọng nhất i
đố với một c| nh}n, để có thể chung sống trong c ng ộ
đồng?” thì bạn sẽ trả lời sao? Với riêng tôi, đó l{ khả năng tự diễn đạt mình với ng đồ loại, ta vẫn ng g thườ
ọi đó lả khả năng giao tiếp. Tất cả các trạng thái của
con người như yêu thích, dị ọng, h{i hướ u dàng, trân tr
c, thịnh nộ, đau đớn, sợ h~i, hy vong…
người bình thường chúng ta không chỉ cảm nhận được, mà còn có khả năng diễn đạt nó ra,
mỗi giây mỗi phút trong cuộc đời chúng ta vẫn luôn thực h{nh điều đó. Khả năng giao tiếp
liên kết chúng ta với xã h i
ộ bên ngoài, cho phép chúng ta tự khẳng định sự hiện hữu và
phẩm chất của bản thân. Khi một người mất đi khả năng giao tiếp l{ người đó đ~ mất đi
chiếc chìa khóa v{ng để mở ra cánh cửa đến với sự yêu thương v{ tôn trọng của gia đình, bạn bè v{ đồng ại,
lo m{ đó l{ tình trạng của các bé bị ổn t
thương n~o, trong đó có bé tự
kỷ: bé cảm nhận về thế giới bên ngoài rất khó khăn, rất sai lệch v{ bé không đủ khả năng
diễn đạt về mình, về những cảm nhận của mình, kể cả những bé có thể phát âm tốt. Phát âm
tốt ho{n to{n không có nghĩa l{ khả năng ngôn ngữ tốt. Trong su t cu ố
ộc đời, mỗi người làm
được không biết bao nhiêu việc thần kỳ, ấ
t t cả đều do n~o điều khiển. Tuy vậy, đích th}n
não lại chỉ làm có hai việc
: Tiếp nhận thông tin và x
ử lý những thông tin đó. Ở phần “tiếp
nhận thông tin”, bé của bạn ần g
như bình thường. Bạn đ~ từng cho bé đi đo tai, đo mắt, tất
cả đều bình thường. Nhưng khi c|c thông tin từ mắt, từ tai và từ nhiều nơi kh|c đưa tới
não, thì não bé không thể xử lý hết nh ng ữ
thông tin ấy, vì tình trạng tổn thương đ~ khiến
những vùng não ấy thiếu “quân số cần thiết” để làm tốt công đoạn xử lý. Nói ngắn g n ọ : bé
bị rối loạn cảm nhận. Chứng tự kỷ hay ự
t bế (austism) còn có tên khác dễ hiểu lơn l{ Rối loạn phát triển lan
tỏa (pervasive development disorder). Trời ơi, i
rố loại phát triển vài vùng, vài chức năng l{ đ~ khổ lắm ồi, r
sao còn b{y đặt lan rộng lan tỏa ra để làm chi vậy? Tôi sẽ cố giải thích cho
các bạn dễ hình dung nhé.
1. Não của con người được nuôi s n ố g bằng hệ th ng ố
mạch máu chằng chịt như
mạng nhện, chạy xuyên từ phần não này sang phần não khác. Trong máu, có hai thành phần c c ự k
ỳ quan trọng đối với n~o l{ oxy v{ dưỡng chất, ưu tiên bậc nhất là oxy. Như
b|c sĩ G. Doman đ~ mô tả, não của bé có nhiều cụm tế bào rất nhỏ bị chết nằm ở nhiều
vùng khác nhau. Bất cứ phần nào xuất hiện những cụm tế bào chết như thì thế chức năng do phần não ấy ph ụ trách sẽ bị r i
ố loạn, vì số lượng tế bào não ở vùng ấy không còn đủ
quân số để hoàn thành t t ố nhiệm v . ụ Tình trạng này ta g i ọ là r i
ố loạn phát triển (hoặc
chức năng không ho{n chỉnh) 2. M t ộ yếu tố n a:
ữ số vi mạch nằm trong nh ng ữ c m ụ
tế b{o đ~ chết cũng không
còn hoạt động, nghĩa l{ sự lưu thông m|u khi đi ngang khu c
vự não chết sẽ bị ách lại. Cho
rằng phần não láng giềng của nó là phần não hoàn toàn khỏe mạnh, không hề có tổn
thương, nhưng để duy trì được hoạt động hoàn chỉnh thì phần khỏe mạnh ấy cần được
cung cấp đầy đủ oxy v{ dưỡng chất do m|u đem tới. Thế mà m t ộ phần m{u khi lưu
chuyển tới vùng não chết đ~ bị ngăn lại, không đi tiếp tới vùng não khỏe kế bên được nữa. Vùng não kh e ỏ nọ tuy vẫn s ng, ố
vì vẫn nhận được máu do các nguồn kh|c đưa tới,
nhưng lại không ở mức no đủ oxy v{ dượng chất để có thể h ạt
o động tốt. Những phần não kh e ỏ kế bên nh n ữ g c m ụ
tế bào chết này luôn ở trong tình trạng “buồn ngủ” vì thiếu
oxy, dẫu không thiếu nhiều. Thế là chức năng của chúng cũng có nh ng ữ r i ố loạn nho nhỏ. Đ}y chính l{ hiện n tượ g lan tỏa c a ủ tình trạng r i
ố loạn phát triển ở bé bại não nói chung, bé t k ự ỷ nói riêng.
Tình trạng thiếu oxy não này sẽ tệ hơn khi bé ở trong môi trường nhiệt độ cao, t c ứ là ở
những nơi nóng bức. Hầu như t
tấ cả c|c bé đều rất thích những nơi lạnh, vì khi ở trong
nhiệt độ lạnh, sự khó chịu do thiếu oxy não sẽ g ảm i
đi đôi chút. Ai là phụ huynh cũng dễ
dàng nhận thấy hiện tượn n{y, nhưng ta c
ứ lo bé nhiễm lạnh nên lại tìm cách hạn chế,
không cho bé được ở nơi có nhiệt độ thấp làm bé dễ chịu. Đ}y cũng l{ lý do tại sao vào mùa
nóng, thì trong những bệnh viện tâm thần, bệnh nh}n “quậy hết biết”, nhi ệt độ cao khiến họ
khó chịu do thiếu oxy não, mà h l
ọ ại không có ý thức tự kiềm chế, thế là qu ậy tưng. Tình trạng thi t ếu oxy n~o cũng sẽ ệ u bé hơn nế u ng nhi ố
ều nước, qu| 1200ml/ng{y. Đặc
biệt với bé bị tăng động hoặc bị ng độ kinh, u ng ố
nhiều nước sẽ khiến bé tăng động hơn, sẽ
l{m gia tăng cơn động kinh. Đa phần c|c bé có sóng động kinh thì lại uống rất nhiều nước
(3-4 lít / ng{y), đó l{ do vị giác bị rối loạn làm bé luôn có cảm gi|c kh|t nước, chứ không phải cơ thể bé cần ều nhi
nước như thế. Tất nhiên, lượng nước uống như trên chỉ thích hợp khi bé hoàn toàn kh e ỏ mạnh. Còn nh ng ữ
khi bé bị sốt, tiêu chảy hay đang dùng th c uố tây
điều trị bệnh, thì vẫn phải u kho ống đủ
ảng 2000ml / ng{y để bù nước và giải độc .
Khi ta chơi với bé, chịu khó đưa bé v{o những tư thế “đầu ấp th hơn mông”. Trên thực
tế, bé rất khoái những trò chơi dốc đầu,vì máu sẽ lên đầu dễ hơn, bé dễ có thêm một chút oxy n a,
ữ khiến bé dễ chịu hơn. Nhưng b|c sĩ bảo “Nó đ~ bị thần kinh rồi, còn cho chơi chúc đầu xuống!”, thế là cha mẹ h ả
o ng hồn cấm tiệt, mà không biết tư thế đó tốt cho bé vô
cùng. Đừng lo, bé sẽ tự ngẩng lên khi bắt đầu cảm thấy khó chịu do huy ết |p tăng.
Trên thế giới có không ít nhà bác học đ~ từng là những người thuở nh ỏ mắc các triệu chứng ự
t kỷ. Ví dụ sốc nhất l{ người có biệt danh “
bộ óc của thế kỷ” Albert Einstein. Bốn
tuổi ông mới biết nói, bảy tuổi mới biết viết, lúc nhỏ thầy gi|o đ~ bảo ông l{ đứa trẻ chậm
phát triển, không hy vọng! nếu các bạn đ~ tìm u
hiể trên mạng hoặc sách báo, thì sẽ được
biết nhiều câu chuyện về nh ng ữ
bệnh nhân tự kỷ rất thông minh và n i ổ tiếng về sự thông
minh của mình, đến mức có khá nhiều bà mẹ hoảng h n ồ h i
ỏ tôi: Con em nó thông minh quá,
không biết nó có bị tự kỷ không? Trong m t ộ khóa h c
ọ với b|c sĩ V. Carbone, ông cho chúng tôi xem tấm hình ch p
ụ một cậu bé khoảng bảy tu i
ổ với khuôn mặt không vui vẻ lắm, cậu
đang mặc một chiếc áo rất bẩn, trên áo có một chỗ r|ch được buộc túm lại ằng b băng keo trong. Mẹ cậu ghi u
“tiể sử” của vết rách phía sau tấm hình gởi tặng b|c sĩ: Trời mùa thu se
se lạnh, nhưng Kevin nhất định không chịu mặc chiếc áo lạnh đò, cậu đòi thay |o khác. Nhưng
mẹ cậu bảo cậu sẽ mặc chiếc |o đó tới chiều mới được thay – đ}y l{ b{ mẹ đang |p dụng kỹ ật
thu để xóa đi hiện tượng lập trình như robot trong sinh hoạt của câu,
chứ không phải b{ |c. Năn nỉ mẹ mãi không xong, Kevin biến đi một lúc ồ r i quay trở lại với
vết lấm lem trên áo, cậu nói: “Mẹ ơi, thay |o kh|c, |o n{y bẩn rồi”. Biết tỏng ông con đ~ cố
tình bôi bẩn |o để đòi thay, b{ bình tĩnh: “Nếu nó bẩn thì con sẽ mặc cái áo bẩn đó tới buổi
chiều.” Cậu bé lại biến mất trong giây lát và lần nay quay lại với c|i |o đ~ bị khoét thủng
một lỗ: “Mẹ ơi, thay đi, |o n{y r|ch rồi”. Bà mẹ vừa cố nén giận – vì bà sẽ phải tốn tiền mua cái áo mới – v a c ừ
ố nén cười – vì con b{ thông minh v{ l|u c| hơn b{ tưởng bà – quyết định
sẽ không chịu thua: “Nếu nó rách thì con sẽ mặc c|i |o r|ch đó tới chiều!”. Biết mình không
thể thắng được mẹ, cậu bèn lặng lẽ túm gọm chỗ rách và lấy băng keo trong quấn lại thành một cục xấu hoắc
. Tới đ}y thì b{ mẹ cậu nhịn cười hết nổi, bà bèn vớ ngay cái máy ảnh chụp liền ộ
m t kiểu, gởi tới với ý c|m ơn b|c sỹ Carbone đ~ giúp con b{ t ừ ộ m t cậu bé chậm
phát triển ngây ngô thành một “tên” có thể bày tỏ được tr n
ọ vẹn sự thông minh m{ “hắn” có.
Với các bạn phụ huynh trẻ tự kỷ mức
độ nặng, khi nghe b|c sĩ đ|nh gi| bé là trẻ chậm
phát triển, chắc cũng như tôi, c|c bạn rất đau lòng, không chỉ vì điều ấy có nghĩa l{ con bạn
sẽ khó có được một cuộc sống bình thường, m{ s}u xa hơn còn l{ vì: có rất nhiều khoảnh khắc bạn được ch ng ứ kiến s
ự thông minh tuyệt hảo c a ủ con mình, nhưng ng nhữ khoảnh
khắc như vậy chỉ có cha mẹ thấy v{ cũng không liên tục, nó hiện ra thật bất ngờ, thật nhanh,
rồi lại biến mất. Sao sự thông minh ấy không ng thườ
trực nhỉ? Tiếp xúc với các bà mẹ, tôi
luôn thấy ở họ sự thất thần trên khuôn mặt, cho đến khi tôi nói với họ: “tôi biết rằng con
bạn rất thông minh”, thì họ ngay lập t c nét th ứ
ất thần tan đi trong phút chốc, h r ọ ạng rỡ hẳn
lên: “Sao chị biết! Nó thông minh lắm, nhưng nói chẳng ai tin”. Có bà mẹ còn “cả gan khoe” với b|c sĩ như vậ c sĩ b y, ngài bá
èn đề nghị cho con b{ … đi đo chỉ số thông minh: bà mẹ xanh
mặt, nín khe! Và khổ hơn cả l{ bé thông minh, nhưng không có ai biết l{m c|ch n{o để sử
dụng được sự thông minh kia trong sinh hoạt cũng như học tập. Bé thể hiện sự thông minh
của mình ở những khoảnh khắc không ai ngờ và bằng những c|ch … không giống ai. Như
vậy nghĩa l{ sự thông minh của bé vẫn nguyên đó, nhưng nó thoắt ẩn thoắt hiện.
Có nhiều bé không học được gì ở trường nhưng khi ở nhà lại tự học c đọ và toán rất gi i, ỏ
nhưng bé vẫn bị liệt vào thành phần “chậm phát triển”, “bất bình thường”, chứ không ai chịu đặt ấn v
đề ngược lại là vì sao bé tự học được, nhưng lại không thể học khi ta cố công
dạy bé, vậy rõ ràng vấn đề nằm ở cách dạy chứ không hoàn toàn là tại bé không thể học! Khi
bé không có khả năng tự diễn đạt hoặc diễn đạt kém, bé gần như không có phương tiện nào
để trao đổi thông tin ự
tr c tiếp, không thể chứng minh được khả năng lĩnh hội của
mình. Thế là mọi người xung quanh đứa bé khổn khổ ấy tự do đ|nh gi| bé theo ý nghĩ ch ủ quan c a
ủ họ v{ thông thường đó l{ những đ|nh gi| thấp kém so với khả năng thực sự của
bé. Từ “tự kỷ” (autism) trong tiếng Anh có nghĩa l{ “mình chỉ chú ý đến riêng mình” . Đ}y l{
cái bẫy giương ra để bắt lấy bé. Ng ụ ý c a
ủ hai từ ấy là bé thiếu khả năng tư uy, d nó ám chỉ
rằng đứa trẻ chỉ l{ đồ ngốc. Thương con, cảm nhận đúng về con, nhưng cha mẹ không có
c|ch n{o để bảo vệ con tránh khỏi cú đòn “đồ tâm thần” của cuộc đời liên ục t gi|ng lên đầu bé.
Và chúng ta có lẽ sẽ mãi mãi không thể nào hiểu được bé, nếu như không có nh ng b ữ ệnh nhân t
ự kỷ – sau thời gian được can thiệp m t
ộ cách chủ động, nay đ~ có thể giao tiếp tương
đối bình thường – kể lại những nỗi khổ mà họ phải gánh chịu trong thời gian còn bệnh
nặng, không có c|ch n{o để giao tiếp, và vì vậy họ cũng đ~ từng ải tr qua giai đoạn ần g như
không nhận được sự giúp đỡ nào thiết thực .
Tại cơ sở trị liệu của b|c sĩ G. Doman từ hơn 55 năm qua, bao đứa trẻ đ~ tho|t th}n khỏi
địa ngục tự kỷ. Khởi đầu là sự khám phá từng bước kỹ thuật trị liệu, dựa trên những kiến
thức cơ bản về cơ chế h ặt
o động và tự vệ của não, bởi một bậc thầy về n~o như ông ý thức
rất rõ đó chính l{nh xuất ph|t điểm của mọi rắc rối. Sau đó, khi bệnh nhận đ~ có thể bày tỏ
được tương đối, với những hiểu biết phong phú của mình về não bộ, ông phân tích những
bày tỏ đó ra, cải tiến k thu ỹ
ật trị liệu, cho đến gày có nh ng ữ
bệnh nhi đ~ tả cho ông nghe rất
ch tiết về những cảm giác kh ng ủ
khiếp m{ c|c em đ~ trải qua khi chưa nhận được sự giúp

Tài liệu về " Đứa con trở lại thiên đường" | Học Viện Phụ Nữ Việt Nam

Thông tin :

Tài liệu liên quan:

Đề cương ví dụ về tưởng tượng trong tâm lý học | Học Viện Phụ Nữ Việt Nam

Tài liệu môn Tâm lý học phát triển | Học viện Phụ nữ Việt Nam

Chương V: Cùng tìm hiểu tâm lý của một người về việc ăn ngủ, vệ sinh, hành vi và giao tiếp, ngôn ngữ - Tâm lý học đại cương | Học Viện Phụ Nữ Việt Nam

Các hoạt động dạy trẻ tự kỷ - Tâm lý học đại cương | Học Viện Phụ Nữ Việt Nam