-
Thông tin
-
Hỏi đáp
Tật bại não - CTXH với người khuyết tật | Công tác xã hội | Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn, Đại học Quốc gia Thành phố HCM
Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn cung cấp nhiều môn học phong phú như Ngôn ngữ học đối chiếu, Phong cách học, Kinh tế học Vi mô, Lịch sử Việt Nam, Xã hội học, Tâm lý học, Văn hóa học và Ngữ văn Trung Quốc. Các môn học này giúp sinh viên phát triển kiến thức chuyên môn, kỹ năng phân tích và nghiên cứu, chuẩn bị tốt cho công việc và nghiên cứu sau khi ra trường.
Công tác xã hội (KHXH&NV-ĐHQGHCM) 8 tài liệu
Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn, Đại học Quốc gia Thành phố Hồ Chí Minh 0.9 K tài liệu
Tật bại não - CTXH với người khuyết tật | Công tác xã hội | Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn, Đại học Quốc gia Thành phố HCM
Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn cung cấp nhiều môn học phong phú như Ngôn ngữ học đối chiếu, Phong cách học, Kinh tế học Vi mô, Lịch sử Việt Nam, Xã hội học, Tâm lý học, Văn hóa học và Ngữ văn Trung Quốc. Các môn học này giúp sinh viên phát triển kiến thức chuyên môn, kỹ năng phân tích và nghiên cứu, chuẩn bị tốt cho công việc và nghiên cứu sau khi ra trường.
Môn: Công tác xã hội (KHXH&NV-ĐHQGHCM) 8 tài liệu
Trường: Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn, Đại học Quốc gia Thành phố Hồ Chí Minh 0.9 K tài liệu
Thông tin:
Tác giả:
Preview text:
lOMoAR cPSD| 39651089
ĐẠI HỌC QUỐC GIA THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH TRƯỜNG ĐẠI HỌC
KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN KHOA CÔNG TÁC XÃ HỘI ------------------
CÁC VẤN ĐỀ XOAY QUANH DẠNG TẬT BẠI NÃO
Môn học: Công tác xã hội với người khuyết tật
Giảng viên hướng dẫn: PGS. TS Đỗ Hạnh Nga
Nhóm thực hiện: Họ và Tên MSSV Email SĐT
Nguyễn Ngọc Thanh Huy 1756150032 1756150032@hcmussh.edu.vn 0583700188 Trần Nhựt Nam
1756150049 1756150049@hcmussh.edu.vn 0787999378
Thành phố Hồ Chí Minh, 20 tháng 05 năm 2020 lOMoAR cPSD| 39651089 Mục lục
Phần 1: ĐẶC ĐIỂM CHUNG VỀ DẠNG TẬT - BẠI NÃO
I. BẠI NÃO LÀ GÌ? LỊCH SỬ CỦA CĂN BỆNH BẠI NÃO? .............. 1
1. Các định nghĩa về bại não. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
2. Lịch sử về bại não.................................................................................. 2
II. ĐẶC ĐIỂM CỦA DẠNG TẬT BẠI NÃO.. . . . .. . . . . . .. . . . . .. . . . . 3
1. Triệu chứng............................................................................................ 3
1.1. Về vận động..................................................................................... 3
1.2. Sinh hoạt cá nhân............................................................................ 3
1.3. Nhận thức........................................................................................ 3
1.4. Về học tập........................................................................................ 4
2. Phân loại về bại não: gồm có ba loại chính........................................... 4
2.1. Bại não thể liệt cứng (Spastic cerebral palsy)............................... 4
2.2. Bại não thể loạn động (Dyskinetic cerebral palsy)........................ 5
2.3. Bại não thể thất điều (Ataxic cerebral palsy)................................. 5
III. CÁC KHÓ KHĂN CỦA NGƯỜI BẠI NÃO.. .. . . . . . .. . . . . .. . . . . 5
1. Các khó khăn trong cuộc sống thường ngày. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
1.1. Về ăn, uống...................................................................................... 5
1.2. Về vệ sinh cá nhân.......................................................................... 6
1.3. Về việc ngủ, nghỉ............................................................................. 6
2. Các khó khăn khác. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
2.1. Chăm sóc cho hệ hô hấp................................................................. 7
2.2. Khi trẻ lên cơn động kinh................................................................ 7
2.3. Khó khăn trong nhận thức - hành vi............................................... 7
IV. NGUYÊN NHÂN CỦA BẠI NÃO...................... ................................ 8
1. Nguyên nhân trước khi sinh (giai đoạn đang mang thai).. . . . . . . . . . . 8
1.1. Nhiễm trùng trong thai kỳ............................................................... 8
1.2. Do gen............................................................................................. 8
1.3. Thiếu oxy não trong bào thai.......................................................... 9
1.4. Các nguyên nhân và bất thường khác............................................ 9
2. Nguyên nhân trong lúc sinh nở. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
2.1. Sinh non hoặc cân nặng thấp khi sinh............................................ 9
2.2. Ngạt khí trong lúc chuyển dạ và sinh con...................................... 9
2.3. Sang chấn sản khoa......................................................................... 9
2.4. Nhiều thai nhi/ đa thai.................................................................. 10
3. Nguyên nhân sau sinh.......................................................................... 10
3.1. Xuất huyết não............................................................................... 10
3.2. Vàng da nhân................................................................................ 10
3.3. Bại não do tổn thương khi mắc phải các bệnh về não................. 10
3.4. Đường huyết bị hạ thấp sau khi sinh............................................ 11 lOMoAR cPSD| 39651089
V. CÁCH PHÒNG NGỪA BẠI NÃO..................................................... 11
1. Giai đoạn thai kì/ mang thai................................................................ 12
2. Giai đoạn sau khi sinh.......................................................................... 12
Phần 2: MỘT CA BẠI NÃO CỤ THỂ - ĐIỂN HÌNH
I. CASE CỤ THỂ....................................................................................... 13
1. Mô tả dạng tật với case cụ thể............................................................. 14
2. Đặc điểm của dạng tật.......................................................................... 15
3. Vai trò của gia đình với người bị bạo não........................................... 16
4. Cách điều trị - phục hồi chức năng cho người/trẻ bại não.................. 18
4.1. Thủy trị liệu................................................................................... 18
4.2. Điện trị liệu................................................................................... 18
4.3. Thuốc giãn cơ................................................................................ 18
4.4. Phục hồi chức năng toàn diện...................................................... 19
5. Cách chăm sóc trẻ bại não................................................................... 19
6. Nơi chăm sóc điều trị hiện nay............................................................ 21
II. NHẬN XÉT, KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ .................................... 22
1. Nhận xét và kết luận............................................................................ 22
2. Kiến nghị của nhân viên xã hội (NVXH)............................................ 24
3. Vai trò của nhân viên xã hội (NVXH)................................................ 26
Phần 3: VẤN ĐỀ CỘNG ĐỒNG - HỖ TRỢ VỚI NGƯỜI BẠI NÃO
I. CÁC CHÍNH SÁCH HỖ TRỢ CHO NGƯỜI BẠI NÃO................. 29
1. Các khái niệm liên quan...................................................................... 29
1.1. Trợ cấp xã hội là gì?..................................................................... 29
1.2. Các dạng khuyết tật và mức độ khuyết tật.................................... 29
1.3. Trẻ bại não có phải là đối tượng của trợ cấp xã hội?................. 30
2. Chính sách hỗ trợ cho người bệnh bại não.......................................... 30
II. CÁC DỰ ÁN VỀ HỖ TRỢ CHO TRẺ BẠI NÃO HIỆN NAY....... 31
1. Dự án SNEP......................................................................................... 31
2. Caritas TGP Sài Gòn............................................................................ 31
3. Hội gia đình trẻ bại não Việt Nam CPFAV........................................ 31
III. NHỮNG HIỂU LẦM VỀ BẠI NÃO/ NGƯỜI MẮC BẠI NÃO...
32 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO lOMoAR cPSD| 39651089 LỜI CẢM ƠN
Nhóm Thanh Huy và Nhựt Nam xin chân thành gửi lời cảm ơn
đến PGS. TS Đỗ Hạnh Nga trong suốt thời gian hỗ trợ lớp với môn
Công tác xã hội với người khuyết tật. Với lĩnh vực tương đối khó này
nhưng nhờ sự hỗ trợ hết mình của cô đã giúp nhóm có thêm được
nhiều kiến thức quý giá. Và thông qua bài tiểu luận nghiên cứu về
dạng tật bại não, nhóm có thêm được nhiều kiến thức và hiểu biết
thông việc tìm hiểu, đọc các báo cáo về dạng tật này. Chắc hẳn nó sẽ
làm hành trang kiến thức và là động lực để nhóm nói riêng cũng như
lớp K11 - Công tác xã hội nói chung sẽ tiếp tục cố gắng tìm tòi học hỏi
nhiều hơn để có thể hỗ trợ cho con đường nghề nghiệp sau này. Một
lần nữa xin chân thành cảm ơn cô rất nhiều. lOMoAR cPSD| 39651089 Phần 1
ĐẶC ĐIỂM CHUNG VỀ DẠNG TẬT - BẠI NÃO
I. BẠI NÃO LÀ GÌ? LỊCH SỬ CỦA CĂN BỆNH BẠI NÃO?
1. Các định nghĩa về bại não
Theo Wikipedia định nghĩa: “Bại não là thuật ngữ chỉ một nhóm tình trạng
bệnh lý mạn tính ảnh hưởng đến sự kiểm soát các vận động cũng như tư thế.”
Theo Bộ Y tế Việt Nam 2018, định nghĩa bại não là một thuật ngữ chung
mô tả “một nhóm các rối loạn vĩnh viễn về phát triển vận động và tư thế, gây
ra các giới hạn về hoạt động do những rối loạn không tiến triển xảy ra trong
não bào thai hoặc não ở trẻ nhỏ đang phát triển. Các rối loạn vận động của
bại não thường kèm theo những rối loạn về cảm giác, nhận cảm, nhận thức,
giao tiếp và hành vi, động kinh và các vấn đề cơ xương thứ phát.”
Tỷ lệ mới mắc bại não ở các nước phát triển là 1,4-2,1 trên 1.000 trẻ sinh
ra sống (ACPR, 2016, Sellier và cộng sự, năm 2015). Tỷ lệ mới mắc bại não ở
Việt Nam vẫn chưa được xác định rõ tuy nhiên có thể cao hơn mức này. Việt
Nam chưa có sổ quản lý bại não quốc gia. Việc thiết lập một sổ quản lý quốc
gia sẽ cho phép xác định được tỷ lệ hiện mắc và mới mắc
Theo Tham vấn y khoa Bác sĩ Nguyễn Thanh Xuân, bại não là một nhóm các
rối loạn về vận động, phối hợp vận động, tư thế của trẻ. Trong nhiều trường hợp,
thị giác, thính giác, cảm giác của trẻ cũng bị ảnh hưởng. Bệnh được gây nên bởi
tổn thương não bộ không tiến triển theo thời gian, xảy ra trước, trong hoặc thời
gian ngắn sau khi sinh. Sự tổn thương não là vĩnh viễn, không thể chữa khỏi.
Tuy nhiên, hậu quả của bệnh có thể được kiểm soát ở mức thấp nhất.
Theo Health Việt Nam, bại não là tổn thương não không tiến triển gây
nên bởi các yếu tố nguy cơ xảy ra ở giai đoạn trước sinh, trong khi sinh và sau
sinh đến 5 tuổi. Bại não biểu hiện chủ yếu bằng các rối loạn về vận động, và
có thể các rối loạn đi kèm khác về trí tuệ, giác quan và hành vi.
Theo Tổ chức United Cerebral Palsy, March of Dimes, Viện Nghiên Cứu Quốc
Gia về Những Rối Loạn Hệ Thần Kinh và Đột Quỵ, bại não (hay liệt não) là thuật
ngữ chỉ một nhóm tình trạng bệnh lý ảnh hưởng đến sự kiểm soát các vận động
cũng như tư thế. Do một hoặc nhiều phần của bộ não có chức năng điều 1 lOMoAR cPSD| 39651089
khiển cử động bị tổn thương nên người bệnh không thể cử động các cơ một cách
bình thường. Triệu chứng diễn ra từ nhẹ tới nặng, gồm cả những dạng thức tê liệt
➔ Tóm lại, bại não là tổn thương não làm cho một nhóm các rối loạn vĩnh
viễn về vận động cũng như tư thế, gây khó khăn trong hoạt động cuộc sống
hằng ngày. Kèm theo đó, các rối loạn vận động của bại não về nhận thức, cảm
xúc hành vi và các giác quan cũng bị ảnh hưởng.
Phạm vi bài tổng hợp về dạng tật này chúng tôi lấy đối tượng khai thác chủ
yếu là trẻ bại não, dù vậy xoay quanh đó chúng tôi vẫn xem xét chung những
bệnh nhân mắc phải chứng bại não này.
2. Lịch sử về bại não
Năm 1860, William Little - ông ta làm nghề phẫu thuật chỉnh hình và đã xuất
bản những bài báo đầu tiên nói về một loại rối loạn vô cùng khó hiểu lúc bấy giờ nó
có ảnh hưởng đến trẻ em trong những năm đầu đời gây nên một số biểu hiện như co
cứng cơ chân và cơ tay thì có mức độ nhẹ hơn. Những đứa trẻ mắc phải rối loạn này
sẽ gặp khó khăn trong việc cầm nắm các đồ vật và di chuyển/ đi lại. Những biểu hiện
này có thể sẽ không cải thiện khi trẻ lớn lên nhưng cũng không nặng nề hơn. Với
tình trạng này, đầu tiên nó được gọi tên là bệnh “Little”. Những đứa trẻ sinh non
hoặc do biến chứng trong quá trình sinh nở có thể gặp tỉ lệ cao mắc phải, ông đưa ra
giả thiết đây là chứng bệnh này với hậu quả của tình trạng thiếu ôxy não trong lúc
sinh. Ông cho rằng sự thiếu hụt ôxy này đã làm tổn thương những vùng não nhạy
cảm, đặc biệt là vùng não kiểm soát vận động. Tuy nhiên đến năm 1897, nhà tâm lý
học người Áo S.Freund đã không tán thành giả thiết trên của Little. Khi quan sát
những trẻ này có các rối loạn khác như chậm phát triển tinh thần, rối loạn thị lực,
động kinh nên S.Freund lại nghi ngờ rằng việc này có thể có nguồn gốc sớm hơn,
chính là quá trình phát triển lúc là bào thai.
Mặc dù có những quan sát của Freund nhưng mãi đến gần đây rất nhiều
thầy thuốc, bác sĩ và kể cả các nhà nghiên cứu vẫn tin rằng thiếu ôxy não mới là
nguyên nhân chính. Thế nhưng đến năm 1980 nhờ vào các nghiên cứu với quy
mô lớn và nhiều phương pháp mới, các nhà khoa học nhận định chắc rằng biến
chứng của sinh khó chỉ chiếm khoảng 10% tổng số các trường hợp bại não. Phần
lớn các trường hợp bại não, người ta vẫn chưa thể xác định được nguyên nhân.
Các nghiên cứu vẫn đang được tiến hành. (Hà Hoàng Kiệm, 2015) 2 lOMoAR cPSD| 39651089
II. ĐẶC ĐIỂM CỦA DẠNG TẬT BẠI NÃO 1. Triệu chứng
Các dấu hiệu cũng như triệu chứng về bại não thay đổi theo các lứa tuổi
khác nhau. Đa phần nó được biểu hiện từ nhỏ tức là từ 6 tháng tuổi đến 5
tuổi. Tùy theo mức độ nặng hay nhẹ mà chúng ta nhìn nhận ra được.
1.1. Về vận động
Trương lực cơ quá cứng làm cho trẻ cứng đờ, hoạt động tay chân không
linh hoạt. Dẫn đến khó khăn trong sinh hoạt hằng ngày của trẻ như là tắm
rửa, thay quần áo,… Ngược lại, trương lực quá mềm khiến cho cơ thể của
trẻ mềm nhão, chẻ ủ rủ và không ẩm lên được. Trẻ mất kiểm soát về hoạt
động của mình, phối hợp hoạt động các chi không ăn ý với nhau. Như thế
làm cho trẻ thiếu cân bằng trong hoạt động vui chơi. Ngoài ra, trẻ có biểu
hiện run rẩy hoặc có những chuyển động không tự ý.
Trẻ chậm phát triển vận động thô như là chậm lẫy, ngồi, bò, quỳ,
đứng, đi. Trẻ chậm phát triển vận động tinh như là khiếm khuyết về sử
dụng bàn tay trong cầm nắm và thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng
ngày. Trẻ đi lại khó khăn hay chuyển động chậm chạp chẳng hạn như là
trẻ đi bằng ngón chân, dáng đi khom người, dáng đi không đối xứng và
đôi khi chuyển động của trẻ giống như múa,…
1.2. Sinh hoạt cá nhân
Gặp khó khăn trong việc bú hoặc ăn uống. Trẻ bị chảy nước dãi quá
mức và gặp vấn đề từ việc nuốt, nhai, kén ăn,… Trẻ còn gặp khó khăn
trong những việc yêu cầu cần sự tinh vi như là: cài nút áo, nhặt đồ
vật,…và thường có chịu chứng lên cơn co giật.
1.3. Nhận thức
Trẻ chậm trong việc truyền tải các kỹ năng cơ bản. Kỹ năng tập
trung: không quay đầu đáp ứng với âm thanh, đồ chơi có màu sắc, nhìn
vào mặt mẹ - người thân. Kỹ năng bắt chước - lần lượt: hóng chuyện,
biểu lộ tình cảm, không quay đầu theo tiếng động. Kỹ năng chơi: với cầm
đồ vật, phối hợp tay - mắt, thích thú với trò chơi có tính xã hội. Kỹ năng
giao tiếp cử chỉ: thể hiện nét mặt, dùng mắt để thể hiện vui thích. 3 lOMoAR cPSD| 39651089
1.4. Về học tập
Trẻ chậm phát triển về giọng nói, giao tiếp bên ngoài cũng như là khó
khăn trong việc phát âm. Một số trẻ bại não nhẹ và vừa có khả năng đi học và
tiếp thu bình thường. Trẻ bại não có khó khăn về nói, chậm tiếp thu thì học
hành rất khó khăn và thường không được đến trường. Ngoài ra, trẻ còn khó
khăn trong việc tiếp thu những cái mới, gặp rất nhiều khó khăn trong học tập.
2. Phân loại về bại não: gồm có ba loại chính
2.1. Bại não thể liệt cứng (Spastic cerebral palsy)
Bại não thể liệt cứng là các cơ trong cơ thể bị co cứng, cử động khó
khăn. Đa số những người bị bệnh bại não đã có khoảng 70%-80% số
người bị mắc bại não thể liệt cứng. Trẻ mắc bại não co cứng có tỷ lệ cao bị
chậm trí tuệ và có những vấn đề khác.
Nguồn: Bộ Y tế, 2018, tr.10
Theo báo cáo Chẩn đoán và Điều trị Bại não (www.worldcpday.org)
được trích trong tài liệu Hướng dẫn chẩn đoán điều trị phục hồi chức năng
cho trẻ bại não do Bộ Y tế biên soạn năm 2018 ta có thể thấy, liệt hai chi
dưới chiếm 38% tức là cả hai chân bị co cứng như vậy khiến cho trẻ rất
khó khăn trong việc vận động như đi, đứng bởi vì các cơ bó sát trong
hông và chân làm cho hai chân chụm vào nhau và giao nhau tại đầu gối.
Một số trường hợp khác là bị liệt cứng nửa người chiếm 39%, trường hợp
này trẻ chỉ vận động được một bên của cơ thể thường thì cánh tay nghiêm
trọng hơn chân. Trường hợp nghiêm trọng nhất là trường hợp liệt tứ chi
chiếm 23%, trong đó cả tứ chi và thân người bị liệt và thường thì cả các
cơ điều khiển mồm và lưỡi cũng bị liệt. 4 lOMoAR cPSD| 39651089
2.2. Bại não thể loạn động (Dyskinetic cerebral palsy)
Bại não thể loạn động còn được gọi là bại não thể múa vờn. Căn bệnh
này gây ảnh hưởng toàn bộ cơ thể người và sự thay đổi thất thường của
trương lực cơ (tùy vào mức độ lúc tăng lúc giảm). Tổng những người mắc
bệnh bại não thì bại não thể loạn động chỉ chiếm từ 10%-20% . Những
người mắc căn bệnh này thỉnh thoảng có những cử động không thể kiểm
soát được như là múa, vận động vặn vẹo,.. Ngoài ra, Múa giật là một
chuỗi của một hoặc nhiều vận động không tự ý hoặc mảnh vận động rời
rạc xuất hiện ngẫu nhiên liên tục. Bản chất nó diễn ra liên tục, ngẫu
nhiên, không thể đoán trước được và mức độ diễn ra nhanh hơn.
2.3. Bại não thể thất điều (Ataxic cerebral palsy)
Trong tổng số những người mắc bệnh bại não thì bại não thể thất điều
chiếm 5%-10%. Biểu hiện của thể này là chuyển động cơ thể run rẩy, ảnh
hưởng đến sự điều hợp, giữ thăng bằng và sự phối hợp của các chi. Người bệnh
có những dáng đi không vững, bước đi loạng choạng và gặp rất nhiều khó khăn
trong việc kiểm soát những cử động cơ thể như là viết, cầm nắm,…
Ngoài ra còn tồn tại các thể ít gặp hơn như: thể nhẽo, thể phối
hợp…với tỉ lệ thấp hơn ba loại trên.
III. CÁC KHÓ KHĂN CỦA NGƯỜI BẠI NÃO
Với các trở ngại trong cuộc sống mà các bệnh nhân bại não gặp phải, thì mức
độ khó khăn sẽ tương ứng với mức độ bại não được chẩn đoán. Bệnh càng nặng
thì các khó khăn sẽ càng nhiều. Trong bài nghiên cứu về bại não lần này chúng
nhấn mạnh đối tượng là trẻ em để chúng ta có thể hình dung rõ về các khó khăn
từ nhỏ của các em và điều này vẫn sẽ tiếp diễn nếu như việc điều trị chăm sóc
không cải thiện, thì khi lớn lên các khó khăn này sẽ vẫn còn.
1. Các khó khăn trong cuộc sống thường ngày
1.1. Về ăn, uống
Ước tính có khoảng 35% trẻ bị bại não bị suy dinh dưỡng do vấn đề ăn, uống
gặp nhiều khó khăn (Vũ Duy Chinh, 2020). Trẻ có sức đề kháng yếu dẫn đến rất hay
bị ốm vặt và nhiễm phải các loại bệnh cũng như một số trẻ bị trương lực, gồng 5 lOMoAR cPSD| 39651089
cứng cơ cả ngày làm mất đi rất nhiều năng lượng mà việc hấp thu chất dinh
dưỡng cũng hạn chế hơn so với trẻ không mắc phải chứng bệnh bại não. Thêm
vào đó vận động miệng, các cơ của trẻ bị giảm sút. Khiếm khuyết vè việc ăn,
uống của trẻ bại não là một dạng khiếm khuyết hỗn hợp nó được xếp vào loại rối
loạn nuốt có nguồn gốc xuất phát một phần từ hệ thần kinh. Từ các nguyên nhân
này làm cho trẻ dễ mắc phải suy dinh dưỡng nặng hơn. Từ đó việc chăm sóc trẻ
bại não trong việc ăn, uống là vô cùng quan trọng và đáng chú ý. Về việc trẻ cần
ăn những gì? Nên ăn loại thực phẩm nào? Cách thức ăn uống ra sao để hệ thống
tiêu hóa hoạt động tốt tránh bị sặc, nghẹn,… tư thế nào để ba/mẹ có thể cho trẻ
ăn uống hợp lý?… đó là những vấn đề khó khăn mà trẻ bại não phải đối mặt.
1.2. Về vệ sinh cá nhân
Tắm rửa và vệ sinh cho trẻ bại não là lúc được sử dụng giống như một cách
thức trị liệu. Điều này xung không phải dễ dàng, nó có thể là thời gian căng
thẳng đối với người chăm sóc cho các trẻ. Việc các chi hoạt động thiếu kiểm soát,
suy giảm chức năng có thể gây khó khăn và cản trở cho việc vệ sinh cá nhân.
Quan trọng hơn là phải để trẻ an toàn, vui vẻ, thoải mái khi tắm, một số trẻ do
ngạt nước mà ám ảnh, do vậy hết sức cẩn thận khi chăm sóc trẻ.
Trẻ bại não thường có khả năng cao bị táo bón, số lần đi ngoài trung bình
khoảng 3 lần trong một tuần, không hoặc rất khó có thể tự đi mà cần được hỗ
trợ của người chăm sóc. Cơ gồng cứng nên việc đi vệ sinh của trẻ gặp rất
nhiều khó khăn. Và đôi khi tình trạng táo bón khiến trẻ khó chịu, kích thích
làm góp phần tăng trương lực ở cơ cho trẻ.
1.3. Về việc ngủ, nghỉ
Trẻ bại não thường khó ngủ và khả năng vào giấc ngủ kém hơn do tổn thương
não dẫn đến hệ thống thần kinh không hoạt động được một cách bình thường. Một
số trẻ có biểu hiện khó ngủ và nhạy cảm với các loại âm thanh từ đó để giúp trẻ ngủ
ngon giấc cũng là một khó khăn. Vì vậy cha mẹ hay người chăm sóc cố gắng tạo ra
không gian yên tĩnh và thoải mái nhất để trẻ có thể ngủ được. Ngược lại không gian
thường xuyên có âm thanh tạp khiến trẻ có thể tỉnh giấc giữa đêm và sẽ rất khó ngủ
trở lại. Nếu tình trạng mất ngủ mà bị kéo dài sẽ làm trẻ tăng các hành vi nguy cơ
hay làm trở nặng tình hình bệnh như gồng các cơ nhiều hơn, giảm cân, dễ bị nhiễm
các bệnh hơn, tần suất khởi phát các cơn động kinh gia tăng,… 6 lOMoAR cPSD| 39651089
2. Các khó khăn khác
2.1. Chăm sóc cho hệ hô hấp
Tuyến tiết đờm, nước bọt của trẻ bại não thường mất kiểm soát và cơ chế
tiết ra các dịch này khá nhiều, thêm vào đó khả năng nuốt tương đối kém nên
hay ứ đọng đờm, nước bọt, dãi. Các loại dịch này nếu tràn vào các cơ quan thông
nhau như tai, mũi, họng sẽ gây ra sự nguy hiểm và bệnh về các viêm, nhiễm cũng
có nguy cơ gia tăng. Nếu các tình trạng này biểu hiện nặng thì không còn là các
khó khăn mà sẽ chuyển thành các bệnh lý về đường hô hấp. Vấn đề nảy sinh từ
việc khó khăn của hệ hô hấp cũng ảnh hưởng đến việc ăn, uống từ đó phát sinh
kèm theo rất nhiều khó khăn khác. (Vũ Duy Chinh, 2020)
2.2. Khi trẻ lên cơn động kinh
Việc hệ thần kinh trung ương bị tổn thương, não bị tổn hại sẽ có khả năng tạo
nên các cơn động kinh, nếu như các cơn động kinh xảy ra thì trẻ sẽ gặp vô số các
khó khăn, nếu như người chăm sóc không phát hiện kịp thời có thể ảnh hưởng đến
tính mạng của trẻ. Một số hậu quả của động kinh như té ngã gây chấn thương, cắn
lưỡi, nghẹn, sặc, ngạt đường hô hấp gây thiếu oxy,… Tất cả những điều này đều là
các khó khăn mà khó có thể lường trước do vậy phải hết sức chú ý đến trẻ.
2.3. Khó khăn trong nhận thức - hành vi
“Không phải tất cả trẻ em đều gặp phải các vấn đề về nhận thức, nhưng
một nghiên cứu khoa học về bệnh bại não được xuất bản trong Khuyết tật
và Phục hồi chức năng (Tập 28, Số 4, 2006) nói rằng một tỷ lệ lớn trẻ em bị
bại não sẽ bị suy giảm nhận thức. [4]
Suy giảm nhận thức không có nghĩa là con bạn thiếu chức năng nhận thức.
Ngược lại, một đứa trẻ bị suy giảm nhận thức vẫn có chức năng nhận thức
nhưng bị suy yếu, có thể từ nhẹ đến nặng.” (Cerebral Palsy Guidance, 2020)
Từ việc nhận thức bị suy giảm thì kéo theo đó là sự khó khăn trong việc
thực hiện các hành vi, hoạt động hay các vấn đề tâm lý nảy sinh như:
– Rối loạn tăng động hoặc giảm chú ý.
– Trầm cảm hay lo lắng
– Thay đổi tâm trạng bất thường
– Vấn đề về trí nhớ 7 lOMoAR cPSD| 39651089
Ngoài những khó khăn trên thì cuộc sống của trẻ bại não còn có thể phát
sinh cũng như tồn tại nhiều hơn thế các vấn đề nếu như mức độ bại não nặng
hơn như: các em có tỉ lệ cao mắc phải thêm chứng tự kỷ so với trẻ bình
thường, vấn đề về thị lực (do não bị tổn thương nếu chẳng may vùng tổn
thương đó là vùng điều khiển hoạt động của thị giác), các bệnh về da,… do
vậy nếu chúng ta hiểu sâu về các khó khăn này thì sẽ có những cách thức
chăm sóc và hỗ trợ người bệnh bại não một cách hợp lý và toàn diện.
IV. NGUYÊN NHÂN CỦA BẠI NÃO
Với các nguyên nhân bất thường diễn ra trong quá trình mang thai và sự phát triển
của một cá nhân đều tồn tại những nguy cơ dẫn đến bại não. Các tổn thương có liên
quan đến não bộ đều là nguy hiểm và có thể để lại di chứng. Ngày nay người ta chia
nguyên nhân chủ yếu theo tiến trình thời gian từ lúc mang thai, trong lúc sinh và quá
trình phát triển để tìm hiểu các lý do khiến một cá nhân mắc phải chứng bại não này.
1. Nguyên nhân trước khi sinh (giai đoạn đang mang thai)
1.1. Nhiễm trùng trong thai kỳ
Theo ghi nhận phụ nữ đang thai nếu như nhiễm Rubella, khuẩn Torch,… hay
các loại virus trong thời gian đầu của thai kỳ (3 tháng đầu tiên) thì các tế bào
não của thai nhi dễ dàng bị tổn thương và gây bại não về sau.
Một số nhiễm trùng khác: nhiễm trùng dịch ối, nhiễm trùng hệ tiết niệu –
sinh dục,… của người mẹ cũng có gây sinh non và nguy cơ dẫn đến ra bại não. 1.2. Do gen
Đây cũng là một trong những nguyên nhân dễ bắt gặp, trong quá trình
phân chia tế bào não hệ thống gen mắc phải những rối loạn và gây ra suy
giảm chức năng có thể tiến đến bãi não trong quá trình mang thai. Theo
nhiều nghiên cứu, cho đến nay bại não vẫn là chứng bệnh làm trăn trở các
nhà khoa học nhưng vẫn chưa có công bố nào xác định bại não có tính di
truyền, mà di truyền chỉ là yếu tố gián tiếp. Khi các thế hệ trước mang các
gen lặn với sự rối loạn thấp sẽ không sản sinh ra các bệnh làm tăng nguy cơ
bại não nhưng từ di truyền này có thể tạo cơ hội cho các loại bệnh cơ hội, là
nguyên nhân nguy cơ gây ra bại não. Song bại bão vẫn chưa được công bố là
mang tính di truyền, đây là một dấu hiệu đáng mừng cho các nhà khoa học. 8 lOMoAR cPSD| 39651089
1.3. Thiếu oxy não trong bào thai
Nếu xảy ra hiện tượng suy nhau thai nghĩa là chức năng của nhau thai bị
giảm đi hoặc bị tách rời dần khỏi thành tử cung trước lúc sinh,… có thể làm
suy giảm lượng O2 cho bào thai, dẫn đến tổn thương não là một trong những
nguyên nhân có thể gây ra bại não.
1.4. Các nguyên nhân và bất thường khác
Sự bất thường về cấu trúc hệ thần kinh cũng dễ làm tăng nguy cơ của bệnh.
Hay trong quá trình mang thai mẹ bầu có dùng thuốc không chó chỉ định từ bác
sĩ, tiếp xúc với hóa chất như khói thuốc, methyl thủy ngân, các loại thuốc trừ
sâu,… cũng là các nguyên nhân tạo ra nguy cơ bại não cho bào thai.
2. Nguyên nhân trong lúc sinh nở
2.1. Sinh non hoặc cân nặng thấp khi sinh
Đa số các bà mẹ sẽ được dự sinh từ tuần thứ 39 đến 41 của thai kì nhưng nếu
em bé sinh non (nghĩa là trước tuần thứ 37) thì có nguy cơ mắc phải nhiều loại
bệnh. Và nếu trẻ sinh non trước cả tuần thứ 32 và nhất là trước tuần thứ sẽ có nguy
cơ bại não vô cùng cao.Việc sinh non có nguy cơ cao là do có thể bị xuất huyết não,
phù não gây tổn thương các tổ chức/mô mềm đang phát triển của não.
Cân nặng khi sinh thấp cũng là nguyên nhân dễ dẫn đến bại não. Một số tài liệu
nghiên cứu phát hiện rằng những trẻ sinh non có cân nặng lúc vừa sinh dưới 1,5kg
có nguy cơ bại não cao hơn 30 lần so với trẻ sinh bình thường khi đủ tháng.
2.2. Ngạt khí trong lúc chuyển dạ và sinh con
Trẻ đẻ ra bị ngạt thường có biểu hiện như toàn thân có màu tím - tái hoặc
trắng bệch, không khóc ngay thì cần phải cấp cứu. 10% là tỉ lệ của nguyên
nhân ngạt trong tổng số các ca bại não được chẩn đoán.
2.3. Sang chấn sản khoa
Các loại sang chấn sản khoa với trường hợp sinh khó phải sử dụng các
biện/thiết bị pháp hỗ trợ sinh như: hút lấy thai nhi, can thiệp forceps, … qua
đó làm tổn thương não và ảnh hưởng đến các vùng chức năng gây ra bại não
mà nguyên nhân là do trong lúc sinh tạo nên. 9 lOMoAR cPSD| 39651089
2.4. Nhiều thai nhi/ đa thai
Nguy cơ dẫn đến bại não tăng cao cùng với số lượng thai nhi mà bà mẹ
đang mang. Nếu có bất kì thai nhi nào bị chết trong tử cung thì thai sống sẽ
tăng nguy cơ bị bại não do chèn ép và tạo chấn thương lên các vùng não lúc
sinh/ lấy thai nhi ra bên ngoài.
3. Nguyên nhân sau sinh
3.1. Xuất huyết não
Xuất huyết não ở trẻ sơ sinh và xuất huyết não ở trẻ nhỏ do thiếu Vitamin K
là bệnh thường gặp ở các quốc gia đang phát triển như Việt Nam. Nếu không
được điều trị sớm và tốt dễ gây di chứng bại não ở trẻ. Với những loại bệnh lý
về máu khác cũng có thể dẫn đến rối loạn đông máu đó vẫn là yếu tố nguyên
nhân góp phần tăng nguy cơ xuất huyết não và dẫn tới bại não ở trẻ.
3.2. Vàng da nhân
Hiện tượng vàng da dưới cơ chế sinh lý thường xuất hiện từ ngày thứ 2 -
4 sau khi sinh, vàng nhạt và không kèm bất kì theo triệu chứng nào nữa.
Vàng da này trung bình chỉ kéo dài trong 1 tuần với những trẻ sinh đủ tháng
và tầm 2 tuần với trẻ sinh thiếu tháng.
Nồng độ billirubin trong máu tăng và gan không đủ sức chuyển hóa sau
đó sẽ đào thải bởi vì gan của trẻ chưa trưởng thành nên sẽ mắc chứng vàng
da bệnh lý. Khi sắc tố bilirubin tăng và vượt qua hàng rào của các mạch máu
ở não và lắng đọng lại vào các nhân nền của não (vàng da nhân) cùng lúc sẽ
làm tổn thương các cấu trúc não và gây ra bại não.
3.3. Bại não do tổn thương khi mắc phải các bệnh về não
Khi thần kinh bị tổn thương trong những năm đầu đời đến trước 5 tuổi ví
dụ như: chấn thương sọ não, não ứ nước, viêm não Nhật Bản, u não, bệnh về
tim (máu không cung cấp đủ cho não bộ)… sẽ có sự ảnh hưởng trực tiếp đến
các cơ quan quan trọng của não. Từ đó dẫn đến bại não ở trẻ. Các nguyên
nhân tương tự dù không xuất phát từ bệnh lý như do ngạt khí, thiếu oxy lên
não, ngạt nước, nhiễm độc chì, chất hóa học,.. miễn là sự tổn thương đến vùng
não đều có nguy cơ gây ra bại não ở trẻ. 10 lOMoAR cPSD| 39651089
3.4. Đường huyết bị hạ thấp sau khi sinh
Những năm trở lại đây, việc trẻ bị hạ đường huyết sau khi sinh được ghi
nhận gặp tương đối nhiều trong các ca bại não. Khi lượng đường huyết thấp,
trẻ bị dễ dàng bị hôn mê sâu, suy giảm sự hô hấp từ việc này tổn thương đến
các vùng não với nguyên nhân sự hô hấp giảm dẫn đến lượng khi cung cấp
cho não cũng có vấn đề chính vì thế hạ đường huyết trong những năm trở lại
đây đã trở thành nguyên nhân của các bệnh nhi bại não.
Nguyên nhân và thời điểm khởi phát của bại não
(Nguồn: Chỉnh Hình Nhi Thực Hành, 2017, chương 15, trang 192)
V. CÁCH PHÒNG NGỪA BẠI NÃO
Khi chúng ta nắm được các nguyên nhân có thể dẫn đến căn bệnh bại não thì
chúng ta có thể chủ động phòng ngừa được các yếu tố nguy cơ để tránh cũng như
hạn chế nhất các tác nhân này. Vậy với mỗi người thì bản thân sẽ có cách nào để
phòng ngừa. Giai đoạn mang thai là giai đoạn mà các bà mẹ và người chăm sóc
cho mẹ có thể chủ động ứng phó, nhưng giai đoạn trong lúc sinh thì chỉ các y, bác
sĩ mới là nguyên nhân chính có thể tác động. Và cuối cùng là giai đoạn hậu sinh và
phát triển của trẻ thì chính ba mẹ và gia đình của đứa trẻ là những cá nhân có
trách nhiệm trong việc giúp một đứa trẻ phòng tránh căn bệnh bại não này. 11 lOMoAR cPSD| 39651089
1. Giai đoạn thai kì/ mang thai
Quan trọng nhất là phụ nữ khi mang thai hãy ý thức về các loại bệnh có thể
ảnh hưởng đến thai để có thể chủ động phòng tránh. Bên cạnh đó hãy bảo vệ sức
khỏe bản thân thật tốt để tăng cường hệ miễn dịch cho em bé trong giai đoạn thai kì.
Hạn chế sử dụng thuộc, hóa chất, chất gây nghiện làm tăng nguy cơ bại não cho đứa
trẻ. Tiêm phòng đúng quy định để không phải mắc các căn bệnh nguy cơ tạo ra bại
não cho con. Và hai nguyên tắc vàng chúng ta có thể tóm tắt lại như sau:
(1) Tăng cường sức khỏe cho bản thân mẹ bầu (tránh nhiễm vi khuẩn, virus, các
loại bệnh, ăn uống phải hợp lý,…); (2) Tránh tiếp xúc với các yếu tố nguy cơ (hóa
chất, chất nghiện,…) là có thể phần nào phòng ngừa căn bệnh bại não cho thai
nhi. Và có kế hoạch thăm, khám thai định kì để phát hiện các tình trạng, vấn đề
của sức khỏe một cách hiệu quả và chính xác nhất. Nếu có bất kì vấn đề gì thì
hãy đến bác sĩ và theo dõi cũng như tuân thủ các dặn dò, điều trị chuyên môn.
2. Giai đoạn sau khi sinh
Sau khi sinh, đứa trẻ vẫn có nguy cơ mắc phải căn bệnh này, do đó cha mẹ cần
trang bị kiến thức thật kĩ lưỡng để cùng con bảo vệ sức khỏe Bố mẹ cần tiêm phòng
đầy đủ cho con và theo dõi sát sao tình hình sức khỏe của em bé sau khi sinh. Và
trong các hoạt động vui chơi, chăm sóc phải tránh tất cả các hành động có nguy cơ
gây tổn thương cho não của trẻ và bảo vệ trẻ trước các tác nhân có thể gây hại cho
não của trẻ. Và một khuyến nghị chúng ta hay được nghe nhiều chính là việc hãy
cho trẻ bú sữa mẹ sớm nhất có thể và kéo dài tối thiểu là 18 tháng vì sữa mẹ có các
kháng thể có thể giúp trẻ tránh được một số bệnh nhiễm trùng. 12 lOMoAR cPSD| 39651089 Phần 2
MỘT CA BẠI NÃO CỤ THỂ - ĐIỂN HÌNH I. CASE CỤ THỂ
Trần Mạnh Chánh Quân, một chàng trai Việt Nam đã trở thành niềm tin và động
lực với rất nhiều con người. Hành trình truyền cảm hứng 2018 - WeChoice Award cái
tên Trần Mạnh Chánh Quân không khỏi khiến hàng triệu người ngạc nhiên với những
gì mà cậu ta làm được. Sinh ra với chứng bại não, bất lực với sự điều khiển cơ thể theo
ý muốn nhưng anh luôn vượt lên điều đó và chưa bao giờ từ bỏ việc điều khiển trí
óc của mình để luôn có thể làm được điều gì đó thật có ích. Anh chàng sinh năm
1992, với những khiếm khuyết nhưng anh chưa bao giờ từ bỏ và những năm cấp 3
anh lại là một học sinh của trường chuyên tại Vũng Tàu. Đến khi lên Đại học anh
đã chọn việc đi du học - một điều kể cả gia đình cũng không thể tin rằng anh có
thể. Cuối cùng sau những năm học tập anh lấy được hai bằng đại học là Toán và
Công nghệ thông tin trước sự ngỡ ngàng của rất nhiều người.
Chánh Quân vẫn đang tiếp tục truyền cảm hứng cho nhiều
bạn trẻ Việt. (Nguồn: Chang Chang, 2017)
Bại não có thể là khó khăn về thể xác nhưng trong ý chí của anh nó chưa bao
giờ có thể làm anh gục ngã. Vẫn là một người có các khiếm khuyết nhưng anh
xem nó với tâm thế rất tích cực “Mình xem mình là một con người đúng nghĩa và
sở hữu thêm 'khuyết tật' thôi”. 13 lOMoAR cPSD| 39651089
1. Mô tả dạng tật với case cụ thể
Cũng là một ca bại não điển hình, Quân cũng khó khăn trong việc di chuyển
và được sự hỗ trợ đắc lực hơn từ chiếc xe lăn nên anh có thể di chuyển được các
nơi mà anh cần đến. Nhưng chỉ là sự khó khăn chứ không phải hoàn toàn là
không thể đi lại, điều này được minh chứng qua ví dụ, những năm cấp 3, Quân là
một học sinh giỏi toán - tin nhưng vì những khiếm khuyết mà người ta tin rằng
anh khó thể nào vào đội tuyển để dự thi cấp quốc gia, bất ngờ sau đó:
“Quân đã trốn mẹ, một mình quyết tâm leo 1000 bậc thang lên núi Tao
Phùng (bãi Sau, TP. Vũng Tàu) để chứng minh với thầy cô mình đủ sức
khỏe tham gia kỳ thi Học sinh giỏi cấp Quốc gia năm học 2009-2010” (Lệ
Thu, truy cập ngày 12/5/2020)
Hành trình Trần Mạnh Chánh Quân leo 1000 bậc thang
(Nguồn: WeChoice Awards, 2018)
Bên cạnh đó cũng như bao người mắc phải chứng bại não khác Quân
cũng gặp khó khăn trong việc nói chuyện bởi sự phối hợp các cơ vùng miệng
không linh hoạt và khó khăn trong kiểm soát các âm thanh phát ra, đây là
một đặc điểm khá điển hình của dạng tật này.
Thứ ba, là việc các cơ tay của Quân của không linh hoạt và tay phải gần
như không thể phục vụ hỗ trợ anh: “Tay phải bị liệt hoàn toàn, Quân bắt mẹ
trói chân mình lại để tập đánh máy bằng cử động của 3 ngón trên bàn tay trái.
"Ở lớp mà đưa chân lên bàn thì… mất mỹ quan quá”, Quân cười kể lại." (Lệ
Thu, truy cập ngày 12/5/2020). Với tình trạng này chúng ta có thể biết được
Quân là tình trạng bại não thể thất điều, nghĩa là các hoạt động không ổn định
như bước đi sải rộng, lảo đảo, loạng choạng, không vững vàng, khó khăn
trong việc cầm nắm các đồ vật và khó khăn để phát âm (ngôn ngữ),… 14 lOMoAR cPSD| 39651089
2. Đặc điểm của dạng tật
Vậy bại não thể thất điều là thế nào? Bại não thể thất điều có tên tiếng
anh là Ataxic Cerebral Palsy là một trong 3 dạng chính của bại não. Rối loạn
phát triển này ảnh hưởng đến chức năng vận động của người bệnh. Tỉ lệ
người mắc dạng tật này chỉ chiếm 5 – 10% các trường hợp bại não (thể ít gặp
nhất trong các thể bại não), có thể hiểu một cách đơn giản về dạng này là nó
được đặc trưng bởi các vấn đề về cân bằng và phối hợp. Theo một số tài liệu
người ta có đưa ra các biểu hiện, đặc điểm đặc thù của dạng tật này như sau:
“ ● Bước đi sải rộng, lệch lạc, loạng choạng, đi không vững
● Khó khăn khi đưa hai tay vào nhau
● Khó khăn trong việc cầm nắm
● Gặp khó khăn với các vận động lặp đi lặp lại
● Rất khó khăn để phát âm (ngôn ngữ)
● Chuyển động của mắt chậm
● Rối tâm vận động: Các hoạt động được hình thành với sự bất thường về
biên độ, nhịp độ và độ chính xác thể hiện rõ khi thực hiện các vận động
tinh tế: viết, đánh máy, lật trang sách, lấy đồ vật
● Run chi: chủ yếu là rung biên độ nhỏ và chậm
Tuy nhiên, khi có các triệu chứng này không có nghĩa là trẻ sẽ được
chẩn đoán bại não. Các bác sĩ thường theo dõi đến khi trẻ được khoảng 18
tháng tuổi để đảm bảo có được chẩn đoán chính xác.” (Trung tâm Vina Health, 2019)
Vậy khi so sánh với case cụ thể trên chúng ta thấy những triệu chứng/
đặc điểm trên vô cùng phù hợp và tương đối điển hình cho dạng bại não
này. Cũng sẽ dễ nhầm lẫn giữa các bệnh nhân là bại não thể liệt cứng với
loại liệt nửa người với trường hợp trên, nhưng đối với trẻ mắc phải bại não
co cứng thì tỷ lệ cao trẻ sẽ bị chậm trí tuệ với mức độ khác nhau nhưng
Quân lại có một trí nhớ và bộ não phát triển tốt có thể học tập và nghiên cứu
không khác gì những người không có khiếm khuyết thực hiện. 15 lOMoAR cPSD| 39651089
3. Vai trò của gia đình với người bị bạo não
“Chúng tôi xác định theo con cả đời. Các mẹ có con bị bại não không hề bỏ cuộc
và hy sinh cho con rất nhiều, thậm chí sinh ra một đứa trẻ bại não là bước ngoặt thay
đổi cả cuộc đời mẹ, đánh đổi cả sự nghiệp vì con” (chị Đinh Thị Lan Anh). Đó là câu
nói của chị Lan Anh là mẹ của một đứa trẻ bị bệnh bại não 3 tuổi, chị rất sốc khi con
có những biểu hiện của căn bệnh này, tuy nhiên vì lòng yêu thương nên Chị Lan
Anh vượt lên chính bản thân mình, tìm cách hỗ trợ và trị liệu cho con của mình. Và
bằng sự hy sinh và bằng sự nỗ lực hiện tại con chị có những chuyển biến tích cực.
Từ ví dụ trên cho ta thấy vai trò của gia đình rất quan trọng đối với trẻ bị bại não.
Nhiều gia đình sinh con ra có con bị bại não liền mang đến bỏ lại các chùa hoặc cho
nhà chùa. Như vậy thực sự là không phải là sự nhân văn vì ai cũng có quyền được
sống kể cả những đứa trẻ bị bại não. Chúng ta và cả gia đình của các trẻ bị bệnh
không có quyền tước đi sự sống của đứa trẻ bị bại não.
Gia đình đối với trẻ bị bại não chính là nguồn sáng duy nhất, bởi vì họ
không có chỗ dựa về thể chất và tinh thần nào ngoài gia đình. Việc giúp đỡ,
chăm sóc, nuôi dưỡng là trách nhiệm của mỗi gia đình. Họ còn có trách nhiệm
giáo dục và là nơi giúp cho trẻ bị bại não phát triển bản thân. Nuôi dạy trẻ
bại não đòi hỏi gia đình phải có tính kiên nhẫn, cam kết lâu dài, kỹ năng hỗ
trợ cũng như nỗ lực vượt khó rất nhiều. Hơn thế nữa, muốn con phát triển tối
ưu nhất thì suy nghĩ theo hướng tích cực “con sẽ làm được” và đòi hỏi gia
đình và trẻ có một sợi dây liên kết vô hình bằng tình cảm, sự thương yêu.
Trong tài liệu hướng dẫn chẩn đoán, điều trị phục hồi chức năng cho trẻ bại
não của Bộ Y tế có đề cập đến mô hình “tiếp cận lấy người bệnh làm trọng tâm” và
“tiếp cận lấy gia đình làm trọng tâm”. Cả hai mô hình trên điều nêu lên vai trò của
gia đình trong việc điều trị cho trẻ bại não rất là quan trọng. Người chữa điều trị
cung cấp dịch vụ cung cấp cho trẻ bại não và gia đình là nơi hỗ trợ chăm sóc về mặt
tinh thần cũng như thể trạng cho trẻ. Việc điều trị và chăm sóc trẻ cần thông qua ý
kiến của gia đình và người chăm sóc, nếu bên gia đình đồng ý thì sẽ tiến hành điều
trị. Những thông tin cần thiết cho cuộc điều trị sẽ cung cấp cho gia đình và người
chăm sóc để họ hỗ trợ cho việc điều trị diễn ra tốt hơn. Ngoài ra, chúng ta cần xem
xét khía cạnh về điểm mạnh cũng như nhu cầu mong muốn của gia đình hoặc người
chăm sóc muốn hướng đến dịch vụ dành cho trẻ bại não bởi vì gia 16 lOMoAR cPSD| 39651089
đình biết điều gì tốt nhất cho trẻ, các kết quả hồi phục tối ưu trong môi trường hỗ
trợ của gia đình và cộng đồng và rằng mỗi gia đình là duy nhất. Gia đình muốn hỗ
trợ trẻ phát triển một cách tốt nhất hơn cần phải chủ động, trang bị những kiến
thức và kỹ năng mà gia đình cần hỗ trợ nhu cầu và sức khỏe cho trẻ. Sự quan tâm
và sự yêu thương từ gia đình dành cho trẻ bại não chính là động lực lớn nhất giúp
trẻ bại não vượt qua mặc cảm và vượt qua khó khăn, có ý chí vươn lên cuộc sống.
“Thực hành lấy gia đình làm trung tâm hỗ trợ việc trao quyền cho phụ huynh:
• Khuyến khích phụ huynh quyết định trong mối quan hệ hợp tác với các thành
viên khác trong nhóm (để sử dụng các chiến lược trao quyền cho gia đình).
• Trợ giúp các gia đình xác định các điểm mạnh của họ và xây dựng các
nguồn lực của họ.
• Cung cấp thông tin, trả lời và tư vấn cho bố mẹ (để khuyến khích các lựa
chọn có đầy đủ thông tin).
• Hợp tác với bố mẹ và trẻ và giúp họ xác định và sắp xếp ưu tiên các nhu cầu
của họ theo quan điểm riêng của họ.
• Phối hợp với các bố mẹ ở tất cả các cấp độ (chăm sóc từng trẻ, xây dựng,
thực hiện và đánh giá chương trình, hình thành chính sách).
• Cung cấp các dịch vụ có thể tiếp cận mà không làm gia đình quá tải về công
việc giấy tờ và quan liêu hành chính.
• Chia sẻ thông tin đầy đủ về việc chăm sóc trẻ một cách liên tục.
• Tôn trọng các giá trị, mong muốn và những ưu tiên của gia đình.
• Chấp nhận và hỗ trợ các quyết định của gia đình.
• Lắng nghe.
• Cung cấp các dịch vụ linh hoạt và tuỳ theo từng cá nhân (và để đáp ứng với
các nhu cầu thay đổi của gia đình).
• Am hiểu và chấp nhận sự đa dạng giữa các gia đình (về chủng tộc, sắc tộc,
văn hoá và kinh tế xã hội).
• Tin tưởng và tin cậy các phụ huynh.
• Giao tiếp bằng ngôn ngữ dễ hiểu với phụ huynh.
• Cân nhắc và nhạy cảm với nhu cầu tâm lý xã hội của tất cả các thành viên
trong gia đình.
• Tạo môi trường khuyến khích sự tham gia của tất cả các thành viên. 17 lOMoAR cPSD| 39651089
• Tôn trọng kiểu ứng phó của gia đình mà không đánh giá đúng sai.
• Khuyến khích sự hỗ trợ của các gia đình với nhau và sử dụng các hỗ trợ và
nguồn lực từ cộng đồng
• Nhận ra và xây dựng dựa trên các điểm mạnh của gia đình và của trẻ.”
(Mary Law, Peter Rosenbaum, Gillian King, Susanne King, Jan Evans, 2003)
4. Cách điều trị - phục hồi chức năng cho người/trẻ bại não
4.1. Thủy trị liệu
Đây là phương pháp can thiệp giúp trẻ bại não phục hồi các khớp và
các dây thần kinh. Chú ý trẻ bại não có dấu hiệu động kinh lâm sàng thì sẽ
không được áp dụng phương pháp trị liệu này. Mục đích phương pháp này
mang lại là giúp trẻ thư giãn các khớp, giảm trương cơ lực, tăng khả năng
hoạt động và nâng cao nhận thức cho trẻ bại não. Thường các bác sĩ áp
dụng phương pháp này sẽ cho trẻ vận động trong bồn nước xoáy Hubbard
hay bể bơi với nhiệt độ nước khoảng 36-38 độ C trong gần 30 phút.
4.2. Điện trị liệu
Liệu pháp điện trị liệu giúp cho trẻ bại não tác động trực tiếp lên các
dây thần kinh bị ức chế, giảm trương lực giúp trẻ hành động dễ dàng và
tự nhiên hơn. Tuy nhiên, phương pháp trị liệu điện gồm có hai loại:
+ Tử ngoại: Dùng cho trẻ còi xương, suy dinh dưỡng, bại não thể nhẽo.
+ Điện thấp tần: Dùng cho bé không có dấu hiệu động kinh lâm sàng
hoặc bé không bị bại não thể co cứng nặng.
➔ Hai loại này được ứng dụng với mỗi trường hợp bại não khác nhau.
4.3. Thuốc giãn cơ
Tác dụng của thuốc giãn cơ giúp trẻ bại não giảm căng cơ lực, tăng cường
khả năng hoạt động, có ý thức về vận động của mình và kiểm soát được các tư
thế tốt hơn. Cách dùng thuốc giãn cơ là tiêm trực tiếp thuốc vào cơ thể của trẻ
bại não, pha thuốc tiêm với dung dịch NaCl2 9‰ theo đơn vị đóng lọ. Tùy thuộc
vào mức độ mà chúng ta lấy thuốc theo liều lượng tiêm tại mỗi vị trí. Chúng ta
cần tính toán liều lượng kỹ trước khi tiêm trực tiếp nội cơ 18 lOMoAR cPSD| 39651089
hoặc tiêm qua đầu định vị của máy điện cơ. Ngoài ra, có thể sử dụng một số
loại thuốc bổ cho não, hỗ trợ hoạt động trị liệu tích cực cho trẻ bại não tiến
triển nhanh, thúc đẩy khả năng hồi phục của trẻ bại não nhanh hơn. Cách
điều trị bằng biện pháp thuốc giãn cơ chỉ sử dụng đối với trẻ bại não thể co
cứng, co rút. Tuy nhiên, tránh áp dụng cho trẻ bị các dạng bại não còn lại.
4.4. Phục hồi chức năng toàn diện
Đây là phương pháp điều trị tốn nhiều thời gian nhất và cần sự kiên trì
của bác sĩ điều trị, sự tham gia của gia đình và trẻ bại não thực hiện phương
pháp điều trị này. Chính vì thế, đây là phương pháp điều trị quan trọng và
hiệu quả nhất đối với trẻ bại não hiện nay. Giúp trẻ bại não cải thiện được
các chức năng bị mất hoặc khiếm khuyết và phục hồi chức năng cho trẻ Trẻ
bại não sẽ được bác sĩ hay các chuyên gia lập phương pháp can thiệp phù
hợp với loại bại não cũng như mức độ của trẻ. Các trẻ bại não sẽ luyện tập
vận động, học ngôn ngữ, nhận thức, đào tạo các kỹ năng cá nhân, định
hướng hòa nhập và giao tiếp xã hội. Sau đây là các phương pháp điều trị
phục hồi chức năng cho trẻ bại não bao gồm:
+ Phục hồi sớm qua vận động.
+ Phục hồi qua sinh hoạt hằng ngày.
+ Phục hồi qua giao tiếp xã hội.
+ Phục hồi qua giáo dục đặc biệt phù hợp với từng mức độ phát triển
trí tuệ của người bệnh.
5. Cách chăm sóc trẻ bại não
Cách chăm sóc trẻ bại não rất quan trọng ảnh hưởng rất nhiều đến sức khỏe
cũng như tinh thần của trẻ. Chăm sóc trẻ bại não an toàn là giữ cho sức khỏe trẻ
được ổn định, cải thiện được một số vấn đề bất thường thường gặp ở trẻ. Ngoài
ra còn giữ gìn sức khỏe cho gia đình hay người chăm sóc trẻ bởi vì chăm sóc trẻ
bại não rất khó cần sự nỗ lực, ân cần và thương yêu trẻ. Để chăm sóc trẻ dễ dàng
và hiệu quả hơn gia đình hay người chăm sóc cần áp dụng các nguyên tắc theo
đồng hồ sinh học hay các lưu ý khi chăm sóc trẻ bại não. 19 lOMoAR cPSD| 39651089
Một số cách chăm sóc và những lưu ý cần thiết đối với gia đình hay người
chăm sóc khi chăm sóc cho trẻ bại não:
- Điều hòa cảm giác vùng môi miệng cho trẻ bại não: Thực hiện việc
xoa bóp bằng các ngón tay hai bên má, trên lưỡi, bên trong má và môi
của trẻ bại não với lực thích hợp. Thực hiện công việc này thường xuyên,
giúp trẻ thư giản, ổn định sức khỏe và dễ dàng trong việc ăn uống hơn.
- Tư thế cho trẻ bại não bú: Thông thường các bậc phụ huynh cho trẻ
bú sai cách, tư thế ảnh hưởng đến việc làm trẻ khó bú, dễ bị sặc sữa. Điều
này thường xảy ra với những trẻ bị bệnh bại não. Chính vì vậy, các bật
phụ huynh hay người chăm sóc cần cho trẻ bú đúng tư thế. Tư thế bú
được coi là tư thế đúng là bế trẻ bại não trong tư thế gặp nhẹ, đầu thẳng
với thân mình, hai tay đưa ra trước, hông và gập. Tư thế bú tránh nằm
ngửa hoặc ngồi mà đầu ngửa ra sau vì khó nuốt và rất dễ bị sặc.
- Tư thế ăn cho trẻ bại não: Một số tư thế cho trẻ ăn sai thường thấy như
là đưa muỗng từ trên cao xuống làm cho trẻ ưỡn người ra sau dẫn đến việc
trẻ bại não khó nhai nuốt. Các tư thế thuận lợi cho trẻ bại não ăn uống như
giữ đầu và tay trẻ gập về trước, luôn luôn giữ thức ăn và thức uống từ phía
dưới lên và từ phía trước tới. Đặt trẻ bại não ngồi hơi ngả sau để giữ thăng
bằng, đầu và lưng thẳng. Trong quá trình cho trẻ bại não ăn cần đảm bảo sự
thư giãn, thoải mái nhằm tạo điều kiện thuận lợi cho việc ăn uống. Không
nên đổ thức ăn vào sâu trong họng trẻ mà nên dùng thìa đổ từng ít thức ăn
một vào đầu lưỡi trẻ, khi trẻ nuốt hết mới được đổ thìa tiếp theo. Như vậy, tư
thế thuận lợi cho trẻ bại não ăn uống giúp trẻ tiêu hóa tốt, dễ nhai thức ăn và
đảm bảo cơ thể hấp thu chất dinh dưỡng tốt hơn khiết trẻ khỏe mạnh hơn.
- Tập cho trẻ bại não tự xúc ăn: Khi trẻ bại não có sự biểu hiện cải
thiện đối với sự vận động của trẻ thì gia đình hay người chăm sóc trẻ bại
não hãy dạy cho trẻ tự bốc, tự cầm thức ăn sau đó từ từ hướng dẫn trẻ sử
dùng đũa, muỗng để lấy thức ăn.
- Về dinh dưỡng cho trẻ bại não: Với vấn đề này các bậc phụ huynh có thể
tham khảo ý kiến của các bác sĩ hay chuyên gia tư vấn về trẻ bại não làm sao
cung cấp chế độ dinh dưỡng cho trẻ tốt hơn. Gia đình hay người chăm sóc 20 lOMoAR cPSD| 39651089
nên lựa chọn loại thức ăn và các hình thức chế biến phù hợp với khả
năng ăn uống của trẻ. Cách tốt nhất để kiểm soát chất dinh dưỡng cho trẻ
bại não là gia đình hay người chăm sóc lập kế hoạch tính toán bổ sung
đầy đủ chất dinh dưỡng cho trẻ giúp trẻ phục hồi chức năng cũng như
sức khỏe một cách nhanh nhất.
- Rèn luyện kỹ năng giao tiếp sớm: hỗ trợ tích cực cho trẻ trong việc xây
dựng mối quan hệ với những người xung quanh, để cho trẻ không cảm thấy cô
đơn và lạc lõng. Động viên trẻ và trao quyền dần để trẻ tự lập, kiểm soát được
những sự việc nhỏ và lớn dần giúp trẻ bước vào đời tự tin hơn vào chính mình.
Để rèn luyện về giao tiếp sớm, các bố mẹ có thể giúp trẻ học các kĩ năng nó
thông qua bắt chước, vui chơi, học qua tranh ảnh,… Về mặt ngôn ngữ, do các
trẻ bại não sẽ không thể kiểm soát vận động cơ miệng như mong muốn cho, nên
chúng ta phải tích cực rèn luyện cho trẻ phát âm và tại thành phản xạ có điều
kiện, tập cho trẻ hiểu ngôn ngữ, diễn đạt lại được bằng cách của mình. Muốn hỗ
trợ trẻ trong việc này ba mẹ có thể làm một số cách như: cho trẻ phải hiểu và
biết ý nghĩa của các từ, câu. Nói chuyện nhiều hơn với trẻ, dùng từ ngữ đơn
giản, nói chậm rãi và to. Bên cạnh đó có thể kèm theo sử dụng đồ vật hoặc tranh
ảnh cũng như ngôn ngữ cơ thể để hướng dẫn trẻ. Nhớ rằng phải luôn động viên
khen thưởng đúng lúc và tạo sự tích cực. Nếu chăm sóc trẻ phát triển được khả
năng này thì việc hòa nhập và phát triển của các em sẽ nhanh chóng và đạt hiệu
quả hơn bởi giao tiếp là cách thức giúp một cá nhân tiếp thu kiến thức và đạt sự
xã hội hóa tương đối nhanh chóng và hiệu quả. Các gia đình nào cảm thấy khó
khăn quá trong việc này có thể tìm đến các phòng trị liệu nhờ sự hỗ trợ (các
chuyên gia về mảng Âm ngữ trị liệu). Nhưng nhất thiết phải có sự chăm sóc và
cố gắng rất nhiều từ phía gia đình các trẻ. Việc này làm càng sớm bao nhiêu sẽ
đạt kết quả sớm hơn bấy nhiêu.
6. Nơi chăm sóc điều trị hiện nay
Bại não là một căn bệnh mãn tính khó điều trị và phục hồi. Nó cần phải kết hợp
rất nhiều phương pháp cũng như tiến trình khác nhau tùy thuộc vào lứa tuổi, tình
trạng cũng như mức độ của trẻ bị bệnh. Ngoài ra, muốn chữa điều trị bại não cần có
tính kiên nhẫn, chấp nhận điều trị lâu dài và đặc biệt rất khó khăn trong quá 21 lOMoAR cPSD| 39651089
trình điều trị. Để khắc phục và can thiệp hiệu quả thì cần có sự đồng lòng của các
bên liên quan. Hiện nay, trên thế giới nói chung và Việt Nam nói riêng việc điều
trị bại não rất tốn nhiều thời gian. Người ta đã đưa ra rất nhiều chương trình
giúp trẻ bại não điều trị như là Diện chẩn, châm cứu - bấm huyệt, ghép tế bào
gốc, Oxy cao áp,… Tuy nhiên người ta chọn phương pháp phục hồi chức năng là
phương pháp tối ưu và hiệu quả nhất để điều trị cũng như phục hồi cho trẻ bị bại
não nó có thể tránh được các tác dụng phụ như các chức năng có sử dụng đến
thuốc hay các máy móc có sử dụng các chất, sóng/tia khi tác dụng vào cơ thể trẻ.
Hiện nay, y tế Việt Nam ngày càng phát triển và bắt kịp được các phương
pháp tiên tiến nhất hiện nay để điều trị bệnh bại não. Chính vì thế, nơi chăm
sóc điều trị hiện nay rất đa dạng và phân bố nhiều khu vực. Một số cơ quan
của chính phủ, các cơ sở giáo dục, mái ấm, nhà tình thương, hiệp hội, tổ chức
y tế chăm sóc sức khỏe hay các phi chính phủ có vai trò trong việc đào tạo các
chuyên gia và cung cấp dịch vụ cho trẻ bại não có nhu cầu. Sau đây là một số
nơi chăm sóc và điều trị cho trẻ bại não:
✓ Các trung tâm phục hồi chức năng tại các thành phố lớn, tỉnh.
✓ Các khoa phục hồi chức năng của các bệnh viện Trung ương, tỉnh.
✓ Các trường giáo dục tại các thành phố lớn.
✓ Các trung tâm giáo dục đặc biệt tư nhân tại các thành phố lớn, các tỉnh.
✓ Các trung tâm và mái ấm nuôi dưỡng và phục hồi chức năng trẻ bại não.
✓ Các tổ chức phi chính phủ.
II. NHẬN XÉT, KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ
1. Nhận xét và kết luận
Với case của anh Trần Mạnh Chánh Quân, theo đánh giá sơ bộ đây là một ca
bại não có các triệu chứng điển hình và thường gặp, không quá khó khăn để xác
định đây là dạng, loại tật nào.
Đầu tiên, những khó khăn mà Quân gặp cũng rất nhiều và như bao bạn trẻ khác.
Trong hành trình phát triển của anh, mọi thứ anh có đều là những sự cố gắng và nỗ lực
rất nhiều. Anh cũng phải chịu những rào cản từ việc đi lại, giao tiếp, học tập và sinh hoạt
hằng ngày,.... Thông qua case này chúng tôi nhận thấy rằng, dạng tật này vẫn có thể
chăm sóc, điều trị phục hồi chức năng một phần nào đó để người bệnh có thể có 22 lOMoAR cPSD| 39651089
những hoạt động như bình thường. Không phải tất cả những bệnh nhân có liên
quan đến bại não đều kém phát triển trí tuệ. Rất nhiều người hiểu lầm bại não
luôn luôn là khuyết tật trí tuệ và những ai mắc phải đều kém thông mình đi rất
nhiều. Nhưng hiện nay các nhà khoa học và các y, bác sĩ đã chứng minh nó chỉ là
tập hợp những rối loạn của các thể vận động. Do vậy trí tuệ của người bại não vẫn
có khả năng học tập và làm việc như một cá nhân không có khiếm khuyết nếu như
mọi người xung quanh hiểu được và gia đình có sự chăm sóc hợp lý.
Bên cạnh đó nhóm còn nhận xét rằng đây là một case bại não tương đối đạt được sự
thành công trong cuộc sống và học tập, nguyên nhân một phần là từ sự hỗ trợ rất nhiều yếu
tố như gia đình, nhà trường (những năm cấp 2,3 Quân vẫn theo học trường dành cho học
sinh không khiếm khuyết chứ không phải là một trường chuyên biệt nào cả) sau đó anh
được thụ hưởng nền giáo dục tiên tiến của nước ngoài (những năm đại học) có thể tại
nước ngoài các ưu đãi cho người khuyết tật, phúc lợi được hỗ trợ tốt hơn đặc biệt là cộng
đồng văn minh luôn tạo sự tích cực để Quân cảm thấy mình không cô đơn và luôn luôn
chỉ là một người khiếm khuyết. Trên hết yếu tố mà nhóm cảm thấy nó quyết định gần như
là then chốt chính là bản thân của người mắc phải chứng bại não. Tinh thần tốt mới có
thể vực dậy và dám tin vào chính mình. Khi so vào case của Quân ta càng thấy rõ điều
đó, nếu không có sự vươn lên, cố gắng và “lì” - như cách gia đình anh chia sẻ về anh, thì
sẽ không có một Chánh Quân như ngày hôm nay. Do vậy chúng tôi nghĩ rằng bất kì ai là
người yếu thế hay khuyết tật rằng họ phải có tâm lý thật vững và có một ý chí đủ mạnh
mẽ để có thể hòa nhập cuộc sống này. Nếu mọi người trong xã hội đều đưa tay ra chào
đón nhưng chính họ còn tự ti về mình và không dám đưa tay ra đón lấy thì tất cả những
phúc lợi, sự hỗ trợ từ cộng đồng đều vô nghĩa. Qua case cụ thể của nhóm chúng tôi cảm
nhận được rất rõ điều này.
Nhận xét cuối cùng, đây chỉ là một case cụ thể thành công nhưng nếu chúng ta
nhìn thẳng vào vấn đề này tại Việt Nam thì con số này rất nhỏ so với các bệnh nhân
đang phải chịu những thiệt thòi và không có cơ hội để phát triển. Chúng ta phải nhìn
nhận thực tế này, số lượng trẻ em được chăm sóc, thụ hưởng những điều như Quân
và có thể học tập đạt được thành tích như anh chỉ là con số giới hạn. Nhưng như thế
không phải chúng ta sẽ không còn lạc quan mà chúng ta cần lấy đó làm động lực để
biết rằng xã hội cần tạo điều kiện nhiều hơn và có thể học tập và tạo ra một “môi
trường công thức” để có thể tạo ra thật nhiều phiên bản thành công, thành công hơn 23 lOMoAR cPSD| 39651089
Quân. Điều này là mục tiêu cho xã hội, cho những ai làm về lĩnh vực người khuyết tật
hay cả Chính phủ, Nhà nước ta nỗ lực phấn đấu trong thời gian sắp tới. Nhận xét này
vừa cho ta thấy những thực tế vừa là động lực mục tiêu cho xã hội, mong rằng trong vài
năm tới đây các trẻ em bại não sẽ được hỗ trợ thật nhiều và được sự chăm sóc tích cực
nhất dù là từ Nhà nước ta hay các tổ chức tư nhân, dù là cá nhân hay là tập thể hảo tâm
nào đều là những bước tiến đáng quý trong lĩnh vực làm việc với người khuyết tật.
2. Kiến nghị của nhân viên xã hội (NVXH)
Việc đề xuất các biện pháp giúp đỡ cho người khuyết tật nói chung hay trong
chính case của chúng tôi và người bệnh bại não nói riêng là điều hết sức cần thiết.
Sau đây nhóm chúng tôi có những đề xuất một số biện pháp:
- Chúng ta cần tìm được công việc phù hợp với sức khỏe cũng như trình độ của
người khuyết tật. Giúp họ tự kiếm ra thu nhập của mình và không bị phụ thuộc
bởi người khác. Ngoài ra, còn giúp họ có cuộc sống tốt đẹp hơn, chăm lo cho bản
thân cũng như gia đình chu đáo hơn. Nhận định cho xã hội biết là Người khuyết
tật không vô dụng và họ cũng có thể phục vụ cho đất nước. Với case của chúng
tôi, Quân đúng là đã may mắn nhận ra điểm mạnh và phát triển đúng theo
những khả năng mà cậu ấy mạnh. Như vậy đề xuất có thể hỗ trợ cho anh Chánh
Quân trong thời gian sắp tới có thể là tiếp tục tìm ra các thế mạnh bản thân để
học tập và tạo ra nhiều hơn các cống hiến của mình, việc học chưa bao giờ là đủ
nên chúng ta hoàn toàn có thể tin rằng một ngày nào đó anh vẫn có thể rạng
danh hơn và phát triển hơn trên con đường mà anh đã chọn.
- Vai trò kết nối của Nhân viên công tác xã hội được thể hiện rõ qua việc liên các
trung tâm, tổ chức, các hiệp hội giúp đỡ Người khuyết tật. Qua đó, ta có thể có
những hỗ trợ giúp đỡ họ vượt qua rào cản, nâng cao chất lượng cuộc sống. Song
song đó, giúp họ tiếp cận với dịch vụ y tế, dịch vụ công cộng dành cho người khuyết
tật và nâng cao khả năng tham gia vào cộng đồng. Quan trọng hơn hết phải có các
chính sách đãi ngộ đủ tốt để người khuyết tật không chỉ đơn thuần tham gia vào xã
hội mà là vận động khả năng của họ để cống hiến xây dựng xã hội phát triển hơn.
Vậy với case của Quân chúng ta có thể hỗ trợ ở mức độ cao hơn các điều kiện sống,
nhu cầu cơ bản vì Quân đã đảm bảo được điều đó nhưng tại Việt Nam vẫn cần hơn
các sự hỗ trợ từ các bên liên quan để người khuyết tật tham gia 24 lOMoAR cPSD| 39651089
tích cực vào cộng đồng hơn, như Quân cần có các chính sách đãi ngộ người khuyết
tật về nước cống hiến cho đất nước, nếu như chúng ta có các chính sách chiêu mộ
người tài mà không tính toán đến các yếu tố khuyết tật chúng ta sẽ tận dụng được
nguồn “chất xám” tinh hoa của chính người Việt để phát triển đất nước.
- Các cấp từ trung ương đến địa phương trong lĩnh vực giao thông vận tải cần xây
dựng các hạ tầng giao thông, tuyến đường cũng như các phương tiện đi lại cho
người khuyết tật. Giúp họ dễ dàng trong việc di chuyển, vận động một cách thuận
lợi nhất. Như vậy, đề xuất này bám sát vào case của chúng tôi thì chúng tôi mong
rằng có nhiều hơn các lối đi, nơi dành riêng cho người khuyết tật để họ có thể tự do
di chuyển và đây mới là yếu tố nền tảng để họ hòa nhập cuộc sống. Mặc dù chúng ta
luôn hô vang các khẩu hiệu là không hề cản trợ người khuyết tật tham gia vào xã
hội nhưng thiếu các yếu tố về hạ tầng thì làm sao họ có thể thực hiện quyền tự do đi
lại, di chuyển của mình mà đóng góp hay không đóng góp cho xã hội.
- Tích cực gỡ bỏ bỏ rào cản cho người khuyết tật như là không đi đến trường,
không thể xin việc làm, không thể tiếp cận với các cơ sở y tế,… Những điều sẽ
chia đó chính là động lực quan trọng để họ nỗ lực vượt lên số phận khắc phục
khó khăn cố gắng vươn lên trên cuộc sống. Đời sống hỗ trợ kinh tế gia đình
được Nhà nước, chính quyền địa phương hay các tổ chức trong và ngoài
chính phủ giúp đỡ. Bằng cách truyền thông, giáo dục cho Người khuyết tật về
các quyền lợi, lợi ích mà họ được hưởng quyền lợi theo quy định của nhà
nước. Các phương pháp điều trị và các lỗi tiếp cận với các dịch vụ xã hội phổ
biến rộng rãi hơn, Người khuyết tật được thừa hưởng nhiều hơn.
- Yếu tố tinh thần rất quan trọng cho người khuyết tật, đời sống tinh thần
được nâng cao. Việc cho Người khuyết tật trên cả nước nói chung và người
bệnh bại não nói riêng thì việc tham gia vào hoạt động văn nghệ, tham quan
du lịch các hội thảo trên cả nước giúp họ được nói lên tiếng nói của mình,
đóng góp ý kiến cũng như bảo vệ quyền lợi của Người khuyết tật.
- Việt Nam cần có những bước vọt về hệ thống kỹ thuật khoa học giúp đỡ cho
Người khuyết tật một cách tối ưu và giá rẻ nhất để họ tiếp cận và sử dụng
dịch vụ. Việc hạ giá thành các sản phẩm hỗ trợ người khuyết tật là bài toán
cần tính toán đến trước khi mong muốn họ có sự tích cực tham gia vào xã hội. 25 lOMoAR cPSD| 39651089
3. Vai trò của nhân viên xã hội (NVXH) - Vai trò kết nối
Với vai trò này NVXH có thể hỗ trợ thân chủ là người bại não kết nối với
các nơi trị liệu, phục hồi chức năng. Ngoài ra nếu thân chủ có yêu cầu hỗ trợ
kết nối với các đội nhóm đồng đẳng để thân chủ có thể học tập vui chơi, giao
tiếp nhiều hơn thì NVXH có thể cũng đồng thời hỗ trợ. Tiếp theo đối tượng cần
kết nối tiếp theo chính là gia đình của người bại não, chúng ta có thể làm các
công tác để kết nối gia đình của những người bại não đến các phòng tham vấn
trị liệu, phục hồi chức năng, cũng để gia đình cùng đồng hành và theo sát thân
chủ. Quan trọng hơn là NVXH phải kết nối gia đình và thân chủ ngày càng gắn
kết hơn. Một số trường hợp người nhà và người bại não có sự xa cách do đó
tiến độ phục hồi của thân chủ khó mà thành công và hiệu quả nhất, do vậy kết
nối được với gia đình và thân chủ sẽ là công việc mà NVXH nên xem xét và
quan tâm trước khi kết nối đến các nguồn lực bên ngoài. Để làm tốt vai trò này,
NVXH cần có một mạng lưới liên kết đa ngành, liên ngành đủ rộng và chuyên
sâu để có thể cung cấp hiệu quả dịch vụ này cho thân chủ.
- Vai trò cung cấp dịch vụ trực tiếp
Với vai trò giáo dục và cung cấp thông tin thì NVXH có thể cung cấp các
kiến thức và hiểu biết khoa học đến gia đình của những thân chủ về các vấn
đề xoay quanh căn bệnh bại não này, sự hỗ trợ với vai trò giáo dục này sẽ
giúp cho gia đình có thể đồng hành và tạo ra môi trường phục hồi, phát triển
tốt nhất cho trẻ. Bên cạnh đó, một khía cạnh khác, NVXH sẽ cung cấp các
bài học, các bài trị liệu cơ bản để hỗ trợ thêm cho các trị liệu chuyên nghiệp
tại các phòng trị liệu hay trung tâm. Hỗ trợ về giáo dục trị liệu ngôn ngữ,
hành vi, kiểm soát hoạt động của cơ thể, vận động tinh, vận động thô,…
Vai trò tham vấn, giúp gia đình thân chủ ổn định tâm lý để có thể chăm
sóc và tin tưởng vào sự phát triển của thân chủ. Bên cạnh đó có thể áp dụng
các kĩ thuật tham vấn để ổn định một số vấn đề phát sinh từ thân chủ và đặc
biệt tôi xin nhấn mạnh, sự tham vấn của NVXH trong các trường hợp này
chỉ là hỗ trợ còn quan trọng nhất phải cần đến sự kết nối đến các chuyên gia
có kinh nghiệm trong lĩnh vực điều trị/ tham vấn liên quan đến trẻ bại não. 26 lOMoAR cPSD| 39651089
- Vai trò người xây dựng kế hoạch, điều phối và giám sát - theo dõi
Với vai trò xây dựng kế hoạch NVXH có thể cung cấp cho gia đình thân
chủ, nếu thân chủ có đủ nhận thức thì hãy cùng thân chủ lập ra kế hoạch/
phát đồ trị liệu của mình. Và trong lúc xây dựng kế hoạch hãy cố gắng đảo
bảo các quyền lợi và mục tiêu “Tất cả vì quyền lợi của thân chủ”. Cần cân
nhắc các yếu tố như tính khả thi, cụ thể, thực tế, đo lường được và có thời
gian thực hiện cụ thể, rõ ràng (theo 5 nguyên tắc SMART).
Với vai trò điều phối, sau khi kết nối thân chủ với các nguồn lực,
NVXH phải có sự điều phối các dịch vụ này một cách hợp lý để tổng hòa
nó có thể tạo ra sự phát triển ưu việt nhất cho thân chủ. Ví dụ đồng thời
được giới thiệu đến một trung tâm trị liệu và một nhóm đồng đẳng để
sinh hoạt và giao lưu NVXH cũng phải nắm được và sắp xếp các khung
thời gian hợp lý, tránh để các hoạt động trùng nhau và thân chủ phải bỏ
lỡ các hoạt động nào. Sự điều phối khéo léo sẽ giúp thân chủ rất nhiều
trong tiến trình điều trị và khả năng này phụ thuộc và khả năng quản trị
của NVXH do đó NVXH phải luôn học hỏi để nâng cao năng lực này.
Cuối cùng với vai trò theo dõi - giám sát, thì NVXH sẽ phải luôn luôn
nắm bắt được tình trạng của thân chủ và tình hình của các bên liên quan
trong quá trình điều trị cho thân chủ. Tránh việc kết nối rồi và bỏ mặc thân
chủ với các hoạt động cung cấp dịch vụ của các bên còn lại. Việc nắm bắt
này để đảm bảo quyền lợi cho thân chủ nếu như có bất kì vấn đề gì xảy ra
thì NVXH còn có thể trở tay/ xoay sở kịp thời. VD như phòng tham vấn có
tình trạng trị liệu phi khoa học và làm tình hình bệnh của thân chủ thêm
nặng, các nhóm đồng đẳng được kết nối có mâu thuẫn với thân chủ,… Do
vậy đây là vai trò xuyên suốt và trong quá trị quản lý trường hợp. - Vai trò biện hộ
Vai trò này với cá trường hợp về bại não đôi khi ít xuất hiện nhưng đấy
cũng là một vai trò cần quan tâm trong một số trường hợp đặc biệt. Ví dụ thân
chủ hoàn toàn có khả năng theo học tại các trường như bao trẻ em không bị bại
não nhưng địa phương đó và nhà trường nhất quyết không đồng ý. Lúc này
NVXH cần lên tiếng bảo vệ quyền lợi của thân chủ. Như case của anh 27 lOMoAR cPSD| 39651089
Chánh Quân nếu ngày đó anh bị ép phải đến một trường chuyên biệt hơn là
một học sinh trường chuyên, liệu anh có thể đạt được sự công như hôm nay?
Tiếp theo NVXH nắm rõ các chính sách và sự hỗ trợ mà người bại não được
hưởng để có thể bảo vệ quyền lợi cho thân chủ trong trường hợp cần thiết.
- Vai trò nghiên cứu
Vai trò này có thể hiểu là, khi bạn chuyên sâu vào lĩnh vực làm việc với
người khuyết tật thì NVXH bắt buộc phải theo học, nghiên cứu nhiều hơn nữa,
có thể theo học về Giáo dục đặt biệt, Âm ngữ trị liệu,… để có thể hiểu và làm
việc tốt nhất với các đối tượng này. Nếu chỉ là một cử nhân Công tác xã hội mà
chưa hề có các tìm hiểu chuyên sâu, nghiên cứu sâu vào các đối tượng này nhất
là trong trường hợp là trẻ bại não thì việc thực hành sẽ vô cùng khó. Trái lại sự
thiếu hiểu biết về nó có thể làm ảnh hưởng xấu đến thân chủ.
Sau tất cả những vai trò trên, NVXH khi làm việc với trẻ bại não cần tổng
hòa các vai trò này, cân nhắc nó trong các giai đoạn của tiến trình. Có những
lúc phải đẩy một số vai trò cao hơn và ưu tiên thực hiện các vai trò đó hơn
một số vai trò khác. Vận dụng linh hoạt cũng là một yếu tố quan trọng. Ngoài
ra NVXH có thể vận dụng các vai trò khác để hỗ trợ bên cạnh như người hòa
giải, người vận động nguồn lực có khi là cả vai trò người chăm sóc, trợ giúp,… 28 lOMoAR cPSD| 39651089 Phần 3
VẤN ĐỀ CỘNG ĐỒNG - HỖ TRỢ VỚI NGƯỜI BẠI NÃO
I. CÁC CHÍNH SÁCH HỖ TRỢ CHO NGƯỜI BẠI NÃO
1. Các khái niệm liên quan
1.1. Trợ cấp xã hội là gì?
Theo quy định pháp luật: Trợ cấp xã hội là khoản tiền hoặc tài sản khác
do Nhà nước hoặc các tổ chức phi chính phủ cấp cho các thành viên của xã
hội trong trường hợp những thành viên này gặp rủi ro, hiểm nghèo, nghèo
đói, bất nạnh nhằm giúp họ khắc phục khó khăn, ổn định cuộc sống.
1.2. Các dạng khuyết tật và mức độ khuyết tật
Theo luật Người khuyết tật 2010 thì các dạng khuyết tật và mức độ
khuyết tật được quy định như sau:
Điều 3, Luật người khuyết tật 2010 quy định về các dạng tật bao gồm:
“a) Khuyết tật vận động;
b) Khuyết tật nghe, nói;
c) Khuyết tật nhìn;
d) Khuyết tật thần kinh, tâm
thần; đ) Khuyết tật trí tuệ;
e) Khuyết tật khác.”
Như vậy theo quy định trên thì có 6 dạng khuyết tật:
Thứ nhất, khuyết tật vận động là tình trạng giảm hoặc mất đi chức
năng cử động hay sử dụng các bộ phận như đầu, cổ, chân, tay, thân mình
dẫn đến hạn chế trong vận động, di chuyển. 29 lOMoAR cPSD| 39651089
Thứ hai, khuyết tật nghe, nói là tình trạng giảm hoặc mất chức năng
nghe, nói hoặc cả nghe và nói, phát âm thành tiếng và câu rõ ràng dẫn
đến hạn chế trong giao tiếp, trao đổi thông tin bằng lời nói.
Thứ ba, khuyết tật nhìn là tình trạng giảm hoặc mất khả năng nhìn
và cảm nhận ánh sáng, màu sắc, hình ảnh, sự vật trong điều kiện ánh
sáng và môi trường bình thường.
Thứ tư, khuyết tật thần kinh, tâm thần là tình trạng rối loạn tri giác,
trí nhớ, cảm xúc, kiểm soát hành vi, suy nghĩ và có biểu hiện với những
lời nói, hành động bất thường.
Thứ năm, khuyết tật trí tuệ là tình trạng giảm hoặc mất khả năng
nhận thức, tư duy biểu hiện bằng việc chậm hoặc không thể suy nghĩ,
phân tích về sự vật, hiện tượng, giải quyết sự việc.
Thứ sáu, khuyết tật khác là tình trạng giảm hoặc mất những chức
năng cơ thể khiến cho hoạt động lao động, sinh hoạt, học tập gặp khó
khăn mà không thuộc các trường hợp trên.
➔ Và trẻ bị bại não được xếp vào dạng khuyết tật vận động.
1.3. Trẻ bại não có phải là đối tượng của trợ cấp xã hội?
Căn cứ Nghị định số 136/2013/NĐ-CP quy định chính sách trợ giúp xã
hội đối với đối tượng bảo trợ xã hội. Theo khoản 6, điều 5 có quy định đối
tượng được hưởng trợ cấp xã hội hàng tháng là dành cho “trẻ em khuyết
tật, người khuyết tật thuộc diện hưởng trợ cấp xã hội theo quy định”
Như vậy dựa vào Nghị định số 136/2013/NĐ-CP quy định chính sách trợ
giúp xã hội đối với đối tượng bảo trợ xã hội thì người bị bệnh bại não đủ
điều kiện để để được nhận trợ cấp xã hội theo quy định của pháp luật.
2. Chính sách hỗ trợ cho người bệnh bại não
Cũng là dạng tật được chấp nhận theo quy định trong Luật người khuyết tật
được ban hành 2010, do vậy các chính sách nào mà người khuyết tật được thụ
hưởng thì người bại não hoàn toàn được thụ hưởng. Như vậy căn cứ vào nghị định
số 763/VBHN-BLĐTBXH (Văn bản hợp nhất của Bộ lao động - thương binh và 30 lOMoAR cPSD| 39651089
Xã hội) về quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một số điều của luật người
khuyết tật thì người bị bại não sẽ được hưởng những chính sách hỗ trợ như sau:
Điều 11: Miễn, giảm giá vé, giá dịch vụ văn hóa, thể thao, giải trí và du lịch.
Điều 12: Miễn, giảm giá vé, giá dịch vụ giao thông công cộng.
Điều 15. Mức chuẩn xác định các mức trợ cấp xã hội, mức hỗ trợ kinh phí
chăm sóc hàng tháng và mức trợ cấp nuôi dưỡng hàng tháng”
II. CÁC DỰ ÁN VỀ HỖ TRỢ CHO TRẺ BẠI NÃO HIỆN NAY 1. Dự án SNEP
Đây là dự án hỗ trợ trẻ khuyết tật vận động hòa nhập dựa vào cộng
đồng trong đó có trẻ bại não. Đây là dự án kéo dài 3 năm của chương
trình Giáo dục đặc biệt (SNEP – Special Needs Education Program) của
Saigonchildren đồng tài trợ trong vấn đề hỗ trợ phục hồi chức năng và
giáo dục đặc biệt cho trẻ khuyết tật vận động do bại não.
2. Caritas TGP Sài Gòn
Dự án phục hồi chức năng cho trẻ bại não tại cộng đồng. Dự án này thực
hiện năm 2014 cho đến nay. Mục đích của dự án này giúp trẻ bại não có điều
kiện hòa nhập với cộng đồng, giúp cho gia đình nâng cao kỹ năng và kiến thức
chăm sóc cho trẻ bại não tại nhà. Ngoài ra, dự án đã và đang nỗ lực cải thiện
từng bước các phương pháp can thiệp hiện đại và nâng cao trình độ chuyên
môn cho giáo viên. Và dự án này giúp cho những gia đình gặp điều kiện khó
khăn được tiếp cận phương pháp để chữa trị cho con của mình.
3. Hội gia đình trẻ bại não Việt Nam CPFAV
Hội gia đình trẻ bại não Việt Nam CPFAV (Cerebral Palsy Family
Association Vietnam) giúp nâng cao năng lực cho cha, mẹ và cải thiện chất
lượng cuộc sống cho trẻ bại não. CPFAV được thành lập (ngày 22/09/2017)
bởi chính các cha mẹ có con bị bại não. Các trẻ bại não khi đến trung tâm sẽ
được điều trị miễn phí. Hiện nay, có gần 2000 trẻ bại não trên cả nước là 31 lOMoAR cPSD| 39651089
thành viên của Liên hiệp hội về Người Khuyết tật Việt Nam. Mục đích là nơi
chia sẻ, giúp đỡ các gia đình, liên kết các tấm lòng nhân ái trong xã hội
hướng đến mục tiêu nâng cao năng lực cho cha mẹ, cải thiện chất lượng cuộc
sống và hòa nhập với xã hội cho trẻ bại não ở Việt Nam trên cả nước.
III. NHỮNG HIỂU LẦM VỀ BẠI NÃO/ NGƯỜI MẮC BẠI NÃO
- Nhạy cảm với sự thương hại và kỳ thị: Nhiều người có quan niệm rằng những
người bị bệnh bại não rất tội nghiệp và tỏ thái độ thương hại. Bởi vì, kiếp trước
họ làm điều xấu xa nên kiếp này họ phải trả hoặc là ba mẹ họ làm chuyện ác nên
sinh con ra bị bệnh bại não. Nhiều người còn tỏ thái độ kỳ thị những người bị
bệnh bại não và lo sợ hay cấm con của họ tiếp xúc với người bệnh bại não. Quan
điểm trên là sai lầm vì họ thiếu kiến thức về thông tin bệnh bại não. Có nhiều
nguyên nhân gây ra bệnh bại não đã đề cập đến mục 2. Vậy nên chúng ta cần có
quan niệm đúng đắn về những người bị bệnh bại não.
- Bại não không có nghĩa là kém thông minh: Nhiều người cho rằng bệnh bại
não là khuyết tật trí tuệ do liên quan đến trí tuệ và họ bị nhiều người chế giễu
vì kém thông minh cũng như bị xem thường. Tuy nhiên, quan điểm trên là sai
lầm vì bệnh bại não là bệnh liên quan đến khuyết tật vận động như phần đầu
chúng tôi đã giới thiệu. Bại não có rất nhiều trạng thái khác nhau. Theo các
nhà khoa học nghiên cứu thì 60% người bại não có chỉ số IQ cao hơn mức
bình thường và trẻ bại não vẫn biểu hiện cảm xúc như người bình thường.
- Người bại não không có thể sống và tham gia cộng đồng: Có nhiều người có quan
điểm là người bại não không sống không có lợi ích gì và cho rằng nên loại bỏ người
bại não đi. Tuy nhiên, nhiều người bại não vẫn lấy bằng Tiến sĩ, có vợ sinh con và tỷ
lệ khá cao người bại não hòa nhập với cộng đồng và họ đã cống hiến rất nhiều cho
xã hội. Không ai có thể cướp đi quyền được sống của người bị bệnh bại não, họ có
quyền được sống và quyền được tham gia như công dân bình thường.
- Người khuyết tật không có khả năng xây dựng được các mối quan hệ tình cảm, và
quan hệ tình dục lành mạnh: Người bại não thường không có cảm xúc không được
thể hiện tình cảm cũng như không được phép quan hệ tình dục nếu không muốn bị
sinh ra giống như vậy. Quan điểm trên là sai lầm. Bởi vì, người bại não vẫn phát 32 lOMoAR cPSD| 39651089
triển trí tuệ và cảm xúc như người bình thường. Đặc biệt, người bệnh bại não
là con người và họ quyền được yêu thương như bao người khác. Không ai có
thể ngăn cản họ được yêu người khác. Mọi người nên phá bỏ rào cản đối với
trẻ bại não nhằm đảm bảo cho trẻ được tiếp cận với các dịch vụ chính thống
và các quyền lợi từ nhà nước dành cho trẻ bại não.
- Từ chối các cơ hội giáo dục và học tập của trẻ bại não: Trẻ bại não được quyền học
tập và phát triển bản thân mình theo hướng mà các em mong muốn. Không ai hay
không một cơ quan nào có quyền từ chối các em tiếp cận với các cơ hội giáo dục và
học tập của trẻ bại não. Nhà nước vẫn đầu tư vào các chương trình cụ thể cho trẻ
bại não. Song song đó, áp dụng các chiến lược cũng như các kế hoạch can thiệp để
giúp các em có điều kiện tốt nhất để phát triển. Chúng ta cần mở rộng khái niệm về
cải thiện giáo dục, đào tạo và tuyển dụng người khuyết tật nói chung và trẻ bại não
nói riêng. Nâng cao nhận thức cộng đồng và hiểu biết về trẻ bại não. 33 lOMoAR cPSD| 39651089
DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO
1. Bộ Y tế. (2018). Hướng dẫn chẩn đoán điều trị phục hồi chức năng cho trẻ bại não.
2. Bộ Y tế. (2008). Tài liệu số 10 - Phục hồi chức năng cho trẻ bại não (Phục hồi
chức năng dựa vào cộng đồng). Hà Nội. Nhà xuất bản Y học Hà Nội.
3. Wikipedia - Bách khoa toàn thư mở. (Truy cập ngày 10/5/2020). Bại não. Truy
xuất từ: https://vi.wikipedia.org/wiki/B%E1%BA%A1i_n%C3%A3o
4. Nguyễn Thanh Xuân. (2/3/2020). Bại não là gì? Nguyên nhân, triệu chứng, cách
điều trị và phòng ngừa ra sao?. Truy xuất từ: https://youmed.vn/tin-tuc/ bai-
nao-la-gi-nguyen-nhan-trieu-chung-cach-dieu-tri-va-phong-ngua-ra-sao/
5. Bộ Y tế. (2015). Phục hồi chức năng trẻ bại não. Truy xuất từ: https://health
vietnam.vn/thu-vien/tai-lieu-tieng-viet/nhi-khoa/phuc-hoi-chuc-nang-tre-bai-nao
6. Cerebral Palsy Guidance. (2020). Cerebral Palsy Associated Disorders (Rối loạn
liên quan đến bại não). Truy cập ngày 12/5/2020. Truy xuất từ:
https://www.cerebralpalsyguidance.com/cerebral-palsy/associated-disorders/
7. The Christopher & Dana Reeve Foundation. (Truy cập ngày 10/5/2020).Bại Não /
Cerebral Palsy. Truy xuất từ: https://www.christopherreeve.org/vi/international/
top-paralysis-topics-in-vietnamese/cerebral-palsy
8. Hà Hoàng Kiệm. (2015). Phục hồi chức năng cho trẻ bại não. Trung xuất từ:
http://hahoangkiem.com/phuc-hoi-chuc-nang/phuc-hoi-chuc-nang-cho-tre-
bai-n ao-1398.html
9. Vinmec. (5/4/2019). Bệnh bại não có di truyền không?. Truy xuất từ: https://www.
vinmec.com/vi/tin-tuc/thong-tin-suc-khoe/benh-bai-nao-co-di-truyen-khong/
10. Vinmec. (18/12/2018). Bại não và cách điều trị hiệu quả. Truy xuất từ: https://www.
vinmec.com/vi/tin-tuc/thong-tin-suc-khoe/bai-nao-va-cach-dieu-tri-hieu-qua/
11. Vũ Duy Chinh. (2020). Chăm sóc các vấn đề khó khăn thường gặp ở trẻ bại não.
Truy cập ngày 12/5/2020. Truy xuất từ: https://www.vinmec.com/vi/tin-tuc
/thong-tin-suc-khoe/cham-soc-cac-van-de-kho-khan-thuong-gap-o-tre-bai-nao/
12. Chang Chang. (2017). Câu nói đặc biệt của du học sinh Việt bại não học tại Mỹ
truyền cảm hứng cho hàng ngàn bạn trẻ. Truy xuất từ:
http://gioitre.baodatviet.vn/cau-noi-cua-chang-du-hoc-sinh-viet-bai-nao-
gay-bao -cong-dong-mang-973777.html lOMoAR cPSD| 39651089
13. Lippincott Williams & Wilkins. (2017). Chỉnh Hình Nhi Thực Hành (Huỳnh
Mạnh Nhi biên dịch).
14. Lệ Thu. (Truy cập ngày 12/5/2020). Sở hữu 2 bằng đại học, du học sinh Việt
bại não tại Mỹ: Tôi chỉ là một người bình thường và sở hữu thêm ‘khuyết
tật’ mà thôi. Truy xuất từ: http://ttvn.toquoc.vn/kinh-doanh/so-huu-2-
bang-dai-hoc-du-hoc-sinh-viet-bai-nao-tai-my-toi-chi-la-mot-nguoi-binh-
thuong-va-so-huu-th em-khuyet-tat-ma-thoi-520195102959778.htm
15. WeChoice Awards. (2018). Hành trình truyền cảm hứng WeChoice Awards
2018 - Du học sinh Trần Mạnh Chánh Quân. Truy xuất từ:
https://www.youtube.com/watch?v=VUM3dZnti70
16. Mary Law, Peter Rosenbaum, Gillian King, Susanne King & Jan Evans.
(2003). Các Tiền đề, các Nguyên lý và Các yếu tố của Dịch vụ chăm sóc lấy
Gia đình làm Trung tâm.
17. Hà Thanh. (2019). Sứ mệnh làm mẹ trẻ bại não. Truy xuất từ:
https://tuoitre.vn/su-menh-lam-me-tre-bai-nao-20190727213314384.htm
18. Luật người khuyết tật 2010 (Luật số: 51/2010/QH12) ngày 17/06/2010.
19. Nghị định số 136/2013/NĐ-CP ngày 21 tháng 10 năm 2013 của Chính phủ về
Quy định chính sách trợ giúp xã hội đối với đối tượng bảo trợ xã hội.
20. Nghị định số 763/VBHN-BLĐTBXH ngày 28 tháng 2 năm 2019 của Bộ lao động
- thương binh và Xã hội về Quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một số
điều của luật người khuyết tật.